第二届CAR-T康复大会 | 41万人共同见证的CAR-T康复故事|全国肿瘤|医生|康复大会|治疗|淋巴瘤|白血病|骨髓

2025 年 10 月 25 日，由国内医疗领域极具影响力的公益科普平台同心家园公益基金会与上药云健康“白雪世界关爱社区”联合主办，中国抗癌协会血液肿瘤整合康复专业委员会、博医同行协办，全球肿瘤医生网承办的第二届 “希望之光” CAR-T 细胞免疫治疗康复大会圆满收官。

这是国内首个由血液肿瘤病友组织自行发起的，迄今为止规模最大的CAR-T病友康复庆祝盛会，也是一场汇聚了顶尖医学专家、涅槃重生的康复病友、锐意创新的企业代表与无私奉献的公益组织全面融合的大会，对病友家庭和医疗界意义非凡。

本次会议通过线上平台引发了空前广泛的社会共鸣，凤凰网、全球肿瘤医生网、医脉通、良医汇、博医同行等多家主流媒体与专业平台同步转播，线上观看人数累计已突破41万，且数据仍在持续攀升。此外，人民日报等七家国内顶级主流媒体均对大会进行了深度报道，共同见证了这场关于生命、科学与大爱的盛况。

重获新生・共赏津城

10月25日上午，几十位 CAR-T 治疗后康复的病友共同前往天津抗震纪念碑广场，开启了一场 “重获自由・共赏津城” 的短途游览。阳光下，曾经与病魔抗争的勇士们卸下 “患者” 的标签，像普通人一样漫步广场、打卡留影。这不仅是一次简单的户外出行，更是他们摆脱病痛束缚、重新拥抱 “自由行走、自在生活” 的生动见证—— 从病房里的小心翼翼，到如今能畅快呼吸户外空气、自由游览城市，每一步足迹都写满 “治愈” 的力量，每一张笑脸都彰显生命的韧性！

生命之约，共绘希望

中午时分，参会者怀揣对生命的敬畏与对治愈的期盼陆续签到留影。一场别开生面的“共绘生命树” 暖场活动拉开帷幕。参会病友、医护人员与企业代表共同拿起画笔，在巨型画布上勾勒枝叶 —— 每一笔色彩都象征一段与病魔抗争的坚韧历程，每一片 “树叶” 都承载着对未来的期许，为这场生命庆典奠定了温暖而厚重的基调。

邱录贵教授致辞

会议开始，主持人猎豹刚哥宣布大会开幕，主办方同心家园公益基金会秘书长高航先生致欢迎词。本次大会特邀重磅嘉宾中国抗癌协会血液肿瘤专业委员会主委、中国医学科学院血液病医院（天津血研所）临床首席专家--邱录贵教授登台致辞，以深厚的医学造诣与人文情怀，为大会注入权威力量。

邱录贵教授在致辞中直指 CAR-T 治疗的里程碑意义：“在血液肿瘤领域，CAR-T 已从‘末线救命手段’升级为‘治愈性方案’。以多发性骨髓瘤为例，过去认为‘不可治愈’，如今通过以 CAR-T 为核心的免疫治疗，超半数患者可实现长期生存，部分达到统计学治愈标准。”

针对病友群体最关心的认知误区，邱教授给出三点核心建议：

科学认知疾病：警惕 “幸存者偏差”，避免将个体治疗经验过度放大，需在专业医生指导下制定个性化方案；
重视全程管理：血液肿瘤已进入 “慢病化管理时代”，治疗后随访、感染预防、心理调节同等重要，需医患家属三方协同；
理性看待临床试验对于复发难治患者，规范设计的临床试验是最佳获益途径，而非 “小白鼠”，我国 CAR-T 临床研究数量与质量已居全球前列，患者应积极把握机会。

同时，邱教授特别强调病友组织的公益初心：“患者教育与互助是医学治疗的重要补充，但需坚守‘非盈利、不越界’原则。不替代医疗诊断、不推荐未经证实的方案，让公益真正成为医患之间的桥梁，而非信息干扰源。”

第一篇：灯塔之光故事荟

童梦绽放：患儿的治愈童话

“希望之光・童梦绽放” 环节，聚焦儿童血液肿瘤患者的康复故事。北京高博医院潘静主任团队打造的 “幼儿园式病房” 视频引发全场共情 —— 这里没有冰冷的器械与哭闹，只有手工课、音乐课与志愿者的陪伴，让患儿在治疗中保留童年的纯真。

