VOL 3732
当父母老去，自闭症孩子的未来托付给谁？
这或许是千万特殊家庭最深层的忧虑。
值得关注的是，上海出台的新政策配合 “意定监护”的法律制度，正在为这些家庭提供切实可行的解决方案。即当父母离世后，根据协议规定，“意定监护人”将确保其子女将来每一天都能得到照顾。
靠法律“托孤”可行吗？
长期关注特殊家庭权益的杨燕亭律师告诉大米和小米：“规划的关键是趁早行动，在清醒时为孩子锁定未来。”
杨律师还为自闭症家长梳理出可实操的四步计划，并针对不同家庭情况给出具体路径——
文 | Susan
编辑 | Zoey_hmm
托付未来的“法律委托书”
简单来说，意定监护就是一份家长亲手写的，具有法律效力的“未来照护委托书”。
在意识清醒时，父母通过书面协议，提前为自己或已成年的孩子确定好监护人。
一旦丧失监护能力或去世，其指定的监护人将依法接手，负责照顾孩子未来的生活，管理财产，做出医疗决策。
最关键的是，意定监护优先于法定监护。也就是说，哪怕还有其他的法定继承人，比如兄弟姐们，家长书面指定的监护人具有优先权。
这确保将来是按照家长的心愿，而不是默认的法律条文来守护孩子。
2026年1月，上海静安区一处普通居民楼里，70多岁的罗阿姨在老伴去世后，独自照顾智力残疾的儿子小刘。
当夜深人静，一个问题也萦绕她心头：“要是我也不在了，他怎么办？”
这不是罗阿姨一个人的焦虑。
在上海，超过30%的家庭正面临老龄化挑战，其中“老养残”家庭尤为脆弱。
不仅是上海，全国近千万自闭症孩子的父母，可能内心都有着同样的焦灼，而且，几乎没有多少家庭提前做好了法律安排。
罗阿姨的意定监护方案规划现场 图源网络
回到罗阿姨的案例，当时她面临两大难关：一方面，家中主要财产仍在已故丈夫名下，她无法处置；另一方面，她急需为自己和儿子找一个可靠的未来监护人。
转机出现在2025年年底，11月1日，新修订的《上海市老年人权益保障条例》正式施行，紧接着，上海市印发《关于推进实施老年人意定监护制度的若干意见（试行）》，自2026年1月1日起实施。
这两份文件的核心突破，正是罗阿姨这类家庭等待多年的“制度性答案”。
于是，一套完整的解决方案被设计出来：静安区法院指导完成遗产析产，扫清财产处置障碍；公证处设计财产监管方案；律师事务所量身定制法律协议；居委会全程见证。
今年1月5日，在居委会和专业组织的共同见证下，罗阿姨郑重签下意定监护协议。压在心里多年的大石头，终于落了地。
罗阿姨的问题通过一套新机制得到了系统解决，或许可以给自闭症家庭提供一些思考和帮助。
核心四大突破
对于自闭症家庭来说，上海的政策让制度落地生根，有四个突破尤为关键。
1.门槛降低，在家门口就能办
过去办理意定监护，最稳妥的方式是去公证处。这对许多行动不便的老人来说，本身就是挑战。
新政增加了“见证”路径——家长可以邀请居住地的居委会、村委会，或者老年人组织、养老服务机构来现场见证协议签署。 当然，如果家里情况复杂，公证仍然是最具法律效力的方式。
2.选择更丰富，不只是靠亲属
许多自闭症孩子的父母担心： “我的兄弟姐妹年纪也大了，他们的孩子有自己的生活，不好意思麻烦他们。”
上海新政明确提出，大力培育专业的社会组织担任监护人。比如，上海闵行区尽善社会监护服务中心就是全国第一家这样的专业组织。
“尽善”是全国第一家从事意定监护的社会组织 图源微信公众号“一条”
这些组织能做什么？一是可以直接担任监护人，负责孩子的生活、管理财产、做决定；二是担任监督人，监督亲属监护人是否依法履职。
“在罗阿姨案例中，我们联合设计了《意定监护财产监管方案》。” 项目律师解释说，“约定款项支出需经核实确认后再划拨，为财产安全筑牢防线。”
3.数字平台，一切有迹可循
上海正在建立一个市级老年人意定监护信息归集查询平台。
以后，谁签了协议、监护人是谁、协议内容是什么，都可以查到。这不仅方便未来启动监护程序，更重要的是整个过程阳光透明，有人监督，让家长更放心。
