2025年11月15日，“御风而行，因爱共赢——第一届肺癌病友大会”期间，与癌共舞论坛联合创始人“鹰版”对《2025中国肺癌患者生存现状报告》进行了深度解读。为增进公众对报告核心内容的了解，现将报告整体内容梳理如下，以飨读者。
肺癌是对人类健康威胁最大的恶性肿瘤之一。我国肺癌发病率和死亡率均居于恶性肿瘤首位。2000年以前，肺癌的治疗仅有化疗、放疗和手术这三种手段，特别是晚期肺癌患者选择有限。随着研究发展，靶向和免疫时代逐次到来，肺癌患者预后不断改善。
然而，患者的生存状况是一个动态变化的图景，随着新的治疗手段、药物和健康管理模式的涌现，其需求与挑战也在不断演进。本次调研基于患者真实的诊疗经历、经验和现实需求开展，累计回收了2,485份有效问卷，旨在基于大规模的一手数据，对肺癌患者的生存现状进行系统性分析，进而为推动医学发展和改善医疗服务献上一份力量。
本调研报告分为基础信息、诊疗经历、心理状态、家庭关系、疾病影响、经济负担和信息渠道七个部分。
「基础信息」
在基础信息中，67.0% 的患者年龄介于51-70岁之间，其中61-70岁年龄段患者最多，占比35.6%，反映了肺癌主要影响中老年人的普遍规律；同时，50岁及以下的患者占比18.8%，也凸显了其发病年龄前移的潜在趋势。
总体患者男女比例约为1:1，城乡参与患者的比例约为1.8:1，城镇患者居多，从一个侧面也反映了城镇医疗资源的集中性和线上调研容易触达的特点，而占比约三分之一的农村患者，他们面临的现实挑战可能更为严峻。
截至调研日期，总体患者抗癌年限超过5年的占比为 17.2%（这与中华医学会肺癌临床诊疗指南2025版，里面晚期肺癌患者整体5年生存率在20%左右相符），也是肺癌作为一种“慢性病”管理理念的活生生的例证。此外，抗癌年限在3年以内的患者是绝对主体，占总体的 66.5%，之后的患者比例呈现约一半左右的下降，表明前三年是病情稳定与长期生存的关键挑战期。
关于肺癌初发情况，其中仅27.2% 的患者是通过主动体检实现无症状发现，凸显了规范化防癌筛查的巨大价值与提升空间；59.3% 的患者是在出现各类症状后方才确诊，提示大部分患者诊断时已非早期。
在肺癌类型的调研中，非小细胞肺癌和小细胞肺癌的比例约为11:1，非小细胞肺癌通常占所有肺癌的85% 左右，调研数据与流行病学数据一致。
其中非小细胞肺癌患者中，确诊时III期和IV期合计占比为 75.6%，这与“近六成患者因症状就诊”的发现相互印证。从确诊到调研时，IV期患者比例增加，I期、II期、III期比例下降，这反映了肺癌难以抑制的疾病进展风险，不过IV期比例上升，也印证了治疗进步带来的生存获益。
小细胞肺癌患者中，确诊时57.7%已处于广泛期，到调研时，广泛期患者比例上升约10%，达到67.3%，印证了小细胞肺癌“恶性程度高、早期易转移” 的特点。
约79%的非小细胞肺癌患者进行了分子标志物检测，其中超过60%的患者能够从相对成熟的EGFR或ALK靶向药中获益。
约一半的患者进行了免疫治疗相关的生物标志物检测，这可能是因为前面有60%的患者检测出EGFR或ALK等驱动基因突变，因而未进行免疫相关生物标志物检测。检测患者中52.4%未检出提示敏感的明确标志物，这可能也是造成检测率低的原因之一。
本次调研中，二手烟（35.9%）、室内油烟（35.6%）与主动吸烟（34.2%）共同构成三大首要风险因素，烟草依然是最重要的致癌因素，戒烟工作任重而道远。
「治疗经历」
靶向治疗（占比70.34%）因精准性高、副作用相对较小，已成为晚期肺癌治疗的核心方案。传统化疗（占比56.38%）、放疗（占比30.74%）仍占据重要地位，而新型治疗技术因普及度、技术成熟度或费用等因素，尚未广泛应用，临床试验的低参与度也反映出患者对新型治疗的接受度或获取渠道有限。