康复的乐乐小朋友演唱《感恩的心》，稚嫩的歌声中满是生命的韧性；诺诺妈妈现场分享孩子确诊 T 淋巴母细胞淋巴瘤，骨髓移植后 3 个月复发伴严重肠排，多院劝放弃时，潘静主任团队果断采用T 系 CAR-T 治疗，如今已无病生存 5 年 3 个月。“这不仅是我孩子的重生，更证明 T 系肿瘤不再是‘绝症’，有了新的治疗方向！” 诺诺妈妈的哽咽，让现场不少人热泪盈眶。

骨髓瘤专场：从 “轮椅抬入” 到 “人间烟火” 的生命逆袭

国产 BCMA CAR-T 的首位 “拓荒者”：赵先生

“7 年前，我是被家人用轮椅抬进武汉同济医院的 —— 从老家来的路上，连下出租车的力气都没有，哥哥姐姐甚至说‘拆车也要把我抬出来’。”赵先生的开场直击人心。

他与骨髓瘤抗争多年，历经多线化疗无效，甚至尝试过早期 “全鼠源 CAR-T” 仍半年复发。绝望之际，周剑峰教授告知：国产全人源 BCMA CAR-T 即将开展临床试验，“我当时就像抓住了最后一根救命稻草，我知道这是唯一的希望。”

作为全球首例全人源BCMA CAR-T的受试者，回输后 3 个月，复查结果显示 “CR（完全缓解）”—— 这个赵先生 “多年未见过的指标”，让他当场痛哭。如今的他，不仅能每天凌晨 4 点去夜钓（天亮带回满筐鱼获），还能为全村收割 400 多亩稻谷。“以前想都不敢想的‘普通人生活’，CAR-T 帮我实现了。”

两次移植失败后的 “清零” 奇迹：杨先生

杨先生的故事，是骨髓瘤治疗中 “绝境逢生” 的代表。2019 年，他因父亲生病陪同体检时，意外查出多发性骨髓瘤，浆细胞占比高达 54%。历经 9 个月治疗，两次自体移植均失败，在移植仓待了 80 多天的他，几乎放弃希望。

“在医生的推荐下，我去武汉做了BCMA CAR-T，回输后 11 天复查，医生说‘癌细胞基本清零’，我当时以为听错了 —— 化疗、移植都没做到的事，CAR-T 做到了！” 如今杨先生已无病生存 6 年，生活工作与常人无异！

从 “无法干活” 到 “下地掰苞米” 的烟火气：贾女士

“治疗前，我连端碗的力气都没有，更别说下地干活；现在我不仅能自己掰苞米，还能帮着家里打理农活，今年收成不错！” 贾女士的分享充满 “人间烟火气”。

作为 BCMA CAR-T 的受益者，她最感慨的是 “治疗后的生活质量”：“以前总担心病情反复，不敢出门、不敢劳累；现在复查指标一直稳定，能帮家里分担，这种‘踏实感’比什么都重要。”

CAR 启新生・享受人间烟火

邓女士急性白血病十年，两次移植复发后 CAR-T CR 三年半，王先生淋巴瘤 CR 五年的康复，彰显中国自主研发 CAR-T 的硬核实力。

周可树教授点评时激动表示，纳基奥仑赛注射液让复发难治患者从 “无药可治” 到 “长期生存”，这是中国生物医药从跟跑到领跑的生动缩影。

《健康中国 2030》全力 CR 的我们：勇者重生

秦阿姨作为中国首款上市 CAR-T 的临床实验者，其 “除夕出院” 的故事催人泪下。她从 “黑暗中抓光” 的勇气，推动了药物上市，让无数病友得以受益。而卓阿姨等上市后受益者的感恩，构成了 “临床实验 - 药物上市 - 患者获益” 的完整创新链条，诠释了医学进步的温度。

力挽狂澜：自免疾病的跨界突破

当 CAR-T 的光芒照进自身免疫疾病领域，小玲（红斑狼疮）、尹先生（自免溶贫）的故事开启了 “异病同治” 的新纪元。

张亚晶教授揭示：清除异常 B 细胞，可让狼疮患者抗体转阴、溶贫患者指标正常。这是医学边界的又一次壮丽拓展 —— 曾经 “无药可治” 的自免患者，如今也能在 CAR-T 中看到重生希望。

