近日，32岁的李女士带着一身困扰来到西安市红会医院风湿免疫科就诊，她的脸上挂着明显的淡红色红斑，双手关节也微微肿胀，语气中满是焦虑：“医生，我这脸从上个月开始长红斑，一开始以为是过敏，涂了抗过敏药膏没效果，后来双手手指关节又肿又痛，早上起来还僵硬。去皮肤科看说不像普通皮炎，去骨科查又排除了骨关节炎，有人说可能是风湿，我到底得了什么病？这红斑会不会一直消不掉？关节痛会不会越来越严重？”
医生查体发现，李女士双侧颧部及鼻梁处有典型的蝶形红斑，日晒后颜色会加深，双手近端指间关节、掌指关节对称性肿胀压痛，无明显畸形。结合抗核抗体谱、补体、血沉等检查结果，最终确诊为系统性红斑狼疮。经过针对性的免疫调节治疗及护理指导，李女士的面部红斑逐渐消退，关节肿痛症状明显缓解，晨僵现象也基本消失。她终于明白，这种“皮肤+关节”的双重不适，并非简单的过敏或劳损，而是自身免疫系统发出的“警报”。
01
系统性红斑狼疮的真面目：它到底是什么？
系统性红斑狼疮（SLE）是一种病因未明、累及多系统多器官的慢性自身免疫性疾病，如同免疫系统发生“叛乱”，错误攻击自身皮肤、关节、肾脏、心脏、血液等多个组织器官，引发炎症反应和功能损伤。它并非单一器官疾病，而是全身性疾病，且症状复杂多变，常以“皮肤红斑+关节痛”为首发表现，容易被误诊为皮肤病、关节炎等。
系统性红斑狼疮的核心临床特征
特征性皮肤红斑：最具代表性的是“蝶形红斑”，即双侧颧部、鼻梁部位出现淡红色至紫红色斑片，形状类似蝴蝶展翅，边界较清，日晒后会明显加重甚至出现灼热感。此外，还可能出现盘状红斑、指端红斑、口腔溃疡、脱发、雷诺现象（手指遇冷发白、发紫）等皮肤黏膜表现。这些红斑并非普通皮肤病，而是免疫系统损伤血管的外在信号。
关节痛与关节炎：这是系统性红斑狼疮最常见的首发症状之一，发生率高达90%以上。多表现为对称性小关节痛，累及双手近端指间关节、掌指关节、腕关节，也可累及膝、踝、肘等关节，疼痛多为隐痛或胀痛，部分伴随肿胀，但一般不会出现关节畸形（与类风湿关节炎不同），晨僵时间较短，通常不超过1小时，活动后可缓解。
其他表现：随着病情进展，可能累及肾脏（出现蛋白尿、水肿）、心脏（心包炎、心肌炎）、肺部（间质性肺炎）、血液系统（贫血、白细胞减少）等，严重时可危及生命，因此早期识别、及时干预至关重要。
02
系统性红斑狼疮的“元凶”与“诱发开关”
系统性红斑狼疮的发病机制复杂，目前认为与内在因素、外在诱因共同作用有关，缺一不可：
1. 内在因素：天生的“易感体质”
遗传是重要的内在基础，系统性红斑狼疮有明显家族聚集倾向，有家族病史者患病风险显著高于普通人群。同时，性别因素尤为突出，女性发病率是男性的9-13倍，且多在生育年龄（15-45岁）发病，与雌激素水平变化密切相关，雌激素可能促进免疫系统异常活化，诱发疾病。此外，自身免疫功能紊乱是核心，机体免疫细胞失衡，产生大量自身抗体，攻击自身组织。
2. 外在诱因：激活疾病的“钥匙”
外在因素可触发潜在的易感体质发病，常见诱因包括：① 日晒：紫外线是最明确的诱因，可导致皮肤细胞损伤，释放自身抗原，激活免疫系统，这也是李女士红斑日晒后加重的原因；② 感染：病毒感染（如EB病毒）可能诱发免疫反应紊乱，成为疾病发作的“导火索”；③ 药物：部分药物（如青霉素、磺胺类药物、抗结核药）可能诱发药物性狼疮；④ 其他：精神压力过大、过度劳累、妊娠分娩等也可能诱发疾病活动。
03
解答李女士的困惑：
1. 系统性红斑狼疮能根治吗？会传染吗？
目前尚无根治方法，但通过早期诊断、规范治疗，可有效控制病情，让患者维持正常生活、工作和生育。需明确的是，系统性红斑狼疮是自身免疫病，不具备传染性，与患者共同生活、工作、饮食均不会被传染，无需隔离，应给予患者更多理解与关爱。
2. 出现皮肤红斑+关节痛，就一定是狼疮吗？
不一定。但如果同时满足以下2项及以上表现，需高度警惕并及时到风湿免疫科就诊：① 蝶形红斑、盘状红斑、日晒后皮肤过敏；② 对称性小关节痛、肿胀；③ 反复口腔溃疡、脱发；④ 不明原因发热、乏力、体重下降；⑤ 手指遇冷发白发紫（雷诺现象）。最终确诊需结合抗核抗体谱、补体、血沉等检查。
3. 确诊后，日常需要注意什么？
核心原则：规避诱因、规范用药、定期复查。① 规避诱因是疾病管理的重要一环。紫外线是公认的SLE诱发和加重因素。此外，感染、过度劳累、精神压力等也可能触发疾病活动 。
（1）注意防晒：日常应采取物理防晒（如穿长袖衣物、戴宽边帽、使用遮阳伞）和化学防晒（涂抹广谱、高SPF值的防晒霜）相结合的方式，避免在紫外线强烈的时段长时间户外活动。
（2）平衡作息：保证充足的睡眠，避免熬夜和过度体力消耗，学会管理情绪和压力。
（3）均衡饮食：保持营养均衡，戒烟限酒 。部分患者可能需要避免食用会增加光敏感性的食物，如芹菜、香菜等 。
②规范用药：遵医嘱服用免疫抑制剂、激素等药物，切勿自行减药、停药；③定期复查血常规、肝肾功能、免疫球蛋白、补体、尿常规、24小时尿蛋白定量、抗双链DNA抗体等指标，动态调整治疗方案。
西安市红会医院风湿免疫科温馨提示：
系统性红斑狼疮的“狡猾之处”在于症状多样、伪装性强，常以单一症状首发，导致误诊、漏诊，延误最佳治疗时机。若出现皮肤红斑、关节痛、反复口腔溃疡等不适，切勿单纯当作皮肤病、关节炎处理，应及时到风湿免疫科就诊排查。
热门跟贴