注： 这篇文章来自肾上线App-肾友圈，作者昵称「公主请每天开心 」。
2014年秋天，妈妈去新疆摘棉花，爸爸在家管着家里的地和上初三的我。
那时候的我每星期都喜欢回家称体重，一直都是72斤，日子平静幸福的过着。
误以为“长胖了”，其实是水肿！
有星期在学校感冒了，不想给忙碌的爸爸添麻烦，看着身边的同学感冒都不用看医生，自己就好了，就没管等它自己慢慢自愈。
就这样过去了2个星期，妈妈打工回来了，我的胃开始不舒服，吃东西老吐，打嗝。
妈妈带我村里诊所看，拿了点健胃消食片和一些治胃病的药，就这样反复的不舒服反复的去看，慢慢的胃好了一些。
每星期体重开始出现变化，从最开始72斤，80斤，90斤，每星期都在上涨。
吃晚饭的时候我给爸妈和奶奶讲，我体重的变化（我怀疑自己得了肥胖症) 。她们说我吃饭长胖了正常，就这样又过了半个月。
周五，二伯接我和弟弟放完学带我两个去洗澡，搓澡的时候觉得自己腿木木的，有点站不住。
晚上回家就给妈妈讲了自己腿不舒服，妈妈撩起我的裤腿查看，用大拇指按了下，腿上出现一个深坑，马上带着我去了镇上的医院。
找到值班医生，值班医生讲，明天你们一早来查个尿吧 （这时候年少无知的我，还不知道问题的严重性）。
第二天一早妈妈带我去诊所验完尿找医生看结果，结果显示尿蛋白3+。
医生对妈妈凶道：“咋能这么晚来看，去县城看吧”。我开始默默的哭，妈妈边收拾东西边安慰我。
带我去县城肾病科办了住院，用上了药，我当时心里想我很快就会好了。
三天后医生找上妈妈“孩子还小，县城医疗资源有限，怕耽误病，你们转院吧，去开封郑州都行，我给你们开正常转诊”，到现在我都很感激这个医生。
诊断肾病综合征，开始吃激素
当天爸妈带着我坐车来了开封淮河医院，办上住院，查尿蛋白4g多，肌酐正常，确诊肾病综合征。
治疗方案：激素10片/天，百令胶囊4粒/3次，益肾化湿1袋/3次，钙片1片/天，氯化钾2片/2次，阿法骨化醇1粒/天。这时候的我对这个病还没有概念，每天在医院看熊出没哈哈乐。
20天尿蛋白转阴，2015年1月1日出院回家静养，爸爸给我办理了休学，随着吃激素的日子越来越长，我开始变胖，体重长到120斤，脸变的特别大，我开始自卑，每天缩在床上看小说，见人也不交流。
妈妈找来我玩的好的小伙伴来给我说话，妈妈爸爸姨姨姐姐都开导我，慢慢的自己想开了，至少我还活着！这就是一份幸运。
就这样14岁的我，自己一个人开封和家两头跑的副本开启了，按时吃药，按时复查，慢慢减药。
自己也瘦了，也开始自信了，这样平静的过去了2年，让我觉得我不会复发，我就是那个幸运的孩子。
复发，爸妈为我撑起一片天
高一马上期末考试了，我天天没精神犯困，那天我中午午休完睡的脚麻了，低头看，脚踝处肿成了面包。
我马上请假去了县城医院进行了尿检，不出意外尿蛋白3+，肾病复发了。自己坐在公交车上哭了一路，不知道该咋办，这两年给我看病已经把家里的积蓄花光了。
回到家爸爸看我一直哭的不停，一声“哭个啥，天塌了爸顶着呢”，我的泪更止不住了，我觉得我就是个拖累的存在。心里想要不我不看了吧，就这样死了算了，又想到我这样没了，爸爸妈妈姐姐姨姨会难过成什么样，我不敢死了。
第二天一早，爸爸妈妈带我到熟悉的淮河医院肾内科住院部办理了住院，我开始抗拒用激素，没办法，医生尝试给我不用激素。
他克莫司1mg/天，百令胶囊4粒/3次，益肾化湿1袋/3次，钙片1片/天，氯化钾2片/2次，阿法骨化醇1粒/天，五酯软胶囊2粒/3次。
开始治疗2周尿蛋白并未得到控制，医生给我说“必须要用激素”。我也知道自己不能任性了，漂亮和命比起来还是命更重要。
尿蛋白一星期内就开始飞速下降，第二个检查星期就+1了，第三个星期出院，回家静养。
刚好是暑假，在家养了2个月，高二开学继续上学，我又开始变胖，开始自卑，不敢和人对视，不敢面对别人质疑的目光。