4.多部门协同，形成保护网
意定监护涉及法律、财产、医疗、养老等多方面问题。
上海明确了各部门民政、司法、市场监管、金融、公安等各部门责任。从协议签订到监护履行的每个环节，都有对应部门提供支持或监督，形成了一张密实的保护网。
上海博芸律师事务所主任，上海市律师协会婚姻家事专业委员会委员，同时参与相关工作的杨燕亭律师告诉大米和小米，上海律协婚家委正在推进更细致的意定监护业务操作指引，未来的服务会越来越规范。
针对自闭症家长核心焦虑的问题，杨燕亭律师给出了如下建议：
第一，趁早办，别等到失能。
意定监护有一个硬性前提，签署人必须具有完全民事行为能力，即头脑清楚、能够表达真实意愿。
一个值得参考的时间点是，父母一方年满60岁，或健康出现明显下滑迹象时，就应该开始考虑。
它就像一份“保险”，家长希望永远用不上，但一旦需要，你会庆幸自己早有准备。
《摩登家庭》剧照
第二，先对人很重要。
选择原则很简单：信任度+能力。可以选信得过的亲戚，关系好的朋友、邻居等或者是专业社会组织等。
上海罗阿姨的案例中，罗阿姨选择了自己信任的侄子，但同时设立了一套严格的财产监管机制。
这也是很多家长最担心的，孩子财产被侵占的问题。
杨律师介绍，上海新政建立了一套完整的监督机制：
第一层：协议约定。明确监护人对财产的管理权限。比如，日常开销可自行决定，但大额支出必须经过监督人同意。
第二层：财产监管。如罗阿姨案例中的“财产提存”方案，资金由第三方监管，支出需提供凭证审核。
第三层：监督机制。居委、民政等部门有权监督监护人履职情况。
第四层：撤销制度。如果监护人严重侵权，可向法院申请撤销其资格。
杨律师提醒，意定监护也可能遇到其他亲属不同意，但法律的态度很明确：意定监护优先于法定监护。
只要父母在意识清醒时签订协议，这份协议就有效。其他亲属的法定监护资格要往后排。
当然，更好的方式是提前沟通，说明这样安排是为了减轻亲属负担、避免未来纠纷，最终是为了孩子得到专业持续的照顾。
《都挺好》剧照
自闭症家庭如何借鉴？
基于成功案例和政策框架，杨律师为自闭症家庭设计了一份清晰的行动路线图，如果家长想尽快为孩子谋划起来，可以分四步走：
第一步：家庭会议，达成共识（1-2个月）
召集最亲近的家庭成员，坦诚讨论孩子的未来。
记录下孩子的生活习惯、医疗需求、喜好与禁忌，整理成一份《孩子生活照料指南》。这份指南，就是日后照顾孩子的人最需要了解的说明书。
第二步：财产梳理，设立安全墙（2-3个月）
这部分最核心，关系到孩子未来的生活保障。
家长需要系统盘点家里的房产、存款、理财、保险等，确保法律权属清晰。在财务安排上，建议设立“双层资金池”：
一个是满足日常开销；另一个作为长期保障核心，这笔钱最好通过公证处等第三方监管账户，实现专款专用、支出审核。
第三步：法律设计，签订协议（1-2个月）
杨律师提醒，自闭症家庭需要“双重”意定监护设计。
一方面，父母可以为自己提前确定意定监护人，以便将来失能时协助处理医疗、照护与养老等事务。
另一方面，父母作为未成年子女的法定监护人，在法律允许的范围内，也可提前选定并约定未来监护人或照护者，在特定情形下承接监护或照护安排。
协议中，建议同步约定监督机制，明确监督人及其权限与工作方式。监督人可以是另一位亲友，也可以是律师或专业组织，监督监护人履职，确保孩子的权益落到实处。
第四步：选择路径，完成手续（1个月）
最后是落地环节。一般有两条路径可选：
一是“见证路径”，可邀请居委会、街道残联等社区力量见证签署，增强公信力；
二是“公证路径”，直接前往有经验的公证机构，如闸北、徐汇、普陀公证处等办理，这是法律效力最强的选择，尤其适合财产情况负责或家庭关系需要更清晰界定的家庭。
无论选择哪条路，都建议将协议信息适度告知社区，并纳入支持网络，便于后续衔接照护与应急协助。
“2024年度中国公证十大典型案例”荣誉证书 图源网络
