二十五万分之一的罕见发病率、极高的手术失败风险、多家医院的无奈拒诊——先天性胫骨假关节这一骨科顽疾,曾让一岁多的小月月(化名)面临终身无法正常行走的困境。然而,威海高区利民医院从海波专家团队凭借精湛医术,历经近两年的精心治疗与康复,成功为患儿矫正畸形、重建骨骼功能,让曾经步履维艰的孩子可以像正常儿童一样行走,又一次书写了罕见病治疗的医学奇迹。

辗转多地 民医院成最后希望

“孩子刚满一岁时,我们就发现她的腿和别的小孩不一样,小腿是弯的,脚底板总往后翘,根本没法着地走路。”回忆起求医之路,小月月的母亲满是辛酸。为了给孩子治病,一家人带着小月月辗转省内外多家医院,从儿科到骨科,跑遍了大小诊室,却一次次遭遇失望。“医生们都说这病太罕见,孩子年纪小、手术风险高,术后还容易不愈合,没人敢接手。”

在无数次被拒诊后,小月月的家人并未放弃,四处打听能治疗这种罕见病的专家和医院。一次偶然的机会,他们从病友口中得知,威海高区利民医院的丛海波专家团队在先天性骨骼畸形治疗领域经验丰富、口碑极佳,尤其在处理复杂胫骨假关节病例上有独到专长。抱着最后一丝希望,一家人收拾行囊,于2023年11月赶来威海高区利民医院,向丛海波教授团队寻求救治。

“第一次看到这个尚在蹒跚学步的孩子时,我们发现她小腿明显畸形向后弯曲,脚底板无法着地,每一次尝试站立都伴随着痛苦与艰难,与同龄孩子的活泼好动形成鲜明对比。”威海高区利民医院骨创伤微创诊疗中心主任王海涛介绍,先天性胫骨假关节是一种发病率仅为新生儿二十五万分之一的罕见疾病,其特殊之处在于胫骨发育异常,患肢骨骼薄弱,易发生骨折且难以自行愈合,治疗过程往往漫长而复杂。有的患者甚至历经十几次手术仍无法痊愈,终身面临行走障碍。

迎难而上 高难度手术终获成功

小月月的罕见病情引起了医院首席专家丛海波教授的高度重视,他组织王海涛等专家详细研讨,全面完善检查,耐心向家属告知病情的特殊性与手术风险:患儿年龄小、骨质异常柔软,下肢力线不正常,胫骨狭窄易引发高危骨折,且病因不明可能与神经纤维瘤、骨代谢或血管发育异常相关,手术难度极大。

面对家属迫切的救治渴求,医疗团队秉持“生命至上”的理念,决定迎难而上,由丛海波教授亲自实施胫骨截骨矫形+植骨内固定术。考虑到患儿自身骨质条件不足,医疗团队决定取用其母亲的髂骨作为植骨材料。

手术当天,母女二人同时住院、同步麻醉、同台手术,医生精准截取母亲部分髂骨,移植到小月月畸形的胫骨处,随后用钢板固定,并辅以管型石膏外固定,整个手术过程精准高效,获得圆满成功。

术后康复阶段,医疗团队始终密切关注小月月的恢复情况,定期复查换药,为其制定个性化功能康复方案,不断调整下肢支具,全程给予专业指导与关怀。经过近两年的精心治疗与康复调理,曾经畸形的小腿完全恢复正常,小月月不仅能够平稳行走,还能灵活跑步,外观上已看不到任何畸形痕迹。

(记者 董传葆)