我父亲在2024年6月确诊了肝癌。那一刻我脑子完全是空的,不知道在想什么,就感觉天塌了。然后眼泪就自己往下掉,我一个人躲在墙角,放声大哭。一个大男人,哭得满脸都是泪,路过的人都在看我。可那时候哪还顾得上什么面子,只有扎心的疼,止不住的眼泪,和嚎啕大哭的宣泄。
但我不能待太久,父亲还在等我。我硬是把眼泪忍回去,给我妈打了电话。没敢告诉她实情,只说让她放下手里所有事,我要带父亲回家,有大事商量。
确诊当天,我带父亲回到老家,接上我妈,又一刻不停地赶回南京。下午在南京鼓楼医院,医生给的答案还是一样。我和我妈都不甘心,开始到处找人,托关系,想去上海。最后花了钱,找到了上海那边的医院。刚好赶上周末,中间人让我们周一过去。那个周末,家里简直没法过,我和我妈两天几乎没吃没喝,我偷偷流了好几次泪。
周一去了上海,住上院,开始了正式的肝癌治疗。那种日子真的太苦了。医院病房只有一张陪护床,规定一个病人只能留一个陪护。晚上住院部不准多留人,我就把那张小床让给我妈睡。我自己像打游击一样,东躲西藏,走到哪儿都被保安赶。为了省钱,舍不得住酒店,而且上海的酒店也真的贵。
就这样坚持了三个多月,每21天就要开车带着父母去上海,陪父亲“打怪兽”。一开始用的药需要他卧床72小时,完全不能动,副作用还特别大。我和我妈就轮流给他按摩、擦身、照顾着。那72小时,是父亲的煎熬,也是我们家属的折磨,必须全程守着。
那三个月里,不只是在医院难熬,回家的日子也不好过。每天得盯着父亲,注意他的生活习惯,搭配营养均衡的饭菜,提醒他适当运动,还要想别的办法补充高蛋白,就为了保证他有体力去战斗。生病的人心情本就不好,治疗副作用又让他睡不好、吃不下,我和我妈就得变着法儿哄他、鼓励他,想让他多吃一口,多睡一会儿。那段日子充满了各种琐碎的操心:今天吃什么?他肯不肯吃?到点要提醒运动,到点要催着睡觉。
我自己也在这段时间里慢慢调整心态,接受现实。对父亲治疗的预期也在不断变化。在上海那几个月,我的目标还是“转化治疗”,争取能做根治性切除手术。父亲那阵子状态还算平稳,我还特意安排了拍全家福,做了短途旅行,尽量让他心情好一些。那三个月,我的生活就是工作和家庭两点一线。
其实在上海的三个月也是个摸索的过程。在这之前,我们压根不懂肝癌,没经历过这些。这三个月,是父亲战斗的过程,也是我拼命学习的过程。我开始认识、了解这个病,从完全看不懂检查报告,到慢慢明白各项指标的含义,能听懂医生说的治疗方案……但三个月的治疗没能控制住肿瘤,我必须换方案了。
从2024年10月开始,我从上海转到了南京治疗。这个时候,我的目标已经不再是做手术了——我知道不可能了。我的新目标是:让父亲活过两年。在南京治疗期间,因为方案不同,我没让母亲来医院了,从父亲治疗的第四个月开始,一直到结束,都是我一个人照顾。
在南京治疗,还是21天去一次医院。情况好,住两三天,挂完靶向药和免疫药就能出院;情况不好,还要做介入治疗,前后就得一个多星期甚至半个月。住院前要联系医生、办手续,出院后要跑各种报销。为了能随时请假陪父亲治疗,当父亲在家由母亲照顾时,我不是在加班,就是在去加班的路上,就为了攒调休。从那以后,我不仅没有了周末,连午休也没了,每周还得加晚班。真的身心俱疲,但我不能抱怨,不能松懈,我必须站直了。如果我倒了,父亲的“战斗”就麻烦了。
在南京治疗刚开始,最麻烦的事是把在上海的赠药转到南京。那时候我自己正发着高烧,得了重感冒,我好想休息,可是不行。我必须拖着生病的身体去忙父亲的事。我告诉自己,我必须比父亲更坚强,不能让他担心。南京那边办事机构很教条,转药手续特别麻烦,我赔着笑脸跑了两天才办成。
在南京治疗的上半年,病情控制得不错。我又安排带着父亲在近处走了走,看了看,多见见家里的亲戚,多去一去他曾经去过的地方。我一度以为父亲的病快好了,也很自信地觉得,两年肯定能活过去。
可是到了2025年4月,父亲出现了耐药,必须换药。换了新药之后,副作用更大,我每天都要和医生沟通,想办法处理各种副作用。这段时间也很累,既要照顾父亲的情绪,又要忙着对症处理。但肝癌毕竟是重病,副作用很难完全缓解。这段时间父亲病情其实在进展,我还要瞒着他,编一些积极的话鼓励他。这内心非常煎熬——从平稳期突然进入进展期,本身就很难受,我还要强装镇定,这很残忍,也很无奈。
2025年7月底,我们依然抱着信心,和往常一样去医院治疗。可这次住院,成了最后一次住院。在医院住了二十天,医生通知我们出院了,并告诉了我们那个最后的期限。那是一段多么残忍的谈话,一段多么让人无法接受的谈话。
带父亲回家,陪伴他最后的28天。每天看着他消瘦下去,一天比一天憔悴,一步步走向油尽灯枯,心里痛得不行,但我不能告诉他。医生说,如果告诉他,他会崩溃。
这28天,我从照顾他吃饭、他还能完全自理生活,到逐渐需要搀扶才能走动,到最后完全无法站立,需要我抱着扶着。从能够自理,到一步一步完全无法自理,每一个画面都历历在目,幕幕扎心。从一开始安顿好他,我白天还能做点自己的事,晚上还能睡觉;到后来连续熬了十五个通宵照顾他,一步一步看着父亲躺下,也一步一步拖垮了我自己的身体。
父亲在治疗期间,最不愿意的就是每次看医院检查报告,就像等待世界末日宣判一样,那是一种煎熬,一种痛苦,一种无奈。我知道肝癌只会越治情况越差,人越来越不行,所以每一次看报告都像听一次宣判。最终,在2025年8月初,宣判还是来了。
我不断安慰自己:父亲治疗期间,我全程陪同、安排,和医生商量方案、拿药、报销……都是我在弄,前前后后花了一百一十多万,一直治到医生也放弃;在最后的时间,也是我全程照顾,熬了十五个通宵,陪他走完了最后一程。我不需要内疚,我无愧于心。
可是,我还是忍不住想念父亲。会回忆治疗的整个过程,是不是有哪里我做错了;会回忆最后的时光,是不是哪里我做得不够好。我总是自责:为什么我不再努力一点?如果我更努力一点,也许父亲就能多活一天……
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我是张张,一个致力于深耕癌症患者亲身叙事的自媒体作者,这里不止有前行路上的艰辛,还有不像命运低头的滚烫故事。
如果快乐很难,那就祝你平安!愿我们都能安好。
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