目前超7成患者处于持续治疗中，肺癌呈现“慢病化”管理趋势，也仍有少数患者面临无药可用、无方案可用的困境。
多数晚期肺癌患者无需频繁入院，可能与靶向治疗、口服药物等居家可执行的治疗方式相关，减少了住院需求。仍有约1/4患者需短期频繁就医，反映部分治疗手段（如化疗、免疫）仍需往返医院执行。仅少数患者需长期住院，推测此类患者可能病情较重或处于治疗关键期，需要密切医疗监护。
总体有近九成患者对治疗副作用的耐受度较好，反映出当前肺癌治疗方案的安全性逐步提升，副作用管理措施较为有效。仍有一成患者受严重副作用影响，提示需进一步优化个体化副作用防控方案。
绝大多数患者在治疗中未发生严重不良反应，说明当前治疗方案的风险可控。约1/4患者出现严重不良反应，需临床加强治疗过程中的不良反应监测，及时调整治疗策略以保障患者安全。
在就医体验方面，61.05%的患者优先选择级别较高的医院复查就诊，反映出对医疗质量和治疗效果的高度重视。部分患者选择就近就医或混合模式，体现了对就医便利性的需求。极少患者盲目挂号，说明患者就医决策更趋理性。
超过九成（93%）的患者对肿瘤治疗的整体就医体验给出了5分及以上的评价。说明当前的医疗服务能够满足大多数患者的核心需求。
影响就医体验的前五大因素依次为：医生能否快速明确治疗方案并解答疑惑（综合得分8.26）、医生态度和蔼耐心（5.77）、能否使用到需要的药物（5.11）、挂号是否方便（5.08）、就诊检查等待时间是否漫长（4.96）。患者体验核心：专业诊疗与沟通态度是根基，药物可及与就医效率是关键保障。
绝大多数患者倾向于固定长期问诊医生，体现了对医疗连续性和专业性的需求。
而在选择长期问诊医生的前五大因素为：医生相关领域知名度/权威性（5.52）、态度友好耐心（4.93）、愿意探讨标准化外治疗可能性（4.92）、挂号方便（3.45）、患者群体口碑（2.98）。患者择医：权威与态度是核心，方案灵活性与挂号便利性也是关键。
关于多学科会诊（MDT）的参与率较低（不足30%），可能与患者对MDT认知不足、申请渠道有限或医疗资源分布不均相关。患者参与MDT的核心诉求是获取更优质、个性化的治疗方案，说明 MDT 在复杂病情诊治中具有重要价值，但需进一步提高普及度。
超过半数的患者尝试线上问诊，反馈线上问诊的核心优势和主要局限表现在：
- 核心优势：高效便捷（85%）、突破地域限制（58%）、信息可回溯（53%）等
- 主要局限：无法体格检查（62%）、信息传递失真（58%）、沟通不充分（51%）等
综合评估，线上问诊仍无法替代线下诊疗，更适合用于常规咨询、病情随访等场景。
在诊疗决策中，超六成患者的意见在诊疗决策中得到不同程度的尊重，体现了医患共同决策理念的逐步普及。但仍有近四成患者的意见未被采纳或未被充分听取，需进一步加强医患沟通，化解“单向主导”，重视患者的治疗意愿和诉求。
在是否曾到民营医院就诊的问题中，仅有13.7%的患者选择过民营医院，绝大多数患者仍首选公立医院就诊。选择民营医院的核心价值在于可以“优质服务、专家资源与舒适环境”满足差异化需求。
在参与问卷调研的患者和家属中，患者治疗信心与迷茫并存：近半数充满希望，但超四成深陷方向不明与疗效疑虑，需加强医患沟通和治疗科普，为患者提供更清晰的治疗指引。
「心理状态」
在心理状态部分，近八成患者将“生命威胁”列为首要焦虑源，叠加治疗痛苦、家庭负担与经济压力等多重现实困境，反映出肺癌患者的心理困扰呈现生存危机感与社会角色断裂的双重压迫——不仅面临生理层面的生死考验，更在家庭责任、经济安全与人生意义维度遭遇系统性冲击。
