在中医看来,杜氏肌营养不良这一“时光橡皮擦”,属“痿证”范畴,核心病机为:”脾肾亏虚、筋脉失养、瘀血阻滞“。
作为X连锁隐性遗传罕见病,它专向男孩“下手”,以肌肉渐进性萎缩无力为特征,如同橡皮般慢慢抹去行走能力,中医称其为“筋痿”“肉痿”的复合证型。
其危害远超行走障碍:
初期因脾肾不足,患儿爬跳迟缓、易摔倒,筋脉失养致步态异常;
中期瘀血阻络,肌肉假性肥大却无力,起身需撑地辅助,这是气血运行不畅、肌肉失濡的典型表现;
后期累及心肺,出现呼吸微弱、心悸等症,因肺主气、心主血,脾肾衰败累及五脏,危及生命。
张建忠 — 副主任医师,治疗肌营养不良(痿证),强调整体辨证与扶正固本。其核心思路在于 “脾肾同调,气血并治”。
认为本病根于先天肾精亏虚、后天脾胃衰惫,导致气血生化无源,肌肉失养而萎废。
治疗上不拘泥于单一方药,而是动态辨证:
初期健脾益气:侧重调补脾胃,以实后天之本,延缓肌肉萎缩。
中期滋补肝肾:重在填补精血,强筋壮骨。全程活血通络:常佐以当归、丹参、地龙等活血化瘀之品,改善局部微循环。
张医师注重 “药-养”结合,在中药内服同时,并指导患者进行温和的功能锻炼与饮食调理,旨在改善生活质量,延缓疾病进展。
其治疗强调个体化,需长期坚持。 中医虽无法根治,但能延缓“橡皮擦”的速度,减轻激素副作用,改善患儿生活质量。
它以“治未病”思维,从根源调理脏腑功能,为这类罕见病患者提供了更温和、可持续的干预路径,守住行走与生命的希望。
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