据了解，截至2025年，上海已在全市范围内形成了多层次的意定监护实践网络。
在普陀区，终身未婚未育的顾老太太，选择了普陀大道社会公益发展中心作为自己的意定监护人。从陪同选养老院到购置生活用品，监护人细致入微的关怀让老人开启了安心的新生活。
长风新村街道在一位母亲去世后，通过“居委会监督+专业机构执行”的模式，为其精神障碍的孩子小雨（化名）提供了持续照顾。
街道工作人员帮扶精神障碍孩子小雨 图源微信公众号‘看长风’
数据显示，普陀区公证处已累计办理意定监护公证超1500件。这些实践表明，提前规划，真的能让未来更踏实。
对上海以外的家庭，这套方法的核心逻辑同样值得参考。
杨律师解释，上海模式的核心是“法律工具+专业组织+财产信托+社区支持”的闭环。
在其他城市，自闭症孩子父母需要主动串联这些环节：核心是依据《民法典》，签订合法有效的意定监护协议。
具体可以抓住三个关键：
第一，落实协议。
找一位信得过，也愿意帮忙的亲友，签署好《意定监护协议》，为了减少将来争议，强烈建议做好公证。
协议中需详细约定监护人职责、财产管理权限，如何与信托衔接、监护监督人以及生效条件。
第二，安顿好财产。
核心是解决 “钱如何安全、持续用于孩子一生”。
特殊需要信托，可以将家里的存款、房产等财产，委托给信托公司设立一个独立账户，之后，由家长指定的监护人按约定为孩子申请支付生活费，信托公司严格按合同约定执行。
这样，能有效防止财产被挪用或侵占。
第三，主动寻找支持。
主动链接本地司法局、残联或大型律所，询问是否有提供监护服务或监督服务的专业或民间组织。
家长平时还可带孩子积极参与社区活动，让社区工作人员了解家庭情况。这份熟悉与理解，未来很可能就是最及时的一把援手。
上海与其他城市
规划维度
上海理想路径（参考）
其他城市通用路径
法律核心
地方法规细化《民法典》
直接依据《民法典》第三十三条，意定监护是全国通行的法律制度
监护人选
亲属、朋友或政府培育的专业社会组织
亲属、朋友，可尝试寻找本地是否已有民间自发成立的监护组织（上海，广州，宁波，南京等地已有）
财产保障
公证处提供财产监管（提存）方案，金融机构试点意定监护+特殊需要信托
重点探索特殊需要信托，这是全国性的金融工具，可将财产独立托管，按约定支付孩子生活费用
执行与监督
社区、公证处、信息平台等多方协同监督与支持网络
在协议中明确监护监督人，并提前与社区（居委会、村委会）建立联系，争取理解与支持
这件事，最好的准备期是在父母意识清醒、孩子尚未成年前。这是一个复杂的系统工程，需要时间沟通、比较和办理。
在其他城市，家长可能还需要自己去当总协调，主动整合律师、公证员、信托经理等资源，协调成本更高。
杨律师建议，就从这两件事开始问题：本地哪家公证处能办理意定监护公证？本地哪些金融机构可以设立“特殊需要信托”？
这是目前全国相对通用、也是最核心的两个服务。
针对不同家庭的情况，杨律师还给出三种设计建议：
家里有信得过、也愿意担责的亲戚。
以亲戚作为主要监护人，但一定要同时设立好监督机制和财产监管。白纸黑字写清楚，既能让亲戚安心接手，也能避免日后产生误会或纠纷。
找不到合适的亲戚，或者家庭关系比较复杂。
优先考虑委托给专业的监护组织。由中立、专业的机构来负责，流程会更规范。当然，选择时要仔细考察机构的资质、口碑和具体服务方案，明确权责和费用。
父母突然失能，之前没来得及做任何安排的补救方案。
这时可能启动：由孩子所在的居委会或村委会临时照料，同时通过司法程序申请指定监护人。这条路走起来会更复杂、更耗时，这也恰恰说明了提前规划有多么重要。
作为一名长期关注特殊需要家庭权益的律师，杨律师说，面对现实、尽早行动是关键。
意定监护、财产监管与遗嘱，是留给孩子最牢固的三重保障，组合使用才能构建完整的保护体系。
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