大连市爱纳孤独症障碍者综合服务中心(简称“爱纳”)成立于2014年,是在大连市民政局正式注册的5A级社会组织,2018年被认定为慈善组织,2019年成为“心智障碍者家庭支持计划”首批资源中心及实体空间样板间。爱纳秉持“因爱接纳”的理念,专注于为心智障碍者提供覆盖全生命周期的支持服务。服务涵盖专业化社会倡导与知识普及、融合教育促进、社区融入支持、劳动技能与就业支持、家长赋能与心理舒缓等多个领域。
心智障碍者家庭资源中心样板间揭牌仪式
2021年,大连爱纳心智障碍者家庭资源中心成为家庭资源中心项目全国首个实体落地样板间,这标志着东北公益领域和心智障碍服务领域中的新进展、新突破,形成了政府、社会组织和各领域服务机构携手推动社会治理创新、解决社会问题的可复制可推广的典型案例。
截至目前,爱纳已经为443个本地心智障碍家庭提供定制化帮扶,切实缓解家庭的实际困境,并通过联动政府、企业、志愿者等多元力量,构建起资源整合、优势互补的公益服务网络。作为大连市法律援助站和未成年人司法保护关爱站,爱纳还积极为心智障碍家庭链接专业法律资源,协助办理无民事行为能力认定等事宜,切实维护其合法权益。
海之星跑团作为爱纳的公益伙伴,八年来秉持“跑步+公益”理念,践行中国马拉松大满贯“大手拉小手,生命共飞扬”的公益精神,持续支持心智障碍青年及其家庭,是爱纳服务家庭的一个缩影。2025年,跑团获评“辽宁省助残工作表现突出集体”,其爱心伴跑故事《归航》作为主题宣传片,在瑞士日内瓦召开的第78届世界卫生大会主题边会上展播,获得国际关注与好评。
奔跑,开启新的可能
每个周日清晨,大连星海广场的海风轻拂,14岁的刘垣英穿着跑团队服,在志愿者陪伴下迈开脚步。他的步伐稳健,神情专注,这已是他在海之星跑团参加的第五年活动。
五年前,垣英刚开始来到跑团时,还只是走。如今,他不仅完成了人生第一个15公里拉练跑,更在奔跑中找到了属于自己的表达方式。
垣英是第一批加入跑团的孤独症孩子。跑团的志愿者回忆:“刚开始他只是走,慢慢地可以走跑交替。现在跑团里已经有86个像垣英这样的孩子了。”
奔跑给垣英带来了显著的变化。母亲刘潘乔说:“跑步锻炼让孩子成长得更健康,眼神不对视、歪头傻笑、自言自语、转手等现象都消失了。”更令人欣喜的是,姥爷现在比孩子小时候更愿意带他出来参加聚会。
在妈妈看来,垣英能不能跑完、配速多少都不重要。“只要能跑得开心,身体素质越来越好就行了。”这种理念也让垣英在跑团中感受到了纯粹的快乐。
爱纳,照亮前行的路
在垣英开始奔跑的同时,他的家庭也在大连爱纳家庭资源中心的陪伴下开启新的旅程。
刘潘乔至今记得2017年第一次接触爱纳时的犹豫。当时她只参加了一天关于儿童语言障碍干预的课程,结束时还犹豫要不要合影。后来接到爱纳副理事长的邀请电话,她仍觉得“垣英急需解决语言问题,跟大龄孩子一起玩还要再等等”。
一年后,通过康复机构,他们参加了爱纳组织的郊游活动。“活动的有序组织让我感受到了爱纳的服务品质。”随着垣英入读特教中心学前康复班,刘潘乔辞职专心陪读,在同学家长的建议下正式成为爱纳会员。
融合,创造更多可能
在爱纳家庭资源中心的支持下,垣英的生活空间不断拓展。
参加的第一场活动是秋季融合运动会。“孩子们有志愿者的陪伴,我第一次感受到了放松。”刘潘乔站在场边观察,惊喜地发现爱纳很多大龄孩子能力特别好,“他们投入竞技比赛中和志愿者合作无间,家长也有施展的舞台。”
接下来,刘潘乔带着孩子上足球课,听伴成长性教育讲座……在《成长赋能站》课程中,她开始从全新的视角理解“残障”的概念。“习以为常的传统观念早该被摒弃,取而代之的是改变社会的人文环境,使孩子们的潜能得到充分的发展。”
家庭资源中心向妈妈普及教育政策。一次爱纳的线上访谈,爱纳理事长张嫚老师深入了解到妈妈和垣英所面临的困境,主动帮助联系市教育局,垣英顺利从特教学校转入普通小学,接受融合教育。
