“我想活下去，可140万的药，我真的买不起。”
这是26岁女孩林晓（化名）留在人世间的最后一句话。
这个笑起来眉眼弯弯的姑娘，在最美的年华被确诊为罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA），一场与死神的赛跑，最终败给了天价药的鸿沟，她的离去，让无数网友泪目，也撕开了罕见病患者生存困境的残酷一角。
林晓曾是朋友圈里的“元气少女”，爱穿碎花裙，爱打卡街角的咖啡馆，工作之余还会去做志愿者，给山区孩子辅导功课。24岁那年，一场突如其来的肌无力打破了她的生活：爬楼梯变得吃力，抬手梳头都要喘好几口气，去医院检查后，一纸“脊髓性肌萎缩症”的诊断书，将她的人生按下暂停键。这种罕见病会逐渐侵蚀患者的运动神经，从肌肉无力到吞咽困难，最终可能因呼吸衰竭离世，而唯一能延缓病情的特效药，一针就要140万元，且需要终身用药。
拿到诊断书的那天，林晓和父母在医院走廊抱头痛哭。她的父母是普通工薪阶层，一辈子省吃俭用攒下的积蓄，不过几十万，距离140万的药费，差着一道难以逾越的天堑。为了治病，家里变卖了唯一的房子，父亲白天在工地搬砖，晚上去夜市摆摊，母亲打了三份零工，可即便如此，凑够的钱也只是药费的零头。林晓看着父母日渐佝偻的背影，无数次在深夜偷偷抹泪：“要不别治了，我不想拖累你们。”可父母总是红着眼眶安慰她：“只要有一丝希望，我们就不会放弃。”
治疗的日子里，林晓从未放弃过生的希望。她积极配合康复训练，哪怕每动一下都疼得钻心；她在短视频平台记录自己的抗癌日常，分享罕见病的相关知识，希望能让更多人关注这个群体。视频里的她，脸上始终挂着笑容，笑着说“今天又多抬了一次胳膊”，笑着说“等我好了，要去看遍祖国的大好河山”。网友们被她的乐观打动，纷纷为她捐款，可这些零散的爱心款，在天价药费面前，依旧是杯水车薪。
随着病情的加重，林晓的身体越来越虚弱，从能身体越来越虚弱，从能拄着拐杖走路，到只能躺在床上，连说话都变得断断续续。她的主治医生惋惜地说，如果能尽早用上特效药，她的病情至少能延缓十年，可现实是，他们连一针的钱都凑不齐。弥留之际，林晓拉着母亲的手，气若游丝地重复着那句话：“140万的药，我买不起……”说完，便永远闭上了眼睛。
林晓的故事被曝光后，迅速冲上热搜，全网为之哽咽。有网友留言：“一条鲜活的生命，被标价140万，这太残忍了”；有网友感慨：“我们总说大病面前人人平等，可实际上，有钱就能续命，没钱只能认命”；更有网友呼吁：“希望天价救命药能早日纳入医保，让罕见病患者也能看到生的希望”。
事实上，林晓的遭遇并非个例。在中国，有超过2000万罕见病患者，他们中很多人都面临着“有药可医，无钱可用”的困境。一些罕见病特效药价格动辄几十万、上百万，且大多未纳入医保，对于普通家庭来说，无异于天文数字。很多患者为了治病，倾家荡产，最终却只能在绝望中等待生命的终结。
林晓的离去，是一个家庭的悲剧，更是一个需要全社会关注的社会议题。她用自己的生命，叩问着天价药的定价逻辑，也呼唤着医疗保障体系的不断完善。我们常说，生命无价，可在现实面前，多少患者因为钱，被迫放弃了活下去的权利。
愿林晓在天堂没有病痛，愿她未完成的心愿，能化作一束光，照亮更多罕见病患者的前行之路。也希望在不久的将来，天价救命药能不再是“奢侈品”，每一个渴望活下去的人，都能有药可医，有希望可盼。
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