建议在治疗初期即关注心理疏导，通过预防性干预将可预期的心理波动控制在可管理范围。
而目前的现状是，超过九成患者（95.49%）从未尝试寻求专业心理咨询并非没有痛苦，而是在“保命”与“保心”的经济理性中，被迫将心理咨询视为“奢侈品”。同时专业心理咨询师的可及性与信任度同样是亟需考虑的问题。
在是否刻意隐瞒病情的调研环节，超半数患者（53%）对癌症诊断保持沉默，其核心并非不愿，而是不敢——既是疾病承受者，又是社会关系中的责任守护者，患者在“癌耻感”下产生自我否定，更出于对亲人的过度共情主动进行情感隔离，陷入“越沉默，越孤独”的负向循环。
这提示，要打破患者的沉默”，必须消解“病耻感”的社会污名，并构建让患者感到安全、不被评判的支持环境，切断情感隔离的恶性循环。
在病友互动环节，病友间交流呈现“高价值”与“低连接”的矛盾：高价值体现在23.66%患者通过频繁互动获得“同病相怜”的情感支持，反映出病友社群在缓解孤独感方面具有显著疗愈价值；低连接表现为超3成患者因缺乏可沟通的病友网络和心理回避，而难以形成有效互助共同体，被排除在这一支持系统之外。
「家庭关系」
关于患癌对家庭的影响，绝大多数患者（74%）在确诊后感受到家庭关系的凝聚与支持，印证家庭作为核心支持系统的韧性，反映出家庭作为核心社会支持系统在疾病应对中的关键缓冲作用；但约8%的患者面临家庭关系紧张或情感疏离，揭示出重大疾病对家庭系统的双重影响——既可能激发亲情联结，也可能因压力传导、角色冲突等激化原有矛盾。
患癌对夫妻关系的影响，其中84.5%的患者感到安全或更亲密，印证婚姻关系在重大疾病中常发挥核心支柱作用；但不可忽视少数（15.5%）关系中存在的支持缺失与关系紧张，揭示出疾病压力下家庭角色分工失衡的风险——当治疗需求挤压日常互动空间时，若缺乏有效沟通与共情机制，易引发"照顾者倦怠"或"被照顾者疏离"。
患癌后的亲子关系，超三成患者（30.47%）与子女同住，近三成（26.83%）在确诊后与子女关系更亲密，反映出代际情感联结在疾病压力下的强化趋势；但仍有四成患者（42%）因经济负担与角色功能丧失产生深切愧疚，担忧成为子女的“拖累”，揭示出老年患者在病耻感与责任伦理间的双重困境——既渴望亲情支持，又恐惧因疾病剥夺子女独立性。
「疾病影响」
在参与问卷调研的患者中，患者画像呈现“老年化”与“低收入”叠加：超半数退休，超6成月收入＜5000元，这一经济结构决定了其在疾病治疗中面临“医疗支出—家庭生计”的双重挤压——有限收入难以覆盖高昂抗癌费用，经济脆弱性显著，可能面临着治疗中断或选择次优方案的风险
对于一些尚未退休的患者，近半数患者（49.3%）在确诊后遭遇职业发展受阻，叠加前题中62.02%患者月均收入低于5000元、退休与农民群体占比突出等数据，揭示出重大疾病对劳动者生存权的系统性侵蚀——即便部分患者仍具劳动能力，但因病耻感、健康状况波动或治疗周期长，常面临晋升受限、岗位调整甚至失业风险；这一现象在低收入群体中尤为严峻，使其陷入“治病-就业-经济来源缺失”三重困境。
近8成患者从原工作岗位退出，进入完全休养状态；近半数患者（48.13%）当前月收入低于3000元，“治疗（高支出）”与“生计（低收入）”陷入根本性冲突。
「经济负担」
约9成以上的患者拥有基本医疗保险，但其中约4成是保障水平相对较低的城乡居民医保或新农合，面对高额医疗费用时存在潜在脆弱性。
此外，能够与基本医保形成有效补充的各类商业保险覆盖率仅约3成，大多数患者缺乏“第二重保障”。
本次调研中，自费金额≥5万元的患者占比约三分之一，尽管医保覆盖一部分支出，但患者自付部分依然较重。