然而,进入普小陪读的初期,母子二人都承受着不小的心理压力。爱纳及时组建了小龄家庭入学交流群。淑清老师总是耐心解答各种问题,无论多忙都会第一时间回应。“她的支持让我们感到不是孤军奋战,而是有一个温暖的集体在背后支撑。”刘潘乔回忆道。
令人欣慰的是,垣英的状态持续向好。从最初不愿出门,到如今主动参与跑步、篮球等活动,他的身体素质明显提升,问题行为也日渐减少。这个曾经封闭的孩子,正在爱的陪伴下,一步步走向更广阔的天地。
成长,从受助到助人的蜕变
妈妈潘乔的成长更为深刻。
在家庭资源中心的培育下,潘乔完成了从旁观者到参与者,再到组织者和倡导者的蜕变。曾经那个迷茫的“小龄家长”,如今已成长为爱纳家庭资源中心的骨干志愿者、区域活动组织者、融合教育推动者。
潘乔主动成为志愿者协助家庭资源中心开展活动:篮球活动、区域小组、精协、星光跑团、家委会、妇委会、理事会。她还主动为资源中心对接体育资源,联系合适的运动场馆,推动更多家庭参与“爱心伴跑”和篮球、“游泳”等活动。
她开始更加接纳孩子,给孩子陪读的过程中逐渐找到自身价值和理想信念,决心将爱传递下去,帮助更多的孩子实现有效的融合教育。
她积极投身“影子老师”培训,组织寒暑假托管班,已帮助数十个特殊孩子顺利进入普通学校就读。
“我们不再被动接受命运的安排,而是成为自己命运的推手。”潘乔深有感触地说,“在爱纳,我领悟到:与其一味照顾孩子,不如用心陪伴他成长;与其执着于‘解决问题',不如主动‘创造可能'。”
这段心路历程,见证了一位母亲从守护自己的孩子,到照亮更多家庭的蜕变。
希望,在奔跑中延续
在加入跑团的三个月后,垣英的注意力缺陷有了很大进步。“做热身活动的时候,他会主动跑到前面大声跟着数数做动作。”班主任老师也表扬他在学校课堂上的表现比以前更好了。
妈妈在家庭资源中心的陪伴下不断成长,参加了益宝的残障通识和金融社工培训,学习融合教育中“影子老师”的作用。“理论的学习加老家长的经验分享,使我懂得了要放手培养孩子的自主生活,提前开始规划孩子和家庭未来的生活。”
海之星跑团的活动让从不运动的爸爸也开始积极参与,“我们小家庭变得越来越阳光向上。”
回顾这段旅程,刘潘乔感慨道:“在家庭资源中心的帮助下,我们这个小家庭从踉跄前行到向着光明未来稳步前进。陪伴孤独症孩子成长就像一场马拉松,如果做好长久规划,在孩子全生涯的每个节点给自己充电,慢慢享受这个过程,我们的坚持向前也充满了价值和意义。”
每个周日,星海广场的奔跑仍在继续。垣英的脚步越来越稳健,他的家庭也越来越坚定。在家庭资源中心的爱与陪伴中,他们正跑出一条属于自己的融合之路,每一步都踏实,每一天都充满希望。
心智障碍者家庭支持计划项目
心智障碍者家庭支持计划由深圳壹基金公益基金会和水滴公司旗下水滴公益平台于 2019 年 6 月共同发起,聚焦城市及欠发达地区支持心智障碍者家庭资源中心和家长联络站的建设,为心智障碍者及其家庭照料者开展信息提供、同伴支持、家长赋能、个性化支持和社区合作等服务,在全国和地方层面进行公众和政策倡导,促进社会认知改变。项目由北京晓更基金会·融合中国心智障碍者家长组织网络项目组负责实施。
2024年,启动心智障碍者家庭支持计划三期项目,进一步通过分层次、有策略地支持心智障碍者家庭资源中心进行本地化探索,因地制宜尝试多元化生长路径,推动形成具有地方特色的资源中心模式,进一步完善心智障碍者家庭三级支持体系。项目对家庭资源中心和联络站进行系统梳理,形成一份模式探索的总结报告,对外界进行推广;并通过完善家长联络站功能作用,助力偏远地区家长联络站进行常态化运营,将服务精准递送给资源匮乏的特需家庭,形成持续、稳定的社群,增强社群凝聚力;项目还通过开展地方性及全国性的需求调研,推动地方性及全国性政策倡导,扩大项目的社会影响。
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