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一个渐冻症病人能活多久?
三年?还是五年?
47岁的蔡磊已经坚持了六年,并且仍在不断努力延长这个期限。
他对自己很有信心,甚至公开许下了“后年元旦再分享好消息”的承诺。
可,他的身体状况真的有那么乐观吗?
官媒的一则发文,揭开了他的真实状况。
原来,倪萍当年的话,一个字都没说错。
与天斗
“他的渐冻症病情已经进入晚期,接近终末期。”
西安晚报的一句话,揭开了蔡磊真实的身体状况。
尽管他信心满满,尽管他奋力抗争。
但在人类医学史上最难攻克的疾病面前,他还是显得那样渺小。
所有人都知道这是一场几乎看不到希望的“战斗”。
那蔡磊为什么还要苦苦挣扎呢?
作为京东的前副总,他前半生攒下的身家足够他找个顶级疗养院安安稳稳度过余生。
支撑他“与天斗”的到底是什么?
如果你回望他过去六年的轨迹就会明白,那从来都不是单纯的求生欲。
而是藏在骨子里的不服输,以及一份沉甸甸的责任。
在2019年9月30日之前,蔡磊的人生堪称“爽文剧本”。
1978年出生的他,是标准的“天才少年”。
高中跳级考入名牌大学,29 岁成为万科总税务师;
33岁加入京东后,更是一路晋升为了副总裁。
职场上的他,是出了名的“工作狂”“拼命三郎”。
办公室的灯常常是京东总部的“长明灯”,每天16小时连轴转是家常便饭。
事业顺风顺水,爱情也来得恰到好处。
在母亲的催促下,他通过相亲认识了小自己11岁的段睿,两人一见钟情,果断结婚。
婚后不久,孩子的到来让这个家庭更添圆满。
彼时的蔡磊,手握巨额资产,有爱妻娇儿相伴。
妥妥的“人生赢家”,走到哪里都是意气风发、自带光环。
可命运的剧本,从来都不会一直按常理出牌。
就像《西游记》里的孙悟空,前一秒还以为自己能掌控一切,下一秒就被压在五指山下。
2018年,蔡磊的胳膊突然频繁跳动。
刚开始他以为是工作太拼命,没放在心上。
可随着时间推移,肌肉跳动蔓延到全身,他渐渐握不住筷子,说话也变得含糊不清。
终于在2019年9月30日,他得知了那个改变他一生的噩耗:
他得了渐冻症。
从云端跌入谷底,不过一瞬间。
曾经在谈判桌上挥斥方遒的高管,如今连端一杯水都要颤抖;
曾经主导过亿项目的决策者,如今连自己的身体都掌控不了。
更让他难以接受的是:
确诊时孩子刚刚出生,这个他还没来得及好好陪伴的小生命,难道就要早早失去父亲?
看着襁褓中懵懂的孩子,和身边固执不愿离去的妻子,蔡磊心中的不甘被彻底点燃。
段睿曾在采访中说,蔡磊像孙悟空。
他们一样桀骜不驯,一样敢闯敢拼,一样有着一颗熊熊燃烧的灵魂。
只不过孙悟空大闹天宫,是为了追求自由;
而蔡磊对抗渐冻症,是为了争取生命。
他不奢求齐天,更不期望成圣,只希望从老天手中,为自己搏得一线生机。
就像他后来通过眼控仪敲出的那句话:
“尽管身体受限,但我的精神永远自由,意志永远坚定。”
十亿换一命?
决定“与天斗”之后,蔡磊立刻展现了商人的果断。
他卖掉名下十几辆豪车、几套房产,迅速筹集到 5000 多万元启动资金。
在别人还在为病情崩溃大哭时,他已经把对抗渐冻症当成了“一次新的创业”。
“创业”目标也很明确:推动科研突破,挽救自己和病友的生命。
可这条创业路,比他以往任何一次都要艰难。
从资金,到人员,再到推广,每一步都走得艰难。
为了筹钱,他甚至开始拖着病体写书、直播、卖货。
六年时间,蔡磊先后投了十个亿进去。
当然也见到了不少成果,但更多的,是质疑和讽刺。
有人说,他是在“作秀骗捐”;
还有人说,他做这一切都是为了自己;
更有甚者,嘲讽他“十亿换不回来一条命”……
面对外界的流言蜚语,蔡磊只给了三个字:
“看成果。”
不可否认,蔡磊最初关注渐冻症,是因为自己患上了这个病。
他做这一切的初衷,也确实是救自己。
但在接触了无数个因这个病支离破碎的家庭之后,他的初衷早已从“小我”变成了“大我”。
他自己属于95%的散发型渐冻症患者,那些研发成功的新药暂时无法用于他的治疗。
但当他看到病友因为这款药症状减轻时,他由衷地感到高兴和振奋。
他说,我不怕死亡,最差也是为所有病人奉献自己。
十亿到底能不能换回蔡磊一条命,我们不得而知。
但他的存在,确确实实为更多的人带来了希望。
这一点,倪萍早就看在了眼里。
倪萍没说错
“我觉得他很伟大,我只是舍不得他。”
去年,倪萍在一次活动中谈到蔡磊时,一度哽咽落泪。
作为老友,她曾去探望过他。
那时,他已经很难动弹,整个人僵直得像一根木棍。
脖子无力下垂,双手蜷成僵硬的拳头,全身几乎无法活动。
连咳痰这样的小事,都有可能让他窒息。
但即便如此,他每天仍工作至深夜11点多,从未停歇。
更让人动容的是,即便自己身处绝境,蔡磊仍没忘记鼓励其他病友。
他会在病友群里“发”消息,分享科研进展,给绝望的病友加油打气;
也会记住每个病友的病情,在他们放弃治疗时,耐心劝说,告诉他们“希望一直都在”。
甚至,他还早早签下了遗体捐赠协议,为自己彻底献给科研。
倪萍没说错,蔡磊真的很伟大。
他的伟大,在于“敢与天斗”的勇气;
在于顶住压力往前冲的毅力;
更在于心系他人、甘于奉献的格局。
结语
2025年,对于蔡磊而言,是坚守的一年。
2026年,则是更加具有挑战的一年。
不仅是金钱和研发上的挑战,更是“时间”上的挑战。
不少人都预测,他可能撑不过2026年的夏天了。
但蔡磊既然立下了“2026年元旦”的约定,就说明他做好了迎接一切挑战的准备。
过往六年,奇迹已经发生。
未来,他会让奇迹继续发生。
部分参考资料:
1、倒下前想救更多人的他,如今怎么样了?.央视新闻
2、蔡磊证实,病情接近终末期,“五体瘫软,无法言语。压痛、呛咳、憋气每天都在折磨我,呼吸功能进一步减弱”.红星新闻
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