近日，蔡磊的妻子段睿接受采访说，蔡磊的近况很不好，每天都很痛苦，他已经丧失了语言功能，胳膊，腿，手和脖子，也都无法活动了。平时交流，蔡磊也都是用眼睛打字，每分钟能打100多字。

每天只能吃流食，身体一天不如一天。

大家都知道蔡磊得了渐冻症，渐冻症目前没有有效药。蔡磊也明白，他命不久矣了。但是，他没有选择躺平，而是投入数亿，聚集各行业顶尖人才，想要继续攻克渐冻症，至少要研发一些药物，延长渐冻症者的寿命。

他们一直在努力中。

说到蔡磊的病情，他已经确诊了6年了，被确诊渐冻症的这一年，他才41岁，正是人生中最美好的年华。

到今天，他也只有才47岁而已。

更可怕的是，他说，他一家三代人都短命。他的爷爷活到了50岁，他的爸爸47岁，如今他也是47岁，多么可怕的一个数字。

不过，他认为他家一家三代人都是短命，和遗传无关，和基因无关。

在他看来不管是他爷爷的病， 还是他爸爸的病，都是拖出来的。爷爷那会生活在农村，医疗水平不是太好，由于肚子疼爷爷拖了半年，才去医院检查。

被人家医生告知，得了肿瘤，来晚了，没治了。

爷爷最终生命定格到50岁，到了他爸爸这里，爸爸当过兵，有过安置工作，赶上企业改革，被迫下岗了。

由于心情不好，爸爸每天在家里喝酒度日，结果把肝给喝坏了。由于爸爸不善言辞，有病也不说出来，他只知道爸爸一天天瘦下来了，并不知道爸爸得了什么病。也是拖到不行了才去医院，结果还是来晚了，错过了最佳治疗期限。

到了他这里，本来他是想要靠上学改变命运，目标是学物理系的专业，可是，天不遂人愿，他被调到税务相关专业。

大学的几年，他几乎天天睡不着，感觉命运被改变了，意志消沉。还是父亲劝慰他，换条路走，也不是完全没有机会能翻身。

他就重新规划自己的人生，别人考公务员，他就到互联网公司应聘。在税务相关岗位深耕，长时期的加班工作，耗费了他很多精力。

他取得的成就大家也知道了。在京东工作时，他开发出了中国第一张电子发票。以前发票都是手写的，错的地方很多，查起来很难，但是，有了电子发票，不但效率提高了，而且每一张都能溯源。

让他没想到，在他人生最辉煌的时候，他竟然被确诊为了渐冻症。通过开发出电子发票，他明白了信息透明性的重要性。认为父亲当年患病，就是信息不够透明，若是信息透明，也不至于错过最好的治疗期。

当然了到了他患了渐冻肿，他也建立一个相关渐冻症人的数据库，就是要把各种情况信息汇总到一起，让信息透明化起来，相关人员才能更好地攻克这个病。截止目前他总共投入5亿元，成立了专项基金，建立起全球最大的渐冻症数据库。

2025年9月，国家医保新增罕见病用药目录里，有两个药是他的团队推上去的。他们正在用自己的力量，改变着一些规则，也希望能够早点攻克渐冻症。

相信大家对蔡磊并不陌生，甚至他还是充满争议的一个人，有人对他发出过质疑。但是，对于一个病人来说，没有什么比活下去更重要的。

我们相信他是在做一件造福渐冻症患者的事情，甚至是造福人类的事情，很多病人都把希望寄托在他这里，也希望他们团队能够取得这方面的成绩，帮助更多的人。不管怎么说，蔡磊无疑都是一个成功者。