齐鲁晚报·齐鲁壹点 贺照阳 李晓轩
“孩子终于能自主呼吸了！”在山东大学附属儿童医院新生儿母婴同室病房，患儿妈妈许女士抱着气息平稳的宝宝，语气里满是劫后余生的欣慰，眼角难掩动容。这个来自贵州盘州、刚满月的小生命，自降生起便被先天性鼻腔狭窄与重症肺炎双重“枷锁”束缚，辗转贵州、云南多地医院，靠呼吸机维系生命长达36天。从西南边陲到齐鲁大地，跨越2000多公里的求医之路，最终在山东医疗团队的多学科协作与精准救治下，驱散生命阴霾，重获自由呼吸。
“月子”里的她
带娃辗转三省寻生机
2025年12月12日，38周足月儿小文（化名）在贵州盘州降生，然而这份喜悦转瞬即逝——她出生仅10余分钟便因严重呼吸困难，被紧急转入当地医院新生儿重症监护室（NICU）。“医生说孩子鼻子不通气，根本没法正常呼吸，只能靠管子维持，我们听着心都碎了。”许女士回忆道。
由于新生儿主要依赖鼻腔呼吸，梨状孔的先天性狭窄直接阻断了通气通道，再加上肺炎的侵袭，小文的病情加重，严重时肺炎链球菌感染tNGS序列数高达200多万，生命岌岌可危。在当地治疗无果后，家人带着小文自贵州又辗转至云南曲靖、昆明等地医院，历经两省三家医疗机构的接力救治，感染虽得到初步控制，但鼻腔狭窄、气道结构畸形的核心症结始终未能解决，孩子始终无法脱离呼吸机支持。
“盘州、曲靖、昆明、甚至广州的医生也咨询过，都说做不了手术，我们真的走投无路了。”许女士说，孩子病情危重，自己也顾不上“坐月子”休养，全家急得团团转。就在全家陷入绝望时，经医生推荐和网络上的一条救治视频，他们联系上了山东大学附属儿童医院耳鼻喉二科主任孙晓卫。经过沟通得知，孩子有救治希望，这个仅靠孩子父亲打工维持生计的家庭，毅然决定跨越2000多公里赴鲁，为孩子搏一线生机。
接到转诊请求后，山东大学附属儿童医院高度重视，新生儿科与济南市120转运团队连夜制定周密方案。时值寒冬，临近大雪，转运团队精选保暖转运担架与专业设备，在济南交警、铁路部门的通力协作下，开启生命绿色通道。从昆明乘高铁至济南西站，再到仅用时十分钟便迅速抵达医院，多方联动无缝衔接，1月16日晚，小文安全抵达新生儿科重症监护室。
为何都不敢轻易施治？
病例罕见，多学科协作最终锁定病灶
“孩子入院时生命体征不稳定，长期呼吸机支持已对肺部造成潜在损伤，且合并气道发育异常，情况复杂。”新生儿科主任康丽丽介绍，团队第一时间启动快速评估流程，将有创呼吸机转为无创通气，减少肺部损伤，同时优化喂养方案，维持电解质、血糖等内环境稳定。
康丽丽介绍，为尽快明确病因，医院协调放射科周末加班，为小文完成鼻咽部及全气道CT检查与三维重建。结合患儿系列检查结果，专家团队锁定核心治疗靶点——双侧鼻梨状孔狭窄，明确唯有手术矫正，才能从根源上解除气道梗阻，打通生命的呼吸通道。
为何多地医疗机构不敢轻易施治？耳鼻喉二科主任孙晓卫介绍，“这种病例比较罕见，传统手术需切开上唇与鼻小柱，创伤大、风险高，对合并肺炎的新生儿极不适用，难度较高，这也是同行们在开展手术时的一大顾虑。”
