VOL 3695
外婆去世后，我的自闭症女儿树儿没有流过一滴眼泪。
送行那天，她端着遗像，一步一步登上陵园最高处。看着骨灰盒入土时轻问：“外婆以后就住这里了？”
“是啊，她和外公住一块儿了。”
她若有所思：“妈妈，外婆是自己飞上来的，不是我们送上来的。”
树儿的外婆，我的母亲，是一位双相情感障碍患者，服用精神类药物二十多年，离世前已到了阿尔兹海默症晚期；
我遗传了母亲的双相，而11岁的树儿，5岁时被确诊为典型自闭症，伴有轻度智力障碍。
一个三代都被疾病缠绕的家，听起来满是压抑。然而，在外婆最后的时光，生活尚能自理的树儿，却成了我身边得力的助手，陪着外婆，把最后的日子过得像个样子。
文 图 | 树儿妈妈
编辑 | Zoey_hmm
自闭症女儿遇上阿尔兹海默症外婆
今年，树儿外婆的阿尔兹海默症进入了晚期。
医生坦诚告诉我，到了这个阶段，医疗手段变得非常有限，无非是将少数几种可用药物的剂量调到最大，而患者生命最后时光的质量，几乎完全维系在家庭陪护上。
我查过资料，阿尔兹海默症晚期患者会出现压疮、吞咽困难、怕冷等症状。医生说得更直白：到这个阶段，患者能活多久，就看家人能坚持多久。
医生也坦言，24小时不间断的看护，对任何家庭都是巨大的考验。许多家庭因难以承受这样的重压，特别是需要每隔两小时为病人翻身这样的艰辛，最终会选择将亲人送进专业的老年病医院。
我们不是没有考虑过这个选择。一位常为我开药的精神科医生，曾私下给过恳切的建议。
“高端的医院服务自然好些，但以你的情况，我实话告诉你，在普通医院里，我们首要目标是维持患者的生命。不如把有限的资金，实实在在地用在后期的居家看护上。”
这番话，让我下定了决心。于是，生活上能基本自理的树儿，成了我身边最重要的小助手，一起照顾终日昏睡、全身无力、并时常大小便失禁的外婆。
尽管有智力障碍的她，可能永远无法真正理解“责任”、“孝顺”或“生命”这些词语的沉重含义。
其实，自从2021年外婆确诊老年痴呆那天起，我就告诉她：“外婆年纪大了，生了大病，以后没办法照顾你了。”
我不知道在自闭症孩子的世界里，如何理解“老年痴呆”这个词。
树儿常常问我：“奶奶会陪我玩吗？”“奶奶怎么要打尿布？婴儿才打尿布，奶奶是婴儿吗？”“哎呀，奶奶又摔倒了！”
每天清晨，树儿会先煮个粽子当早饭，然后等我起床。由于我睡前需要服用治疗双相情感障碍的药物，药效让我每天醒得都比她晚。
推开外婆的房门，常常要面对一周三四次的大小便失禁。树儿天生不嫌脏，对屎尿屁的话题反而很感兴趣。“好臭呀，奶奶又拉屎啦！床单又湿了！”
刚开始照顾时，把110斤的外婆从床上挪到椅子上是个大工程。我要用膝盖顶住她的后背慢慢往床边推，等她双脚落地，再架着她站起来。
一整套动作下来，我总觉得自己像个码头搬运工。
等我好不容易把外婆安置在椅子上，树儿就会利落地抽掉脏床单，把隔尿垫扔进垃圾桶，铺上干净的，再把床单泡进洗衣盆。最后拿起空气清新剂，仔细喷洒房间和卫生间。
为了让树儿“眼里有活”，我们从手忙脚乱到配合娴熟，整整练习了一个月。
喷的时候小心点，别对着奶奶喷，伤眼睛。
妈妈，喷几下？
树儿是个无法接受模糊指令的孩子。直到现在，每次用洗衣机，她还是会问：“今天衣服多还是少？水位定到几？洗衣粉放几勺？”
以前洗衣机操作简单，现在却要先把有污渍的衣物床单分开。她戴着手套洗外婆失禁的内裤已经很熟练了，嘴里还念叨着步骤：“先用冷水冲掉屎，再用增白皂搓洗。”
