如今,距离我接受造血干细胞移植已经过去六年了。每天清晨,我会去公园遛遛弯,呼吸新鲜空气;周末约上朋友、家人聚聚,吃顿热热闹闹的饭;饮食上也不用像刚移植时那样小心翼翼,基本和正常人没差别。这样平淡又安稳的日子,是六年前的我不敢奢望的。作为供者帮我闯过生死关的,是当时已经 70 岁的母亲。
突然确诊:
冷静面对,直奔三甲寻希望
2019 年 10 月,我开始觉得身体不对劲:浑身乏力,晚上睡不好,白天总提不起精神,还老觉得累。一开始没当回事,直到身上冒出零星的血点,舌头上起了个大血泡,我才赶紧去医院。当医生告诉我得了急性 B 淋巴细胞白血病时,我没太慌乱,第一反应就是拉着医生问 “该怎么治”。反倒是家里人,一时没接受这个事实,大概是太突然了,谁都不愿意相信。
确诊后,我和家人的想法很一致:找三甲医院。在北京的一家三甲医院,医生明确了我的诊断和分型,接着就开始化疗,同时帮我找造血干细胞移植供者。治疗期间,身体上的苦我能扛,但心里的愧疚却压得我难受,因为那时候我才 40 来岁,正是该照顾家里人的年纪,结果却要让家人轮班伺候我,我总觉得自己给家里添了大麻烦。
后来,父亲看出了我的心思,跟我聊了很久。他说:“你好好配合治疗,早点恢复,就是对我们最大的回报。” 这句话像颗定心丸,让我慢慢放下了负担,也更坚定了要好好治病的决心。
绝境转院:70 岁母亲成我唯一生机
原以为化疗加造血干细胞移植我就能好起来,可现实却越来越糟。一直找不到合适的供者,只能不断地化疗,当化疗进行到第七个疗程时,病情复发了。医生赶紧用 CAR-T 免疫疗法帮我缓解,可才过了 3 个月,病情又卷土重来。最后,医生跟我说,他们没办法再治了,让我们找其他医院试试。
那段时间,我和家人像没头苍蝇一样,四处打听能治白血病的医院,跑了一家又一家,把公立私立都咨询了个遍,最终找到了有能力也愿意接收我的医院。本以为在这里能看到新希望,可供者的问题还是没解决:父亲有冠心病,不符合捐献条件;我没有子女,也没有亲兄弟姐妹,供者依旧没着落。
就在我们快绝望的时候,负责我的医生提出:“可以让你 70 岁的母亲试试,先做详细评估。” 听到这话,家里人没犹豫,都觉得 “为了儿子,再难也得上”,但我心里又喜又怕:喜的是终于有了一丝可能,怕的是母亲年纪大,捐献后身体恢复不好,也担心移植效果不理想。
好在医生给母亲做了全面检查,最后说 “身体状态没问题,符合捐献条件”。医生也跟我们做了详细的沟通。因为有充分的医疗技术保障,而且这也是目前最可行的办法了。 就这样,我和母亲约定:母子俩一起扛,一定闯过这关。
移植时光:
医护暖人心,母亲的牵挂最动人
进了移植仓,我最直观的感受就是医院医护人员的专业和贴心。他们把方方面面都考虑得特别细,对我更是无微不至。有个细节我到现在都记得:移植期间需要称排泄物的重量,每次我都特别不好意思递过去,可没有一个护士表现出不耐烦,反而还会轻声安慰我,让我别多想。这份温暖,让我觉得特别安心。
而仓外的母亲,也没让我多操心。她捐献完造血干细胞后,回家只休息了一周,就到医院附近租的房子里给我做饭、送东西。我问她累不累、有没有不舒服,她总说 “没事,我好得很”,可我知道,她私下里总拉着医生问 “我儿子的血项涨了没”。她的牵挂,都藏在这些小事里。
幸运的是,移植过程特别顺利。回输完造血干细胞没几天,我的各项血项就开始往上涨了。当医生把这个消息告诉我们时,母亲红了眼眶。
2019年出仓留念
康复六年:
心态变了,更懂珍惜生活
出院后的康复期,我也遇到过一些小插曲:得过一次带状疱疹,复查时还发现双肺有感染。好在我身体有异常都会及时跟医生沟通,用药后很快就控制住了。排异反应也不严重,就是偶尔身上起些小红点,有点痒,基本不影响生活。母亲当时虽然在70岁为我捐献了造血干细胞,但庆幸是如今六年过去了她的身体依然很棒。
这六年,我最大的变化是心态。以前的我总爱 “较劲”,工作上、生活里都容易内耗,总觉得要争点什么。现在不一样了,经历过生死,才明白什么都不如身体健康重要。不内卷了,也不跟自己过不去了,每天过得轻松又踏实。
生病后,所有亲人都尽最大努力帮我、照顾我。现在我能做的,就是好好保重身体。对他们来说,我的平安健康,就是最好的回报。
赵先生和阿姨的近照
想对病友说:
别放弃,希望一直都在
回望这段抗白路,我想分享这几年总结的四条经验,希望能帮到大家:
第一,保持好心态,心态是抗癌的 “软实力”;
第二,别过于迷信单一医院,多咨询、多比较,找到最适合自己的治疗方向;
第三,一旦选择了医院和方案,就充分相信,好好配合;
第四,听大夫的安排,需要自己完成的事,必须百分百做到。
从确诊时的冷静面对,到转院后的绝境重生,再到如今的安稳生活,我知道,我能走到今天,离不开母亲和每一个家人的付出,离不开医护人员的守护,更离不开自己的坚持。希望我的经历能给更多病友带来信心,只要不认输,就一定能等到春暖花开的那天。
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供稿人 | Newman
排版 | 笑笑
审核|方玥立、贾冬雪
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