生命之光分享：微光成炬，照亮前路

生命之光分享” 环节汇聚了无数跨越生死的奇迹：抗癌 21 年的黄女士，曾在 2019 年淋巴瘤二次复发时一心求死，经周剑峰教授团队自体移植联合 CAR-T 治疗后 CR6 年，如今得以重获正常生活；甜甜女士 8 年前病重之际，母亲通过病友群联系白雪世界病友群，CAR-T 治疗后 CR8 年，现已回归正常工作；福建小伙小周罹患罕见眼内淋巴瘤，历经误诊与复发，凭借自主研判找到 CAR-T 临床试验，CR8 年仍保留 70% 视力；弥漫大 B 伴 TP53 突变的王女士，6 次化疗后仍有残留肿块，赴武汉同济接受 CAR-T 治疗后 CR6 年，用自身经历鼓励病友 “未来必定有甜”；天津血研所邹德慧教授团队的冯姐姐等病友，也向专家致谢，将医患间的信任与感恩融入这束治愈之光，让每一份重生的力量汇聚成照亮更多人前路的火炬。

治愈的希望—血液大咖圆桌会

《追梦—让更多人用上CAR一T》

合源生物生产中心总经理彭先生、上药云健康首席执行官钱叶、高博医疗集团副总裁高楠女士的对话，解构了 CAR-T 从生产、配送、临床的全链条匠心。

合源生物的 “生命之托” 生产理念：彭先生介绍，他在 2017 年美国 CAR-T药物上市时开始关注，19 年加入合源生物，参与CAR-T从 0 到 1 的过程，见证了临床患者的康复，认为这是非常值得的挑战每一批 CAR-T 都肩负着患者的最后希望，生产车间的枯燥背后，是 “养细胞见活人” 的极致成就感；

上药云健康的 “最后一公里” 保障：钱叶女士表示，她在 2015 年作为创新药投资者开始关注 CAR-T 治疗，认为该领域有前途。上药云健康参与制定 CAR-T治疗的院外运输管理供应链和专业服务标准，是市场上最大的院外卡提供应服务商。构建从药企到患者的全流程服务，让创新药真正触达需要的人；

高博医疗的临床创新：高楠女士分享，她在 2008 - 2017 年在诺华制药工作时接触到 CAR-T 概念，2017 年加入高博医疗集团后，见证了 CAR-T 治疗在患者身上的应用和疗效。打破传统医院束缚，在 CAR-T 临床应用中探索更多可能。

四位嘉宾围绕CAR-T 疗法的推广和应用展开讨论，强调多方合作的重要性，希望通过创新和努力，让更多患者能够用上CAR-T 疗法，实现康复和治愈的梦想。支付创新、医保准入的推进，正让 CAR-T 从 “天价” 走向 “可及”。

淋巴瘤、骨髓瘤、白血病的新药、新方案、新进展

当三位嘉宾以 “信任为动力”“治愈为光”“创新为炬” 的寄语为圆桌会画上句点，整场大会迎来首个高潮 —— 神秘主持人阎禹廷医生登场。这位抖音平台 500 万粉丝的血液病科普达人，以 “临床拯救 + 大众科普” 的双重身份，瞬间拉近顶尖医学与患者的距离。

在协和烟雨医生的专业引领下，中国医学科学院血液病医院邹德慧教授详解弥漫大 B 细胞淋巴瘤的 “治疗阶梯”，从二线到 1.5 线的 CAR-T 前移策略，让治愈机会提升超 15 个百分点；首都医科大学附属北京同仁医院王亮教授聚焦罕见淋巴瘤，以 “眼内淋巴瘤需血液科全流程管理” 的颠覆性认知，搭配 CAR-T 穿透血眼屏障的临床突破，为罕见病患者撕开 “生存裂缝”；河南省肿瘤医院周可树教授则锚定长期管理，从细胞因子风暴的 “战火防控” 到免疫缺陷期的感染防护，用中国真实世界数据证明 —— 中国 CAR-T 的疗效与安全性已领跑全球，让患者在 “治愈每一步” 都走得踏实。上海复旦肿瘤医院淋巴瘤科陶荣主任则强调精准诊断分层治疗的重要性。

在骨髓瘤的讨论环节，浙江大学医学院附属第一院金洁教授率先亮剑：从免疫调节剂到双靶点抗体的一代代新药迭代，搭配 CAR-T 这枚 “活的导弹”，让骨髓浆细胞从 60% 骤降至 “测不到”，IgA 型骨髓瘤患者重返工作岗位拿奖的案例，击碎 “骨髓瘤无药可治” 的认知枷锁；多位专家同步解码 —— 免疫治疗的多靶点探索、BCMA CAR-T 与双抗的协同策略，让多发性骨髓瘤 “生存超 10 年” 从医学突破沦为临床常规，昔日 “老年绝症” 正被改写为 “可控慢病”。

