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| 文心

首发 | 云海观星

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全身瘫痪的蔡磊,正为上万生命“解冻”

捐赠遗体,蔡磊生命倒计时!

蔡磊背后的女人

疾病能冻住身体,却冻不住想往前跑的念头。

2025年12月31日,蔡磊通过媒体发布了一段视频,这段视频记录了蔡磊“失声”前说的一段话。截止到现在,这位京东前副总裁,确诊渐冻症已超过6年。

蔡磊那段 “本希望永远尘封” 的视频让无数人红了眼,视频里他还能清晰说话,可如今再想听到他的声音,只能靠 AI 合成 —— 这位京东前副总裁与渐冻症抗争的第六年,身体已近终末期,只剩双眼还能自由转动。

其实,这段视频是早些年录制的,当初的他,还能正常的说话,交流,而如今,他已经失去了这一切。

他曾希望这段视频永不播出,因为那意味着,这位前京东副总裁、如今的渐冻症抗争者,已经连说话的能力都失去了。

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如今,预言成真,渐冻症在侵蚀他六年多后,已进入终末期

他全身瘫软,无法言语,日夜与剧痛、窒息感为伴,呼吸都需要机器辅助。然而,他的日程表却比许多健康人都要满。靠着一台捕捉眼球运动的眼控仪,他处理工作、沟通科研、甚至直播。屏幕上的光标,随着他依然锐利的目光飞速跳动,那是他通往世界的唯一桥梁。

你想想看,这是一种怎样的生活?

每一天都可能是最后一天,每一个动作都无比艰难。但蔡磊说:“战斗成功,才是给家人唯一的希望。”他并非不怕死亡,而是把绝望活成了使命。

对他来说,自己倒下已不是最坏的结果,“最差也是为所有病人奉献自己。”他的身后,是数万同样被“冻”住的生命和家庭。

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于是,这台眼控仪,成了他的武器。他用眼睛“敲”出指令,推动着近300条药物研发管线,其中已有10多条进入临床试验。他联系科学家,对接投资人,搭建起全球最大的民间渐冻症科研平台。

他甚至引入了“AI科学家”,打造“渐冻症科研大脑”。一些过去注定死亡的病友,因为新药的试验,病情稳定了下来,甚至出现了好转。蔡磊用眼神坚定地告诉所有人:“奇迹已经发生。”

这奇迹的背后,站着另一个身影——他的妻子段睿。

外人看到的是直播间里的默契,是案头那本畅销书《相信》。但光亮照不进生活最深的角落:那是母子分离六年的思念,是凌晨三点客厅里独自盯着呼吸机数据的疲惫,是每一笔药物账单背后的精打细算。

对普通人轻而易举的一个翻身,于他们而言都是“翻山越岭”。段睿用看似寻常的坚守,扛起了“战友”二字最重的含义。

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即使被困在方寸之间,蔡磊的梦想依然辽阔。他最近通过微博呼吁,期待“具身智能机器人”能成为他的分身,替他走出去——去开会,去陪同事工作,去看着孩子写作业,回老家陪母亲说说话。

科技,在他眼中,不再是冷冰冰的工具,而是爱与责任、是生命意义的延伸。他身体被禁锢的遗憾,化成了对未来最温暖的期盼。

六年,两千多个日夜,从手指到声音,再到只剩下一道目光。蔡磊把自己活成了一座桥,一座连接绝望与希望、当下与未来的桥。

他让我们看到,人类最极致的勇气,并非不知恐惧,而是深知深渊在前,却依然选择点燃自己,为后来者照路。

所以,当我们谈论蔡磊时,我们谈论的早已不是一个单纯的励志故事。我们谈论的是:当生命被逼到绝壁,那不肯熄灭的意志如何能劈开顽石;我们谈论的是,一个人的相信,如何能凝聚成一群人的力量,去撼动看似不可撼动的医学难题。

他用自己的行动证明,生命的尊严,不在于它被赋予了多少时间与活力,而在于它如何在有限的局促里,迸发出无限的光和热。

他的目光所及,便是冰封开始消融的地方。

这束光,照亮的不只是渐冻症的暗夜,也映照着我们每一个普通人:面对生活的艰难,我们是否,也保留着一份“报之以歌”的温柔与倔强?

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