迟钝，反倒成了优势
照顾中最累的，是外婆完全无法起身时，平躺着给她换尿布。
有时我实在没力气了，就在床上扎好马步，抬起外婆的双腿，喊树儿来帮忙塞尿布。
但对准位置、把尿布放正，对她来说特别难。她手眼协调不好，精细动作弱，以前学系垃圾袋、系鞋带都花了很久。
体力透支时，我会急得大叫：“快点啊！放歪了会漏的！”
有一次，一天换了3次床单，我累得坐在地上，对着外婆大喊：“你清醒点啊！我要是累死了，谁照顾你！”
慢慢地，我摸索出了一些技巧，比如同时推外婆的肩膀和胯骨，帮她侧身。树儿虽然笨手笨脚却有力气。她反复模仿我的动作，直到能快速帮外婆取下尿布。
失能久了，老人会失去羞耻感。曾经出门一定要打扮整齐的外婆，每天只穿着尿布在家走动也浑然不觉。
但树儿会记得，在外婆光着身子时，悄悄拉上窗帘。
整个照护过程中，我崩溃过很多次，树儿却一次都没有。
我不知道这是因为她情绪稳定，还是因为她无法理解什么是生命的衰退，什么是死亡的迫近。
她看上去情感淡漠，没有流过一滴眼泪，却用自己的方式，默默守护着外婆的尊严。
刻板行为派上了用场
人在谷底待久了，会生出些黑色幽默。
外婆早上很难醒，树儿的刻板行为这时派上了用场。她像个定时闹钟，每隔十五分钟就去喊一次“奶奶起床啦”，喊十几次也不嫌烦。
因为几乎不活动，外婆全身的肉变得松软。有一次洗完澡，我扶着她出来，树儿看着说：“奶奶像果冻。”
“对啊，像不像会走的猪肉果冻？妈妈撑着奶奶的时候，感觉像是在抵抗泥石流。”
起初，外婆一周还能有两三次自己走到餐厅吃饭。树儿会摆好碗筷，把食物切成小块。后来她吃不了荤腥，餐餐喝粥，却总说饱了，吃不下。
她端碗的手抖得厉害，勺子送到嘴边都很费劲，喝一半撒一半。有时喝着喝着，会突然停下来睡着。
树儿就坐在旁边把她摇醒，催她：“奶奶好好喝，别撒得到处都是，擦地好麻烦。”照顾久了，她也会小声抱怨。
8月初，外婆吞咽困难，只能改在床上喝流食。树儿跪在她身后，用膝盖抵住她往后倒的身体，我来喂。“吼～哈～降龙十八掌——”跟着我看武侠剧的树儿，有时会换个姿势，假装在运功。
没有空调、没有电扇的卧室里，室外35度，树儿热得满头大汗，手臂上冒出豆大的汗珠。“奶奶什么时候吃完啊，我撑不住啦。”
可外婆咽得慢，每喝一口都要人提醒张嘴，树儿还得扶着她的头。喂完一顿，我们都得换身衣服。
“奶奶像不像小婴儿？就像你小时候那样。”
“妈妈，奶奶能用奶瓶吗？能坐婴儿车吗？”
有时候被使唤多了，树儿也会反抗：“我不想照顾奶奶了！我想玩竹蜻蜓，想看动画片！”
我努力在她童年的快乐和家庭的责任间寻找平衡。虽然树儿可能不懂得什么是怜悯，但她从不觉得奶奶是累赘。
她常问：“奶奶什么时候陪我去上美术课？”她还不明白，奶奶再也爬不上美术馆的楼梯了。
有一次我问得很直接：“你会盼着奶奶死吗？”
她说：“不会。奶奶会好起来。”
自闭症女儿和外婆的双向奔赴
在外婆偶尔清醒的片刻，如果听到我吼树儿，她会轻轻劝我：
别凶孩子，树儿很懂事的，城里这么懂事的孩子不多见。她比你小时候好带多了。
有些亲戚觉得树儿是负担，不明白我为什么不把她送到乡下。只有外婆始终坚定地维护她，从不肯承认树儿是“自闭儿”，总觉得她是个聪明孩子。
8月9日，外婆罕见地说想去公园看看。我们推着轮椅带她去了。打车、把她从轮椅搬进车里，费了九牛二虎之力。树儿推着外婆沿湖边走，下坡时还天真地问我能不能松手。
