12月5日,第40个国际志愿者日当天,青岛市8岁女孩晓雨(化名)在青岛大学附属医院肺移植科脱离呼吸机、自主进食并下地行走——这标志着她先后接受骨髓与双肺移植后,成功跨越了先天性疾病“生死关”。患儿母亲薛女士在接受先锋新闻记者专访时表示,全家将把获得的爱心接力下去,用持续献血和公益行动回馈社会。
(晓雨在护士搀扶下行走)
薛女士回忆,晓雨2017年出生时即被确诊为先天性纯红细胞再生障碍性贫血,需长期依赖药物维持,本次住院时间已超过500天。“最难的时候,女儿拉着我说:‘妈妈,我不想死。’作为父母,只要孩子坚持,我们就不会放弃。孩子一直在接受治疗,但她很坚强、懂事。她有一次问我:‘妈妈,我治病是不是花了很多钱?我长大了赚钱给你。’”
(治疗前后对比)
2024年,晓雨在中华骨髓库与一名匿名骨髓捐献志愿者10个位点全相合,顺利完成骨髓移植。然而术后出现严重排异,双肺功能急剧恶化,只能靠ECMO维持生命,需更换双肺。今年10月,国家器官捐献分配系统传来匹配成功消息——一位器官捐献志愿者无偿捐出双肺,手术在青岛大学附属医院完成,晓雨重获新生,目前正在肺移植科住院观察并接受后续治疗。
薛女士在采访中数度哽咽:“因为这些无私的捐献志愿者,女儿从没有生机到现在可以下地走路、吃一点鸡蛋羹,我们发自内心地感恩爱心人士。我和孩子爸爸已经持续献血18年,两人累计献血均超过6000毫升,从献全血到血小板,这条路我们会更加坚定地走下去。女儿得到了这么多无私帮助,往后余生我们也会尽自己所能回馈社会。现在至少我还身体健康,如果自己的血液能帮助有需要的人,我一定尽全力。”
(薛女士献血及献血证)
薛女士还表示,自己是青岛人,在青岛治疗的这些年里,无论医护人员还是病友,都给予了很大关照,提供了重要的心理支撑。“在献爱心这条路上,我们全家都会继续走下去。”
采访过程中,先锋新闻记者了解到,晓雨前期100多万元的治疗费用基本由薛女士夫妇自筹,他们变卖了住房和轿车。薛女士说:“我和丈夫一直认为,只要还有能力,就不给社会添麻烦。我们已经得到了很多帮助,最近几次手术费用出现缺口后,通过网络募捐平台收到社会各界爱心人士十余万元捐款。等孩子身体好转,我们会全力投入工作,看看还能为社会做些什么。”
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