20岁的她,人生有5年在尿毒症里熬着。初二夏天停了学,校园的铃声、课本的墨香成了回忆,腹透液的冰凉、血透管的刺痛却成了最熟悉的触感。10岁起每天吃12颗激素药,80斤的体重像吹气球一样涨到100斤,脸上浮着肿,尿蛋白指标顽固停在三个加号,纹丝不动。肾穿刺的疼她到现在都记得清清楚楚,治疗方案调了一次又一次,病情还是没起色。基因变异导致的肾病没法根治,15岁开始透析,最初的临时管像枷锁,行动处处受限。后来做了腹透手术,每天定时换药,小心翼翼护理伤口,生怕感染。今年腹透效果越来越差,医生建议加血透,她每周在两种透析间来回奔波,被扎了无数针,身体弱到走路都没力气。家里花光所有积蓄还欠了外债,爸爸做快递分装,每天在包裹堆里忙,最近身上频繁出现浮肿淤青,查出来是血管炎,有可能演变成尿毒症。她已经受了十多年苦,真怕爸爸再遭同样的罪,却还盼着医学有新突破,能卸下透析机的枷锁,像正常人一样感受阳光。

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山东济宁的于悦27岁,23岁时被查出尿毒症晚期,现在在沈阳边跑外卖边治病。透析是她活下去的依靠,长时间不做就会器官衰竭,随时有生命危险。这四年多她感染过三次腹膜炎,身体不难受时就去跑外卖,已经跑了三个多月。爬楼时累得腰直不起来,大口喘气,每个月治病要花三千多,医保能报销70%。父亲是保安,母亲在她3个月大时去世,重组家庭的她还有两个妹妹,爸爸赚的钱不多,她靠外卖和直播凑医药费,直播四小时只赚过20元。她笑着说“跑一天外卖就能多换一天生命”,网友的加油打气让她更坚持。

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24岁的阿依努尔是新疆小学唯一的汉语老师,父母离异,跟着母亲生活。2014年6月出现乏力、浮肿、腰痛,一个多月后血尿,查出狼疮性肾病转尿毒症。她怕耽误学生学业,瞒着大家坚持上课,透析完坐几小时车回学校,直到晕倒在讲台。怀孕后为了宝宝停了药和透析,病情更严重,肌酐到1032.2umol/L,无尿一个月,当地下了病危通知书。后来她用中医治疗,病情慢慢好转,现在还在病房里跟代课老师通电话,问孩子们的学习情况,说最害怕不能重登讲台。

他们的日子里全是透析的疼、赚钱的累、对未来的怕,却也有盼头——盼着医学进步,盼着多跑几单外卖,盼着回到讲台。这些年轻人在苦难里熬着,却没丢了心里的光。

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