明天和意外,你永远不知道哪个先来。

身为京东原副总裁的蔡磊,本来已经苦尽甘来了。

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但上天却给他开了一个莫大的玩笑。

2019年,他患了一个极度痛苦又折磨人的病症“渐冻症”。

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在多数患者只能存活3--5年的时间时,蔡磊熬过了一年又一年。

面对这样的情况又让人觉得老天是在眷顾蔡磊。

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可再怎么眷顾,这种绝症也总会迎来令人担心的时刻。

但好在病情末期,传出了一个令蔡磊庆幸的喜讯。

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奇迹再现

岁月如梭,十几年前的蔡磊还是活力满满的京东副总裁。

但转眼,他就变了一副模样。

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如今全身瘫痪的他,甚至连最基本的吃喝都无法自主完成。

喝水需要护工用针管缓缓注入,稍微快一点就会引发剧烈呛咳咳嗽,严重的还可能窒息。

平时一日三餐也只能靠流食维持生命,还要时不时的拍打身体来缓解久坐的剧痛。

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即便如此,蔡磊每天仍保持着高强度的工作时长。

可当他在为医学事业做贡献的时候,有的人却在诋毁他。

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前几个月,网上突然传出“蔡磊称自己只剩3到5年生命”的不实言论。

这样可能引起同类患者恐慌的话语,让他不得不专门出面辟谣。

2025年11月,蔡磊通过社交平台明确回应“网传内容属于扭曲误导,我的原话是渐冻症患者平均生存期只有三到五年,这是疾病的普遍临床数据,并非对我个人生命的判定。”

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并且他还毫不避讳地承认自己的身体在持续恶化。

但这从来都不是重点,重点是他从未放弃抗争。

从患病到现在的几年里,蔡磊用行动诠释了“奇迹是由自己创造出的”。

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在确诊渐冻症之后,蔡磊也一度陷入了绝望之中。

可他没有放任自己陷入长时间的低迷状态。

他自学医学知识,还与一些知名专家联手攻克起了渐冻症。

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即便全身瘫痪,每天仍要借助眼控仪工作10小时以上。

过去的几年里,他硬是通过这种艰难的方式,推动着一个又一个科研项目落地。

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而这样做的原因只为给所有渐冻症患者带去希望。

可在找寻治疗方法的路上,蔡磊的步伐却受到了许多阻碍。

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爱可抵万难

在研发路上,蔡磊碰到了许多困难。

这种罕见病研究领域专业人才非常稀缺,对此,蔡磊需亲自登门拜访说服他们。

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而且资金方面也是一大难题。

每条药物研究路线都要花费大量的金钱,这样下去,蔡磊的资金怕是难以支撑。

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所以必须得寻找药企与资本合作。

虽然前方困难重重,但只要有妻子段睿的鼓励,蔡磊就拥有无限动力。

段睿原本也有自己的事业以及事务所,收入稳定、前途光明。

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但看着蔡磊为推动渐冻症科研四处碰壁时。

她毅然决定辞职,全身心投入到“蔡磊破冰驿站”的直播工作中。

虽说任何行业都有一个新手期,但段睿在直播初期的艰难却也超乎想象

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没有专业团队,段睿就几乎自己包揽了所有杂活。

但正所谓夫妻搭配,干活不累。

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蔡磊和段睿的坚守,不仅慢慢打破了外界质疑的声音,更给无数渐冻症患者带去了希望。

在蔡磊建立的病友群里,满是来自全国各地患者的感谢。

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在渐冻症几乎无药可救的情况下,不少患者因为蔡磊团队推动的科研项目,获得了试药机会。

甚至也有人的病情得到了有效控制,这可以说是一大奇迹。

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这些天南海北的感谢,也成了蔡磊对抗病痛的最大动力。

但在没人知道的背后,蔡磊身体的衰败速度,早已超出了预料。

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车到山前必有路

2026年1月1日,蔡磊借助眼控仪“写”下了一封致渐冻症病友的新年公开信。

他在信中公开坦白,自己的身体功能评分已从总分48分降至个位数,正式进入疾病的终末期。

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毕竟渐冻症就是这样残酷。

四肢瘫痪只是噩梦的开始,当它传播到颈部、喉部、头部,带来语言丧失、吞咽困难时,那才是真正的恐怖。

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蔡磊在信中这样描述自己的现状:大脑无比清醒,但身体却像磁铁一样动弹不得。

这封公开信让不少病友和他的团队陷入悲观,家人更是每天都在担心失去他。

但就在这沉重的坦白中,还有一个好消息。

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一些渐冻症患者使用他团队合作研发的药物后,病情得到了有效控制,甚至逐渐好转,29岁的小刘就是其中之一。

六年前,小刘确诊渐冻症后,病情发展迅速。

从走路崴脚到肌肉逐渐萎缩,最终只能依靠轮椅生活。

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2023年初,小刘获得了蔡磊团队新药临床试验的机会。

在蔡磊团队的资助下,小刘已经用药两年。

如今,小刘的病情不仅没有再发展,反而有了明显好转。

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她现在不仅能站起来,独自照料自己,甚至已经可以兼职赚钱。

前段时间,小刘与蔡磊视频连线时,言语中满是“不知如何报答”的心情。

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对此,蔡磊摇头表示自己不需要报答,只希望她好好珍惜生命,创造有价值的人生。

许多渐冻症患者听闻此事后,重新燃起了对生活的勇气和信心。

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这个消息不仅让小刘重获新生,更让所有渐冻症患者看到了希望的曙光。

而在看到自己团队研发的药物能帮助到这些人,想必蔡磊也会为此感到庆幸。

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结语

从确诊时的绝望到如今的坚守,蔡磊用时间证明,即便身处困境,也能靠自己创造奇迹。

虽然他已进入疾病终末期,但他团队推动的科研项目正有了不错的进展。

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这个进展,让无数人看到了希望。

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所以,请大家振作起来,总有一天,我们国家会战胜这个可怕的病魔。

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本文内容信息来源:小鱼新闻,微博,蔡磊抖音

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