在白血病攻坚领域，华中科技大学同济医学院附属同济医院曹阳教授率先拆解治疗格局，急淋领域B系患者迈入 “去化疗时代”，PH 阳性急淋以 TKI 联合免疫治疗为主导；急性髓系白血病则通过全基因组测序与小分子靶向药实现精准分层。北京高博医院潘静教授聚焦 CAR-T 疗效，B系急淋疗效已近 “天花板”，儿童 CD19 CAR-T 即将上市，而T系与髓系白血病的 CAR-T 攻坚虽如 “啃硬骨头”，但团队仍为患者争取到桥接移植机会、让髓系领域见 “星星之火”。华中科技大学同济医学院附属同济医院周晓曦教授以多例B急淋患者经 CAR-T 治疗后深度缓解的 CR 病例佐证，科技让白血病不再是 “死亡宣判”，未来免疫治疗与靶向药物的协同将为患者凿开治愈裂缝。

中国CAR-T发展现状与未来

梁爱斌教授则给出未来展望：“中国 CAR-T 上市数量已超美国，全封闭生产、通用型 CAR-T、体内 CAR-T 等技术将大幅降低成本，医保准入曙光在前，未来 3-5 年，CAR-T 有望成为‘平民化治疗方案’。”

CAR-T在自身免疫性疾病中的应用

北京高博博仁医院张亚晶教授带来颠覆性分享：自身免疫病本质是 “免疫系统敌我不分的内战”，而 CAR-T 如 “精准平叛者”，可深度清除异常 B 细胞与自身反应性 T 细胞。70 岁类风湿关节炎合并淋巴瘤的老奶奶，经 CAR-T 治疗后肿瘤完全缓解，关节变形与生活不能自理的困境也大幅改善；红斑狼疮患者小玲接受 19BCMA 双靶点 CAR-T 后，自身抗体完全转阴、SLE 评分降至 0 分，重返校园享受人生。从类风湿关节炎到多发性硬化，从红斑狼疮到 1 型糖尿病，CAR-T 正让这些 “医学难题” 显露出被治愈的可能，实现从 “与己为敌” 到 “与己为友” 的免疫重置。

破冰-惠及病患的支付创新

多方协同击碎 “百万壁垒”，让治愈希望触手可及。复星凯特汪祥宁副总裁详解，从长沙惠民保首推带病赔付 30 万，到全国 116 城惠民保、90 余款商业保险覆盖，再到 “3 个月未达 CR 退还 50% 自费” 的 “按疗效付费” 尝试，叠加国产化物料替代与自动化生产推进，CAR-T 可及性逐步落地、成本下探可期；上药云健康蒋宇翔总经理补充，国家正构建 “医保 - 商保联动” 多层级保障体系，河北医惠保以 CAR-T 保额 100 万（无既往病史报销 80%）树立标杆，其已服务超 200 例 CAR-T 患者，25% 通过商业保险覆盖费用，“特药服务 + 患者关爱” 生态助患者不再孤军奋战；同心家园基金会高航秘书长与病友组织代表王谦信则从公益端发力，瑞金医院帮扶基金为贫困患者兜底，病友组织持续开展科普、心理疏导与保险宣传，多方合力下，“百万神药” 的破冰之路不断拓宽，治愈希望更易触达。

见证生命奇迹—CAR-T病友CR庆典

大医厚德奖颁奖仪式

患者与医护人员是并肩作战的战友，特别是广大白衣天使大医厚德，救死扶伤，治病救人。医生是患者们的重生恩人，再生父母，为了感谢医务工作者伟大的奉献，“大医厚德奖” 颁奖仪式致敬 32 位推动 CAR-T 发展的医学专家，获奖专家为：1.马军教授、2.程涛教授、3.王建祥教授、4.吴德沛教授、5.胡豫教授、6、黄河教授、7.邱录贵教授、8.赵维莅教授、9.梁爱斌教授、10.牛挺教授、11.张会来教授、12.钱文斌教授、13.金洁教授、14.侯健教授、15.邹德慧教授、16.周可树教授、17.梅恒教授、18.李春蕊教授、19.安刚教授、20.李萍教授、21.隗佳教授、22.王亮教授、23.陶荣教授、24.易树华教授、25.潘静教授、26.胡永仙教授、27.周晓曦教授、28.曹阳教授、29.张亚晶教授、30.许彭鹏教授、31.刘薇教授、32.阎禹廷教授。