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9 月 23 号，《新周刊》放出的一段采访片段，让不少人看得红了眼。
镜头里的段睿，穿着简单的白衬衫，说话时语气尽量平稳，可提到蔡磊现在的状况，还是忍不住面带忧愁：“他现在情况已经很不好了，已经完全无法说话，整个人都很痛苦。”
这段采访一出来，关于蔡磊的讨论多了起来。大家都知道他确诊渐冻症多年，一直在跟病魔较劲，可没人想到，病情会恶化得这么快。
那个曾经的京东副总裁，北大医学硕士段睿的丈夫，如今连基本的生活都快无法自理了，他怎么病情恶化的这么快？
蔡磊的身体，半年里急转直下
很多人对蔡磊的印象，还停留他用AI和观众对话上，那时他虽然手脚不太方便，只能坐在轮椅上，但还一直在积极对抗病魔。
他曾经创立了渐冻症患者大数据平台爱斯康医疗，是个充满力量的人。
可谁能想到，仅仅半年时间，他的身体就垮得这么厉害。
段睿在采访里说得很具体：蔡磊现在全身几乎都动不了，手和胳膊早就没了力气，连抬一下都做不到。
腿也站不起来，只能一直坐着或者躺着，脖子勉强能左右轻轻晃一下。
最让人揪心的是，他已经开始流口水，表情肌也慢慢没了反应，想笑或者想皱眉，都做不到。
更让人担心的是吃饭问题。现在蔡磊只能吃流食，稍微稠一点的东西都咽不下去，医生说接下来可能要做胃造瘘手术，以后就得靠机器往胃里打营养液维持生命。
关于这些症状，蔡磊自己也知道这，可没办法，身体情况是他无法改变的。
坚持到现在，蔡磊最难受的不是身体上的疼，而是 “觉得自己没用了”，他之所以还在坚持，是想让科研团队研究他的病，给医学带来更多的进展。
可现在病情越来越严重，他会着急地眨眼，想参与却插不上手。
之前网上还有人质疑，说蔡磊直播带货是 “消费苦难”，想给家里留钱。
一开始他爆料自己患病的时候，还有人不相信，觉得是在炒作。
可现在蔡磊已经患病五年，究竟是不是真的，时间已经给出了答案。
而且段睿也透露过，她和蔡磊直播间的观众不算多，团队运营、选品都要花钱，其实赚不了多少。
他们开直播赚的钱，已经全部捐给科研了，就为了研发出来有效的药物，还要他们怎么样呢？
如果真研发出来有效的药物，和蔡磊一样的病友们就多一点希望，难道这还不够吗？
蔡磊曾经也是天之骄子
蔡磊能撑到现在，他的妻子段睿，付出功不可没。
这个曾经的北大药学高材生，辞掉了待遇优厚的工作，成了蔡磊的 “全职护工 + 经纪人 + 科研协调员”。
她每天的生活，就是围着蔡磊转，照顾病人不是件容易的事，想一想就知道她背后的难。
段睿起床后要做的事，就是帮蔡磊翻身、擦身，然后准备流食，一点一点喂他吃。
白天要盯着科研团队的进展，跟医生沟通病情，还要处理直播的琐事，晚上要起来好几次，因为会疼醒，她得帮他按摩缓解痉挛。
他们的儿子才六岁，因为段睿要全身心照顾蔡磊，只能把孩子送到姥姥家，每周只能视频一次。
有次孩子在视频里说 “爸爸是不是不会好起来了”，段睿强忍着眼泪说 “爸爸在跟病魔打仗，会赢的”，挂了电话，她抱着蔡磊哭了好久。
不是哭自己太苦，而是心疼自己的丈夫，因为在如今，与病魔苦苦周旋的蔡磊，曾经也是天子骄子啊。
蔡磊是北大光华管理学院的高材生，30 岁出头就成为京东副总裁，一手推动了中国电子发票的普及，改变了传统财务行业的模式。
他还曾主导京东多个重要项目，以 “拼命三郎” 的劲头在互联网行业闯出名堂。
那时的他，意气风发，从未想过 “疾病” 会成为人生的转折点。
2019 年，蔡磊被确诊为渐冻症，也叫做肌萎缩侧索硬化症，得了这种病，会被称为 “渐冻人”。
患者会逐渐失去全身肌肉控制能力，最终连呼吸都需要依靠机器，目前尚无有效治疗方法。
确诊的时候他没有崩溃，而是查资料、找医生，带着不认输的念头，想为自己和更多病友找条路。
从那以后，他的人生轨迹彻底改变。他牵头成立 “渐愈互助之家”，拉来全球顶尖的科研团队、药企合作，推动渐冻症药物研发。
他开直播带货，为科研筹集资金，还签了遗体捐献协议，用身体为研究多留一份数据。
曾经的他，站在商业顶峰，关注的是行业发展，如今的他，困在轮椅上，成为了30 万渐冻症人中的一员。
愿时光能对蔡磊温柔一点，让他多看到一些新药研发的好消息。
也希望更多人能了解到，有这样一位 “战士”，正为 30 万渐冻症病友的希望，拼尽全力。
他的抗争，从来不是一个人的战斗，而是一群人的希望之光。
参考资料
蔡磊妻子回应恶评：我们会得罪很多人，不会退出直播行业
2025-06-21 20:03·中国新闻网
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