约65.1% 的患者医疗花费占个人年收入一半以上，35.9% 的患者花费甚至超过个人年收入。此外，约4成的患者家庭，其医疗花费占家庭年收入的一半以上，疾病对于家庭经济平衡造成重要影响。
近九成患者普遍感知沉重负担，凸显当前医疗保障体系在保护大多数患者免受经济毒性冲击方面，仍力有未逮。
对于是否因经济负担而放弃最优治疗方案，超过一半的患者受到过影响，近2成患者已将此妥协付诸行动，实质上降低了治疗强度。
根据调研显示，约4成患者根本不知道援助计划，其最大的瓶颈在于信息传递的“最后一公里”。成功获得援助的患者仅占 22.7%，即便加上申请失败的，总申请率也不超过3成，其覆盖面和影响力远未达到理想状态。
参与患者中，超过七成认为压力得到缓解，这充分肯定了患者援助计划存在的必要性和核心价值。然而38.3%的反馈是“援助后仍感昂贵”，指出当前援助的力度有待加强。
在是否因治疗借款的调研环节，综合已经或正在考虑借款的家庭，即超过50%的患者家庭，其自身的财务储备已出现失衡状态，其中20% 的家庭已经发生了借款行为。
是否为治疗考虑出售房屋的调研中，接近一半的患者家庭已经在考虑这个选择，而5.5%的家庭已经付诸实际。这不仅仅是患者个体家庭的悲剧，也是整个社会需要共同面对的系统性危机。
因为肺癌治疗实际发起过众筹的家庭仅占 2.4%。这表明，尽管众筹平台在社会上具有高知名度，但它并不是大多数肺癌患者家庭解决医疗费用的主要或常用途径。其使用率远低于“借款”和“考虑卖房”。
在筹措治疗资金方面，调研数据显示，当肿瘤治疗的经济负担无法承受时，患者家庭的筹措资金有着一个清晰的排序：首选变卖房产，次选求助亲友，最后才求助网络众筹。这显示，家庭资产是抵御疾病风险最主要的一道防线，而如普惠保险、疾病救助等则在患者的决策逻辑中严重缺位。
「信息渠道」
关于医患沟通情况，79.4% 的患者能够理解医生传递的信息，这为治疗依从性提供了基础保障。17.4%的患者将治疗决策完全交由家人，参考本次调研约3成是患者本人填写，这部分比例并不低，凸显肺癌诊疗中家属是重要的决策者和新知识的学习者。3.2% 的患者处于经常性困惑中，他们是医患沟通中最脆弱的环节，面临更高的心理和诊疗风险。
关于患者期待的医患沟通模式，“医生能确保充分的交流时间”是实现一切有效沟通的基础和前提，拥有最高的首选率。“医生能主动提供多种治疗选择并说明各自利弊”是患者重要的诉求，“医生态度鲜明，治疗方案明确”，表明患者既想要选择权，也渴望医生的专业指引和推荐。
本次调研中，患者在获取疾病知识时最信赖的渠道是就诊时医生的讲解，其次是阅读医疗书籍/文献、肿瘤治疗领域微信公众号、专家讲座、病友分享的信息等。反映了患者对于专业医疗建议的高度信任，同时也显示了新媒体平台和病友交流在传播健康信息中的重要作用。
患者的年龄、性别和个人喜好等因素会影响对疾病知识获取形式的偏好。例如，专家讲座视频、短视频、科普文章、简要答疑和线下讲座等不同形式的信息各有其受众。这种多样性强调了提供多种教育资源的重要性，以便满足不同患者群体的具体需求，确保信息的有效传递和理解。
医学的终极温度，始终由患者的真实体验来定义。这份《2025中国肺癌患者生存现状报告》不仅是对当下困境的客观描摹，更是一份基于数千人真实声音的行动纲领。当每一位患者的反馈被看见、每一条建议被纳入考量，我们便在从“治疗疾病”到“照护全人”的道路上迈出坚实一步。展望前路，让我们共同推动这份“生存指南”转化为切实的行业改进与政策关怀，让每一次呼吸，都更有力量，更有希望。
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