2025年4月,美国疾病控制与预防中心(CDC)发布的数据显示,每31名儿童中就有1名被诊断患有孤独症谱系障碍(ASD)。全球范围内,孤独症的患病率约为1%。儿童孤独症患病率在持续上升,早期进行专业科学的干预,对于孤独症儿童的预后非常重要,但长期以来,孤独症康复行业缺乏全国统一的服务规范与质量评价体系。
近日,由中国精神残疾人及亲友协会、中国残疾人康复协会、深圳市复米健康科技有限公司(大米和小米)等11家单位联合起草的国家标准《孤独症儿童康复机构服务质量及评价规范》正式进入批准阶段。这是我国针对孤独症康复机构服务推出的国家级统一标准,将为行业提供重要的服务质量参考方向,助力推动行业规范化发展,保障服务质量底线。
孤独症儿童干预行业良莠不齐,儿童易错失黄金干预期
庞大的数据意味着,孤独症儿童早期干预需求迫切。但与药物治疗或手术诊疗有明确疗效标准不同,孤独症康复以应用行为分析(ABA)、社交沟通训练等非药物干预为核心,康复服务效果受康复师资质经验、干预方案和孩子需求匹配性、环境配置等多因素影响。
长期以来,由于行业缺乏全国统一的服务规范与质量评价体系,不同康复机构的培训标准和服务流程有差异显著,孤独症儿童干预质量良莠不齐,不仅可能加重家庭的经济负担,而且可能让儿童错失黄金干预期,影响康复效果。如部分孤独症儿童需要的是自然情景的干预方法为主,但若家长偏信虚假广告宣传,使用非科学的干预方法,往往导致干预效果甚微,甚至对孩子造成心理创伤。
在此背景下,《孤独症儿童康复机构服务质量及评价规范》的制定被提上日程。该标准由全国残疾人康复和专用设备标准化技术委员会(TC148)归口管理,民政部为主管部门,核心目标是通过明确服务质量要求与评价准则,系统性提升行业服务水平,这与国家《孤独症儿童关爱促进行动实施方案(2024—2028年)》中“完善孤独症儿童基本康复服务规范,加强孤独症儿童康复质量监测、评价。”的要求高度契合。
大米和小米参与起草国标,从服务可操作性角度提出专业建议
从国际经验来看,美国在孤独症服务规范领域起步较早,采用多个部门联合制定的“专业共识标准体系(Practice Guidelines)”,覆盖医疗、教育、研究与社会服务四个领域,各体系间侧重不同,未形成单一的“国家标准”文件。
相比之下,我国此次制定的《孤独症儿童康复机构服务质量及评价规范》,作为聚焦机构服务的国家级(GB/T)标准,更能结合我国孤独症康复行业的发展现状与家庭需求,在机构资质、教学流程、培训规模与服务场地等核心环节给出更贴合本土国情的切实可操作规范指引,能够形成统一的机构服务评价与执行标准,让全国各类康复机构在服务落地和监测服务质量时有明确方向。
作为参与国家标准制定的康复服务机构,大米和小米受邀加入起草团队,由大米和小米儿童及青少年发展研究院院长曾松添博士代表公司深度参与编制工作。值得一提的是,曾松添博士此前还参与过美国《自闭症儿童、青少年及青年循证实践报告》(NCAEP,2020)的评审工作,该报告由美国北卡罗来纳大学教堂山分校的国家自闭症循证实践资料库(NCAEP)发布,是继2015年国家专业发展中心(NPDC)报告后的更新版本。正是这段评审经历,让曾松添博士深刻感受到“必须要有一个科学共识,以指导和检验科学干预的落地和质量评价。”这一理念也为其此次参与国标编制提供了重要思路。
《孤独症儿童康复机构服务质量及评价规范》征求意见稿明确,在教学计划方面,需在科学评估的基础上,召开包含家长在内的多专业人员专门会议,制定个别教学计划(IEP);在课程设置上,个别训练每人每天半小时以上,游戏交往课每周不少于3节,每月开展融合教育活动或开设相关课程。
曾松添博士介绍,在参与国家标准制定的过程中,依托大米和小米全国60余家康复中心多年来积累的服务经验,重点从服务可操作性角度提出专业建议,助力标准既具备专业性又符合行业实际应用场景。
目前该标准已进入最后批准阶段,具体发布日期待定。该国家标准发布后将为全国孤独症康复机构提供统一的服务指南与评价参考,为规范机构运营管理、提升康复服务专业性提供参照,帮助孤独症家庭更清晰地选择服务。
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