外婆一路沉默，但当河面的风吹过时，她轻轻拍起了手掌。“奶奶，你要不要喝可乐？”
公园对面的麦当劳没有无障碍通道，我们试着抬轮椅上台阶，却失败了。这时树儿发现了停车场栏杆的空隙：“妈妈，那边有斜坡！”
在麦当劳，树儿给外婆倒了小半杯可乐。外婆抿了一口，说太冰了。吃了两根树儿递来的薯条，她又睡着了。
那天树儿特别开心，因为喝到了加冰的可乐，完全忘记了这一路的辛苦。
回到家门口，外婆恍惚地问：“这是哪里？阿毛怎么这么小？”——她把等电梯的树儿，认成了童年的我。
我不知道她什么时候会彻底忘记我是谁。我和树儿聊过临终关怀，她问我：“奶奶会被送去哪儿？还会回家吗？”这些问题，我至今不知如何回答。
最后的告别
6、7月时，外婆还能清楚表达，反复说不想住院，想留在家里。
我向她保证：“妈，除非你认不出我了，或者我实在照顾不动了，否则绝不送你去医院。”那时我以为，我们还有很长的日子。
8月初的一天，外婆突然认真地说：“阿毛，妈妈决定月底走，你太累了。”
我笑着怼回去：“乱讲！生死还能自己定吗？那是老天爷的事。”
9月1日开学，我像往常一样给外婆换好尿布，送树儿去学校。回家时，发现外婆张着嘴，没有鼾声，手臂微凉。我一边尖叫，一边打120，按指示做心肺复苏。
外婆送送进树儿学校附近的医院，抢救时，我坚持让树儿来见外婆最后一面。护士提醒：“孩子见这种场面不好吧？”
“没关系，她常来医院，不怕的。她是自闭症，不会被吓到。”
树儿看着戴氧气面罩、插管的外婆，安静地摸了摸她的脸。上午11点，我们放弃抢救。外婆被盖上白布，推往太平间。
“外婆住在冷冻柜里了。”
“嗯，外婆去世了。你知道什么是去世吗？”
“外婆不会回来了，她去找外公了。”
9月2日，外婆在殡仪馆停灵。树儿一直跟在爸爸身边，时不时走进灵堂，凑得很近，鼻子几乎贴到玻璃上，仔细看化妆后的外婆。
那张遗像，还是8月底树儿推着她去照相馆拍的——当时为了申请居家看护补贴，需要证件照。
9月3日出殡，亲戚告诉树儿要好好送外婆一程，墓地在陵园的最高层，树儿端着遗像，一向爬山吃力、走几个台阶就要歇一歇的树儿，一口气登上了陵园顶层。
她盯着外公外婆的合葬墓穴被打开，外婆的骨灰盒放入，轻声问：“外婆以后就住这里了？”
“对，她和外公住一块儿了。”
“妈妈，外婆是自己飞上来的，不是我们送上来的。”
葬礼后那几天，我在家里清扫的几天里，树儿常常翻看外婆的相册——这个习惯，外婆在世时她就有。
“为什么外婆房间地上有那么多管子？”
“那是抢救时留下的。外婆再也不需要这些了。”
“你会想念外婆吗？”
“不会。”
“你会每年去扫墓吗？”
“会。”
外婆离开后，每次我问树儿想不想外婆，她的回答都是“不会”。但她会自言自语，说起外婆生前的点滴。
清扫第一天，她指着盆里没洗的外婆衣物问：“这些要洗吗？”我哽咽着说不用了，眼泪止不住地流。她看着我，不明白我为什么哭。
如果是个普通孩子，和外婆朝夕相处11年，可能会伤心很久。但树儿没有流过一滴泪。
自闭症给了她一种特别的坚强。她全程参与了外婆最后的时光，亲眼见证了生命完整的凋零过程，所以心中没有疑惑，不会反复追问“外婆去哪儿了”。
她曾那么认真地，陪外婆走完了最后一程。而她那习惯性的、响亮的笑声，是她面对这个沉重世界时，最温柔的反击。
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