你知道吗?全球新生儿结构性畸形的产前超声诊断准确率仅为30%-60%,有些疾病甚至不到30%。这意味着,很多家庭在产检“绿灯”后,仍可能面临孩子出生即危重的残酷现实。
2026年北京两会前夕,记者跟随北京市政协委员、首都儿童医学中心新生儿外科主任医师马立霜,记录下她与时间赛跑的一天。
“他的肺已经被挤压得看不到了”
上午九点,首都儿童医学中心,救护车的鸣笛声划破了平静。监测仪器发出警报,出生不到一小时的新生儿静静躺在保温箱里,从协和医院的产房紧急转运至此。这个浑身发紫的婴儿没有哭声,也无法自主呼吸。
马立霜当机立断,为新生儿插上了呼吸机。她紧盯着屏幕上跳动的数据解释道:“他的肺已经被挤压得看不到了,心脏直接从左边挤到了右边。“这是一个患有先天性膈疝与肺气道畸形的新生儿,由于膈肌缺损,腹腔脏器涌入胸腔,严重压迫了心肺。情况危急,马立霜与团队经过商讨决定在稳定孩子生命体征至手术标准的24-48小时内手术。再晚,可能连手术的机会都没有了……
如此严重的结构性畸形,直到32周产检时才被发现。马立霜说:“新生儿的脏器太小,通过超声进行局部判断非常困难,这是目前产检超声技术客观存在的局限性。”
产检“保险”背后的真相:准确率仅30%-60%
这边刚处理完紧急情况,马立霜转身便进了手术室。患儿父亲告诉记者,孩子是出生后才发现有先天缺陷。回想起产检过程,他脸上写满懊恼:“明明每次产检结果都很好,一路绿灯。” 好在,手术最终成功。患儿家属喜极而泣,紧紧拥抱马立霜。在连声的“太好了”中,马立霜也松了口气。
其实,这种“产检正常、出生异常”的情况并非个例。除了新生儿,许多未出世的生命,已然站在了命运的十字路口。马立霜的门诊室里,一对不愿露脸的夫妇声音哽咽:“要不要留下这个孩子?不留,心里难受;留了,又怕孩子将来受罪。”另一位患儿父亲坦言:“不管多辛苦、花多少钱,只要他能和正常孩子一样生活,我们一定会把他生下来。但如果给不了他一个正常的人生,他过得很痛苦,那……”说到这,父亲哽咽了。
“我原以为产检是很保险的事,为什么还有这么多问题无法明确查处?”记者问出了许多人心中的疑惑。马立霜大夫给出的数据令人震惊:“针对结构性畸形的产前诊断准确率在全球范围内竟只有30%到60%。”她进一步说明,“像食道闭锁、胆道闭锁这类症状不明显的,产前诊断准确率甚至只有20%到30%。”
一位政协委员的提案:用AI破解产前诊断不准难题
其实,这些家庭的困境都源于当前产前诊断的“模糊边界”。当超声报告上写着“疑似”“待排”时,父母们被迫在信息不全的情况下,做出影响一个生命是否降临的决定。马立霜告诉记者,事实上,很多结构性畸形都可以在出生后通过手术治愈。因为产前诊断的不确定性,一些家庭选择终止妊娠,本应因新生命到来而幸福美满的家庭,顷刻间支离破碎。在马立霜从业的三十多年时间里,见到了太多这样的悲剧,无比痛心。她下定决心:一定要想办法提升产前诊断准确率。
今年北京两会即将开幕,马立霜医生结合自己30年临床经验,准备了这样一份提案:利用AI技术赋能产前超声诊断。她的AI研发团队已经初具雏形,将多年来与各地产科医院合作积累的膈疝等结构畸形诊断数据建成了数据库,并‘喂’给AI系统,训练出了精准的评估模型。马立霜介绍,“目标是实现95%以上的诊断准确率。”
暖暖的故事:5%的希望也要拼
为什么马大夫如此执着于提升产前诊断准确率?这就要从马大夫的初心说起……
马立霜心里,时刻记着一个名叫“暖暖”的膈疝宝宝。2017年,膈疝手术技术还不够成熟的时候,患有严重膈疝的暖暖被送来急救。尽管团队全力救治,孩子最终还是离开了。
心灰意冷之际,马立霜却收到了暖暖妈妈的一条来信:“当初宝贝被所有医生‘判死刑’的时候,只有您告诉我可以坚持,还有希望。我很欣慰能听到她来到这个世界的哭声,我也很骄傲能保护她到41周。给了她我自己能给的一切,虽然宝宝没有坚持到最后,但是我们努力过了,也没有遗憾了。我老公之前问我,如果当初知道只有50%的希望会不会留下她,我毫不犹豫地说会,别说是50%,就是5%,我的答案也一样。”
这条微信一直被马立霜好好保存着,并时不时拿出来看看。她说:“作为医生,面对只有5%成活率的病例时可能会犹豫,但这就是父母的爱,哪怕只有5%的希望,也要尽全力拼一把。” 她意识到,对父母而言,爱不是概率,哪怕只有一线希望,他们也会付出全部。为了让父母的这一线希望有处安放,也为了挽救更多支离破碎的家庭,马立霜倍加努力地投入了AI助力产检的研发工作中。
记者手记
和马立霜大夫做朋友的一天,我很受触动:很难想象,这个平日里对病患柔声细语,会轻柔安抚每一个新生儿的医生,竟将自己比作“一名女战士”。她说:“在我心里,我就是战士,我的心里满是激荡的情怀,别人治不了的病,我也要试试,能救一个是一个。”
这一天,让我想起了我的母亲。她也曾怀着同样的不安与希望,走过那十个月。天下母亲,都只想给孩子一个健康的身体——而这个最简单的愿望,不该是一道难解的题。生育的话题或许离我还远,但今天,我有一个真切的心愿:愿科技终能照亮那些模糊的边界,让“要,还是不要”,不再是一道撕裂人心的选择题。
“给父母的一线希望一个安身之处。”这是马立霜的初心,也是一位医生在科技与人文交叉点上的坚定探索。当科技照亮那些模糊的边界,或许有一天,新生命降临前的抉择,将不再是 忐忑的尝试 ,而是一次基于充分信息的、充满希望的期待。
来源:BRTV新闻(记者:丁丁嘉翯、景云)
编辑:吴文娟
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