VOL 3680
一个 自闭症孩子出 地铁 站时,妈妈从包里掏出两张卡,左右开弓——右手帮孩子刷一下,左手给自己刷一下。
这一切发生得那么自然,妈妈完全不觉得有什么问题。
但在皓子妈眼里,这个动作,恰好“杀死”了孩子独立出行的可能。
2025年11月28日,全国第一本专门针对心智障碍群体设计的地铁出行指南《心智障碍者地铁练习手册》在宁波发布。
创作者之一是皓子妈,她的儿子皓子28岁,是一名重度低功能自闭症人士,没上过学,但已经稳定工作9年。
从2013年开始带皓子磕磕绊绊练公交,到2025年做出这本地铁指南,皓子妈发现,特殊孩子要想走出家门,最难的从来不是看标识、记路线,而是家长学会放手。
文 | Kido
编辑 | Zoey_hmm
图 | 网络
觉得拖累
手册发布前,团队进行了长达半年的内测。每次邀请10户家庭的孩子,不定期去地铁站实地演练。
过程中,皓子妈看到了令她欣慰的案例。小A以前每天需要父亲接送四趟,单程耗时3小时。通过手册系统掌握独立出行技能后,小A可以自己坐地铁。父亲不仅有时间回去工作,还重拾了踢球爱好。
然而,更多时刻,皓子妈感到很无奈。“很多时候不是孩子学不会,是家长不肯放手。”在搭乘地铁现场,皓子妈目睹了各种各样包办的家长:
● 刷卡环节: 出站时,妈妈拿出两张卡,左右开弓,帮孩子刷一下,自己刷一下,然后推着孩子进站,家长完全不觉得这有问题。
● 安检环节: 孩子把包放进安检机,人走过去了,包却忘了拿。家长马上跑过去帮他拿书包,而不是提醒孩子自己去拿。”
● 乘车环节: 在自动扶梯上,家长就在孩子耳边不停念叨;进了车厢,家长更是全程紧张,生怕孩子出一点错。
在地铁手册制作前,皓子妈还见过不少令她“痛恨”的例子。
几年前,她帮助过一个男孩出行,孩子综合能力不错,唯独不会刷公交卡。
皓子妈借卡给他练习,结果孩子把卡直接丢进了投币箱。”她建议孩子爸爸办张卡,哪怕绑在孩子书包上也行。
但父亲抱着“脱帽”的希望,坚持不办残疾证,也没有爱心卡,怕卡丢怕麻烦,坚持用手机刷,为了避免孩子玩手机,手机又攥在自己手里。
“明明很好解决的问题,家长就是不肯迈出这一步,剥夺了孩子的锻炼机会。”
在最近的一次跟随练习上,一位母亲带着口齿不清的孩子乘地铁,孩子大步往前,不仅每个关卡通过自如,还会回头等妈妈。遇到不会的,也会去服务台求助。
母子俩从最后一节地铁上车,结果孩子快速穿过人流,坐到了第三节车厢的空位上。入座后,孩子出现了略显怪异的动作,但并不扰人。
“整个车厢都报以无视。”皓子妈说,她切实感受到了公众的尊重、接纳与包容,但母亲始终放心不下,“我觉得拖累娃的是妈。”
“家长已经形成了固定思维模式。家长不提醒,孩子就不做主。家长一叮嘱,孩子就看家长脸色行事。”
孩子在家长陪同下刷卡进站
皓子妈指出,很多家长把“伴随”做成了“主导”,嘴上说着想让孩子独立,行为却在习惯性地制造依赖。
一旦孩子在练习中坐过了站,很多家长的第一反应往往是焦虑:“浪费时间了”、“我要迟到了。”并立即把孩子带回正确的路线和站点。
皓子妈建议家长:“孩子错了就干脆错到底,只有为错误买单,孩子才能真正体会后果。” 但愿意请上半天假、陪孩子“试错”的家长,寥寥无几。
一本被“逼”出来的册子
2018年,皓子妈制作的网络版简易图文版《公交出行手册》发布后被广泛转载,很多人建议皓子妈写地铁手册,但她拒绝了,理由很现实:太难。“各地地铁不一样,我觉得很难写,所以搁置了。”
虽然拒绝了,但只要到别的城市,皓子妈都会坐地铁,看看不同地方的设计。真正的推动力,来自孩子们的需求。
皓子妈发现,身边心智障碍孩子能找到的工作机会,大部分都在“光坐公交到不了”的城乡结合部。地铁,成了他们扩大活动半径,走向自立的刚需。
2025年5月,在印了纸质版公交练习手册后,皓子妈下定决心:不管怎样,先弄个地铁手册1.0版。
做起来才发现,公交车的流程相对简单:上车刷卡、找座、下车,可地铁系统是一个庞大且复杂的迷宫。
向工作人员求助
首先是硬件设施的认知门槛。许多普通人习以为常的细节,对特殊孩子却是巨大的障碍:
●视觉干扰:“宁波地铁线路图已过的站是灰条,其余按线路颜色显示。但灰色太深了,两边颜色差别不大,对孩子是考验,对我来说也是。”
●导向不明:“中英文标识里的箭头显示是立体的,向前走和向上走的箭头看起来一样,孩子很难分清是该直走还是上楼。”
●空间迷失:“有的孩子不知道地上和地下有区别。下到站厅层,要分清站厅层和站台层;下到站台层,两边都能走,容易坐错方向。”
其次,在实地调研和内测中,皓子妈和团队发现孩子们的状况比设想的更多:安检时忘拿包、进地铁后尿急、找不到洗手间……
面对这些难题,皓子妈与宁波甬悦心理孤独症MDT团队、以及宁波轨道交通的“便签姐姐”俞露彬联合起来,反复研讨、修改。
在地铁站内教孩子认标识
最终版本采用了“城市大冒险”的主题,家长是“领航员”和“记录员”,孩子是“冒险家”。
手册打磨耗费了大量心血,原本计划10月份完成,却因为肖像权沟通、政策规划变化等原因,一直拖到了11月底。
也有外地的家长想请她再出不同城市的版本,但各地标识不一样,她建议家长参考这个模板,结合当地特色来重新编排、练习。
尽管放手很难,但那些真正狠下心的家庭,变化也是惊人的。
小鑫妈妈原先开店,后来为了照顾孩子关了门,整天围着孩子转,在家长圈里也是出了名的爱唠叨。
皓子妈觉得她在干扰孩子,便劝她撤出陪伴”。起初小鑫妈妈不放心,但慢慢放手后,她发现孩子在篮球队适应不错,跟教练建立了信任,还交到了朋友。现在,15岁的他不仅能独立出行,还能自己买东西、帮家里做手工活。
“发生了180度的大转变。” 皓子妈笑着说,“他妈妈重新找了份工作,现在经常约着小姐妹喝咖啡、做美甲,心情特别好。”
妈妈心情好了,不再唠叨,亲子关系也更好了,孩子能力反而提升得更快。“这是一种蝴蝶效应。从心理学角度说叫投射,妈妈的状态会直接影响孩子。”
一位家长跟随孩子进地铁站
现在小鑫即将职高毕业,实习的地方离家很远,但他已能独立往返。皓子妈感慨:“以前家长肯定不会选这么远的地方。”
对皓子妈自己而言,放手也是一个漫长的过程。
早在10多年前,在没有家长组织支持的情况下,她和皓子干妈做了个大胆决定,让孩子“裸奔”——从一头上车,另一头下车,中间没人陪护。
傅红雪(皓子妈)和儿子皓子
经过数月练习后,有一天,皓子被发现换乘了5辆公交车,到了一个原本一趟车就能到的地方。虽然绕了远路,但这次成功“裸奔”意味着他真正具备了独立纠错和到达的能力。
皓子妈坦言当时其实非常担心,毕竟孩子有情绪行为问题,又不会表达。她安慰自己:“如果出事警察会找,警察没找说明孩子挺好。”
皓子在工作
正是这种狠心的信任,换来了皓子连续9年的稳定工作。
不止需要一本手册
《心智障碍者地铁练习手册》的发布,无疑也填补了国内特教领域的一项空白。
很多特校老师拿到手册后如获至宝:“原先课堂上不知道教什么,拿到手册后觉得内容很多,可以结合图片和实际场景反复让孩子学习。” 但这只是第一步。
皓子妈清楚,孩子要真正走出家门,不能只靠一本手册或家长的勇气。要顺利出行,离不开社会支持系统的“隐形保护”。
早在2018年,宁波便开展过名为“无差别公交日”的爱心活动,为心智障碍人群发放“无障碍出行卡”乘坐公交。
通过主流媒体呼吁市民,在特殊孩子们出行遭遇困难时,看到这张“证明身份”的卡,多多伸出援手。
皓子妈透露,为了保障安全,全程都有隐形志愿者暗中保护孩子,这种“直播式”的保护,让很多不敢放手的家长吃了一颗定心丸。
虽然后来因为种种原因,项目没能持续大规模推广,但这种理念在今天看来依然非常超前。
“现在国内天眼遍布,其实有很多帮助孩子的机会。” 皓子妈指出,家长组织和机构可以主动联系当地志愿者队伍,为孩子独立出行提供早期隐形护航。
对于那些依然犹豫不决、不敢让孩子迈出第一步的家长,皓子妈建议: 如果觉得地铁太难,那就先从公交开始。先让孩子坐公交,有了交互经验,再过渡到地铁。
孩子学会了抱住书包安坐
皓子妈说:“孩子的生活自理和独立出行能力不行,难听点说,很多是死在家长手里。”
只有家长学会退后,孩子才有可能向前。
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