非典型溶血尿毒综合征（ahus）是一种由补体系统异常激活所致的罕见肾脏疾病，起病隐匿，进展迅速，可导致多系统严重损伤。由于临床表现复杂，且缺乏特异性，ahus极易被误诊或漏诊，延误治疗时机，是当前临床亟需提升早期识别能力的重要疾病，已被国家卫健委纳入罕见病质控重点病种。
1月20日，复旦大学附属中山医院正式启动“非典型溶血尿毒综合征的临床决策支持系统（ahus-cdss）”，并同步推进疑难免疫与罕见肾病mdt诊疗组建设，致力提升罕见肾脏病和疑难免疫性疾病的早期识别与规范化诊疗水平，推动临床诊疗与数字化、智能化深度融合。中山医院副院长钱菊英教授出席启动仪式并致辞，强调罕见病防治工作的重要性。中国罕见病联盟免疫与代谢相关罕见肾脏病分会主任委员、肾内科主任丁小强教授致欢迎辞，感谢医院和各学科的支持。会议还汇聚了眼科、急诊科、心内科、肾移植科、血液科、感染科、检验科等mdt参与科室成员，围绕ahus-cdss应用和mdt协作模式进行了深入交流。
ahus-cdss系统由中山医院肾内科牵头，在医务处和信息与智能发展部支持下，将临床决策支持系统引入罕见肾病诊疗流程，推动诊疗模式由“经验判断”向“系统预警+数据支撑”转变。该系统能够通过自动抓取和分析患者的关键临床指标与实验室检验数据，对潜在高风险ahus患者进行智能筛查与早期预警，并自动触发mdt会诊流程，为一线医生提供及时、精准的决策辅助。在试运行阶段，该系统已成功识别多例疑似病例，初步验证了其在真实临床场景中的实用价值与可行性。此次系统建设通过在单中心内率先构建标准化、可评估、可推广的诊疗流程，进而为提升我国罕见肾脏病整体诊疗规范化水平提供实践经验和示范样本。
此次启动，是我院肾内科在罕见肾病领域系统推进“数据驱动的早期识别+多学科协同的精准诊疗”的重要实践，也是在国家罕见病诊疗体系建设背景下，探索规范化诊疗路径的积极举措，标志着我院肾内科在罕见肾病精准诊疗和数智化医疗融合方面迈出坚实一步。未来，医院将在既有cdss建设基础上，依托肾内科在罕见肾病领域的专业优势，持续优化ahus-cdss系统应用，逐步拓展至更多免疫与罕见肾病领域，为提升我国罕见病诊疗规范化水平提供实践经验。
上观号作者：复旦大学附属中山医院
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