63岁的米歇尔・泰勒这辈子最遗憾的事,大概就是母胎里就沾染上的那层“DES阴影”。
她的母亲当年为了保住孩子吃的“保胎药”,不仅让她从小活在癌症筛查的恐惧里,还差点剥夺了她当妈的权利。
米歇尔的母亲西尔维娅・本内特当年真的太难了,两次流产加一次足月死产,换谁都会想抓住任何一根“救命稻草”。
上世纪四五十年代,DES这种人工合成雌激素被吹成“保胎神药”,医生说能预防流产、抑制泌乳,西尔维娅在两次孕期都服了这种药。
可谁能想到,这药不是救命的,是埋雷的。
1970年代,DES被证实和罕见的透明细胞腺癌有关联。
但这个消息来得太晚,而且藏着一半的真相。
米歇尔15岁那年,母亲因肠癌去世,她和21岁的姐姐被召到伯明翰妇女医院,才知道自己可能会得这种罕见癌症。
姐姐查出了早期症状,米歇尔的筛查过程更是成了心理阴影。
刚经历丧母之痛,又要面对癌症风险,换谁都扛不住,米歇尔直接吓晕了,最后只能在麻醉状态下完成筛查。
那段经历对米歇尔来说,一辈子都忘不掉。
从15岁到43岁,她每隔一段时间就要去诊所复查,这种持续的恐惧,没经历过的人真的没法体会。
本来以为熬过去就好了,可23岁新婚不久,更大的打击来了宫外孕。
四个月后,悲剧又重演了一次。
医生告诉她和丈夫,因为DES导致的先天性输卵管狭窄,他们可能永远没法生孩子。
当年那些机构真的太不负责任了。
只告诉她们有癌症风险,却对生殖系统的损伤、子宫畸形这些问题绝口不提。
米歇尔直到后来才知道,自己的子宫也有畸形,这些都是DES留下的后遗症。
从23岁到37岁,她和丈夫折腾了六轮体外受精,那时候这项技术还刚起步,成功率低得可怜,其中的辛酸和痛苦,怕是只有经历过的夫妻最有体会。
好在25年前,他们终于生下了女儿伊茜,算是圆了当父母的梦。
三代人遭牵连伤痛竟会“遗传”
米歇尔的遭遇不是个例,她的家族像是被DES缠上了。
姐姐克里斯汀・霍尔特不仅有透明细胞腺癌早期症状,还因为子宫畸形,生第一胎时凶险万分。
更让人揪心的是,这种伤害还传到了下一代。
米歇尔的女儿做宫颈涂片时发现异常,两位侄女更惨,一个子宫畸形还得治疗宫颈细胞异常,另一个46岁就确诊了乳腺癌,研究说这也和DES接触有关。
本来以为这种药物伤害只限于服药孕妇的孩子,后来发现连孙辈都没能幸免,这才是最让人揪心的地方。
米歇尔说,英国DES正义联盟里,还有成员九岁就因为罕见癌症被切除了子宫。
这些女性本来都该有正常的人生,却因为一款被隐瞒风险的药物,失去了生儿育女的基本权利。
1997年,米歇尔和姐姐加入了英国的DES维权组织,从那时候起,美国的相关文献资料才慢慢传过来,她们这才知道事情的全貌。
如此看来,当年的药物推广和信息披露,完全就是一场骗局。
制药公司抓住了孕妇想保住孩子的脆弱心理,把她们当成“待宰羔羊”,当成牟利的实验品。
那些医生在没有足够临床试验数据的情况下,就盲目推荐药物,监管机构也没起到应有的作用,最后所有的痛苦都让普通家庭承担了。
多国已有赔偿英国受害者为啥啥都没有
现在,米歇尔和女儿、姐姐还有侄女,都是英国DES正义联盟的成员。
这个联盟有300多人,大家只有一个诉求:政府给个解释,建立赔偿方案和筛查计划。
可这么简单的诉求,她们盼了几十年都没实现。
反观美国、荷兰这些国家,早就为DES受害者建立了赔偿机制和终身筛查体系。
美国的受害者在上世纪八十年代就发起了集体诉讼,拿到了制药公司的巨额赔偿。
荷兰的筛查体系能及时发现受害者的健康问题,避免悲剧进一步扩大。
同样是受害者,为啥英国的女性就只能自己扛?
这背后离不开制药公司的刻意隐瞒和监管部门的失职。
当年DES刚推广时,就有早期不良反应的报告,但制药公司为了赚钱,把这些报告压了下来。
医疗监管体系的滞后,让这种药物在市场上流通了近四十年,坑害了三十万名女性。
现在事情曝光了,相关方却想着逃避责任,这种做法真的让人不齿。
米歇尔说,她们的抗争太孤独了,但加入联盟后,看到还有这么多和自己有同样遭遇的人,又觉得有了力量。
搞不清英国政府为啥迟迟不行动,是不想面对历史遗留问题,还是觉得这些受害者的痛苦不值一提?很显然,这种逃避不是解决问题的办法。
DES事件给我们敲响了警钟,医疗领域的每一个决策都关乎生命健康,容不得半点马虎。
制药公司不能只盯着利益,要对药物的安全性负责;监管部门要把好关,不能让有潜在风险的药物流入市场;医生也要严谨用药,不能盲目跟风推荐。
那些被DES伤害的女性,她们想要的不是额外的补偿,只是一个公道,一个能保障自己和后代健康的机制。
希望英国政府能早日正视这个问题,启动公开调查,建立合理的赔偿和筛查体系。
毕竟,迟到的正义虽然晚了,但总比没有好,不能让这些女性的痛苦白白承受,也不能让类似的悲剧再发生。
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