2019年,京东副总蔡磊身患渐冻症,刘强东打电话问:你需要多少钱?我给你找专家,蔡磊摆手回道:“我不要钱,只是我儿子才1岁。”
蔡磊眼里,时间总是被掰成最小的单位,他用分秒去和竞争对手较劲,带着团队用45天完成别人10个月的项目,身上那种要和时间赛跑的劲头,曾让许多同事觉得不可思议。
可2019年,一份冰冷的诊断书把“赛跑”变成了“逃亡”,渐冻症就像一道无声的铁闸,把蔡磊的人生一分为二,未来三到五年也许就是全部的倒计时。
那天下午,蔡磊在医院走廊里接到刘强东的电话,电话那头问得直白:“需要多少钱,或者要不要帮忙联系国外专家?”
蔡磊一边咳嗽一边笑,说自己现在什么都不缺,就是担心儿子还太小。
没想到刘强东只说了四个字,简单得像空气:“我知道了。”蔡磊没有再多说什么,气氛有些沉默,走廊外的阳光很亮,他却觉得冷。
后来,京东集团在早会上宣布了新规,员工在职期间无论遭遇什么不幸,孩子的教育和生活费用公司全部承担到22岁,这个举措背后,很多人都猜到了蔡磊的影子。
蔡磊的病情开始恶化是在2024年,一次小小的感冒就让他进了重症监护室,身体机能像被突然掐断了电源,四肢几乎完全失去知觉,说话也变得含糊,连吞咽都成了难题。
他的妻子段睿在采访中语气低沉,说蔡磊现在已经不能说话,连吃饭也只能喝一点流质食物,未来可能需要靠胃造瘘来维持生命。
但蔡磊的工作节奏没有慢下来,每天都靠护理师把他挪到特制轮椅上,眼睛成了和世界沟通的唯一方式,他用眼控设备处理文件、开会、做研究,甚至还在推动渐冻症药物研发。
有媒体采访他,问是什么在支撑他坚持下来,蔡磊只用眼控打下几个字:“时间不多,不能等。”
这些年里,蔡磊见过太多病友遗憾离世,谁是下一个,谁也不知道,每分每秒都是在和死神赛跑。
为了推进科研,他成立了自己的医疗科技公司,京东不仅出资,还把所有股份无偿转让给他,并且为他对接全球最好的医疗资源,科研资金累计投入已经超过四千万元。
蔡磊和妻子把家里的客厅改成直播间,叫“破冰驿站”,为了筹集科研经费,两人直播讲解渐冻症进展,面对网友的质疑,段睿干脆直播展示银行流水,所有收入都捐给了科研。
蔡磊的坚持也感染了越来越多的人,志愿者团队甚至自发帮他统计患者数据,协助药物筛选。
2024年,央视新闻的《AI奇妙夜》晚会上,蔡磊借助AI技术“开口”发言,台下观众安静地听他用冰冷的电子音说:“如果生命只剩倒计时,那就选择战斗。”
现在的蔡磊,四肢几乎被“冰封”,说话和吞咽都成了挑战,只能通过眼控仪和世界交流,但每次“发言”,都像一场小型的胜利。
有同事问过他,为什么还要拼命工作,蔡磊用眼控仪打出一句话:“只要活着,就不能停。”
京东的那条“孩子兜底”政策,如今成了很多员工心里的底气,蔡磊的孩子也在公司支持下接受最好的照顾,刘强东没有再多说什么,但蔡磊知道,有些承诺就是不动声色的靠山。
五年间,蔡磊的世界逐渐安静下来,身体被渐冻症困住,但他的精神却透过屏幕和文字,感染着无数病友和家属,他不再是那个和时间赛跑的商业精英,而成了中国渐冻症领域的“破冰者”。
他曾用极快的速度带团队打赢一场场商业仗,如今却要用尽全力和死神博弈,蔡磊说,最难的不是忍受病痛,而是眼看着身边的病友一个个离开,却无能为力。
他的团队现在每个月都要更新药物进展,新的药物管线不断推进,患者数据库越来越完善,渐冻症的救治从未像今天这样接近希望。
蔡磊说:“我现在没法说话,但我还在工作,还在想办法让更多人活下来。”
外界常常把蔡磊称为“渐冻症斗士”,但他其实更像一名架桥的人,帮别人渡河,哪怕自己已经走不动了,也要把路铺下去。
京东的支持成了蔡磊背后最坚实的后盾,有同行说,没有企业的兜底,很多科研项目根本撑不到今天,蔡磊的坚持也让更多企业开始关注渐冻症和罕见病。
蔡磊自己没什么豪言壮语,他把所有的力气都用在一件事上:只要还有一天能睁开眼,就要继续推进药物研发,哪怕只是多活一天,也要拼到最后一刻。
他的妻子段睿始终陪在身边,两人用尽方法筹钱搞科研,直播间里没有煽情,只有一笔笔账单和最新的实验进展,观众慢慢理解了这对夫妻的坚持。
蔡磊的故事还没有结束,科研还在继续,病魔还在紧追不舍,但这场和死神的赛跑,已经让太多人看到,哪怕绝望也能燃起光。
他的孩子在京东的保障下健康成长,团队的科研进展不断刷新纪录,蔡磊的“破冰”还在继续,在无声的世界里,他用行动把希望留在了人间。
参考信源:蔡磊.快懂百科
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