之前玩的熟悉的见我就会问咋忽然间这么胖，有的人开始给我起外号“猪刚鬣”。
我偷偷躲起来哭，我抱怨上天不公，为什么别人都能有一个健康的身体，我却不能。
后来慢慢习惯了，一边抱怨，一边治愈，想到爸爸妈妈的不容易 我不能自怨自艾，就这样重复着复查的日子度过了一年。
高二暑假，正在做暑假工的我又来到了熟悉的病房，我再次复发了，熟悉的消毒水味儿又回来了（我好想死呀 绝望）。
医生给的治疗方案，他克莫司1mg/天，激素6片/天，百令胶囊4粒/3次，益肾化湿1袋/3次，黄葵胶囊5粒/3次，钙片1片/天，氯化钾2片/2次，阿法骨化醇1粒/天，五酯软胶囊2粒/3次。
3个星期，尿蛋白转阴，我又出院了。家里已经被我拖累的正常生活难以维持，爸爸妈妈借钱给我看病买药。
一边上学，一边复查，一边自愈，我是一只打不死的小强！
肾穿刺，确诊FSGS
大一暑假迎来了我的第三次复发，心如死灰！爸爸妈妈这次带我来了郑大一附院，做了肾穿刺，确定了肾病类型：
局灶节段性肾小球硬化症伴IgA沉积（顶端型），肾穿刺结果没出来前，我也觉得我符合微小病变的病类特征（容易复发，预后效果好，发病人群是年龄小）。
得知肾病类型后我各种搜索，发现这个病类并不常见，而且恶化速度快，但顶端型又是比较好的类型。
看着妈妈头上的白发一天天增多，爸爸的眉头从未放松过，这几年我病的反复不只是对我的煎熬，更是对爸爸妈妈的煎熬，爸妈从未让我让我发愁过钱，边挣边还边借，每次都是没到复查的时候就把钱给我准备好了。
医生给的治疗方案：他克莫司2.5mg/天，激素2片/天，百令胶囊4粒/3次，益肾化湿1袋/3次，氯化钾1片/天，硫酸羟氯喹1片/2次，钙片1片/次，阿法骨化醇1粒/次，五酯软胶囊2粒/3次。
我积极配合治疗，尿蛋白降在21天左右转阴，刚开始1个月复查一次，慢慢减药开销小一点就2个月复查一次。
每次到减药的时候我都很焦虑，复发怕了，我的主治医生会结合我的想法和他的经验来决定到底减不减药。
五年未复发，我的经验总结
今天是未复发的第5年，爸爸妈妈的笑容变多了，一到变天还是会发微信给我说别让着凉感冒！
最近一次复查的结果
现吃药百令片4片/3次，氯沙坦0.5片/天，我总结我自己没复发的原因主要因为以下几点：
1.心情保持乐观；
2.减药慢（之前在淮河，医生让先减量的他克莫司后减量的激素，基本上每两个月减药1次，在郑大一附院先减量其他副药和激素，最后减他克莫司，半年减药1次 ）；
3.少吃咸的、凉的、生的；
4.少吃零食、外卖、奶茶；
5.少熬夜，从2014年到2025年是我肾病史的第11个年头，这一路走来的艰辛，只有经历过的才会懂；
6.经常观察自己的尿液，看有没有小泡沫，发现泡沫持续几天不断，就去医院测个尿常规，观察自己脚踝肿不肿， 不私自停药，定期复查，保持好心情。
感谢我有这么爱我的爸爸妈妈，他们一直是我坚强和勇气的来源。
现在我大学毕业有了稳定的工作，生活越来越好，乐观积极向上，既来之则安之，我就是一直打不死的小强，如果命运不公我就与命运斗到底！
肾上线
非常感谢作者「公主请每天开心」详细的经历分享。
从少年到青年，肾病综合征作为“不受欢迎的朋友”，陪伴了作者11年，期间的酸甜苦辣，也练就了作者很顽强的意志力，每次在伤心绝望时，依然会用“我就是打不死的小强”鼓励自己前行！这股子韧劲，让人佩服！
不论你身处何方，目前是何种心境，肾上线希望伙伴们都有这股韧劲---“我就是打不死的小强”！正如作者的昵称“公主请开心”，祝福经常关注肾上线的每一位“公主”和“王子”，都尽可能开心！
命运无常，昨日还笑颜如花，今天可能就变幻了摸样！管他呢，无论如何，只要还在呼吸的每一天，就慢慢走下去吧，好么！加油，各位！
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