随后，耳鼻喉科、新生儿科周末紧急会诊，孙晓卫凭借多年积累的30余例成功案例经验，结合自主研发的微创技术，果断制定了鼻腔扩张术方案。“我们通过影像重建技术，在看似完全闭塞的气道中找到了可利用的通气路径。”孙晓卫解释，团队创新采用自制弧形通气管，如同“搭桥”般将前鼻孔与后鼻孔连通，无需外部切口即可重建通气通道，既能快速解除呼吸困难，又能避免面部畸形。
半小时手术打通呼吸通道
“我敢接”的背后是技术自信
经过周密的术前准备，周一清晨，多学科团队齐聚手术室。麻醉科精准给药，新生儿科全程监护生命体征，孙晓卫带领手术团队熟练操作，仅用半小时便完成了鼻腔扩张术。当气管插管被缓缓拔除的那一刻，小文发出了均匀的自主呼吸声，面色逐渐红润——这个被呼吸机“捆绑”了36天的孩子，终于重获自由呼吸的权利。
“术后孩子呼吸平稳，已经能一次性自行吃奶40ml，恢复情况远超预期。”康丽丽欣慰地说。目前小文已撤离所有呼吸支持设备，转入普通病房，后续密切观察恢复情况即可适时出院。而这份重生的希望，背后是医疗团队的技术突破与责任担当。
面对这个辗转多地、被多家医院婉拒的患儿，孙晓卫坦言，自己并非没有顾虑，“害怕辜负这份远道而来的信任。”他直言，家长带着孩子跨越2000多公里求医，这份沉甸甸的托付让他倍感责任重大。但想到若不及时干预，患儿将持续依赖呼吸机，反复遭遇感染、支气管炎等并发症，承受身心双重痛苦，家庭也将背负沉重的经济负担，他便坚定了救治的信念。
其实，这份信心并非盲目，而是源于扎实的技术积累与丰富的临床经验。“自2018年起，我们团队已经成功治疗了30多例类似病例，每一次救治都是经验的沉淀。”孙晓卫介绍，团队不仅拥有自主研发的微创扩张技术专利，更具备独特的影像判读能力，“很多医生看小文的影像，会觉得气道完全闭塞，但我们通过三维重建技术，能精准识别出他人忽略的微小通气路径，这也是我们敢接下这个难题的核心底气。”
跨越山海的医者仁心
为更多罕见病患儿点亮生命的希望之光
“从贵州到云南，再到山东，一路花费不少，刚生产完的自己也根本没机会‘坐月子’休养”，许女士细数着这一个月求医路上的艰辛。这个四孩家庭，全靠丈夫一人劳作，经济压力巨大。“此前以为孩子要终生戴呼吸机了，如今孩子能脱离危险正常呼吸，再辛苦都值了！”
据介绍，医院始终将人文关怀融入诊疗全过程。为减轻家庭负担，团队优化诊疗流程，周末完成全部检查与会诊，缩短住院周期；康丽丽建议进行基因检测，排查潜在遗传因素，为孩子长远健康保驾护航；孙晓卫术后多次查房，耐心指导护理要点，让远在异乡的家属倍感温暖。“非常感谢山东的医生护士，是他们给了孩子第二次生命，让我们能盼着在春节全家团聚。”许女士的感激之情溢于言表。
更令人动容的是，孙晓卫主动提出，愿将自主研发的微创扩张技术专利无偿授权企业转化生产。“希望这个技术能惠及更多全国的患儿，让他们不用再千里奔波。”这份医者仁心，跨越了地域的界限，彰显着公益担当。
此次救治的成功，不仅体现了山东大学附属儿童医院在新生儿危重症转运、复杂先天性畸形诊治领域的技术实力，更展现了多学科协作的高效与人文医疗的温度。从2000公里外的绝望求医，到手术台上的精准施治，再到术后的悉心照护，一条跨越山海的生命通道，见证了医者的责任与大爱，也为更多罕见病患儿点亮了生命的希望之光。
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