作者:千喜百乖

早上醒来一睁眼,发现自己还活着,这真的是最幸福的事了。

掐指一算抗癌已经七年多了,七年对一个普通人来讲不算什么,对我,一个肺癌晚期骨转脑转移的患者,这是一个不敢奢想的数字,虽然不易,我还是做到了。回首这七年一路走来的诸多不易,总结了一下自己的经验与心得,分享给大家。

本文仅以非小细胞肺癌为例。

1

别人的抗癌之路无法复制,

找到适合自己的道路

就像世上没有完全相同的两片树叶一样,每个人的病情都是独一无二的,每个人的抗癌之路别人都无法复制!

每当听到有病友已经抗癌五年或八年或十年甚至更久的时候,你是不是也很心动,很想知道别人详细的治疗经过,一线二线多线都是怎么治疗的?是如何做到长期生存的?

刚开始我也是这么认为,总想复制别人的成功之路,经过这几年的治疗和不断学习,我发现,这根本不可能。

每个人的病情都是不一样的,即便都是同样的基因突变,即使用的是同一种药物,效果也因人而异,没有完全一样的。

如果把抗癌比做是一个游戏(只是比喻方便大家理解),我把这几年线上线下所看到知道的抗癌五年以上的病例分为以下几种情况:

第一种:简单模式,能手术,直接空窗N年,复发后还能查出有基因突变吃靶向药;或者不能手术,但能吃靶向药就轻松五年以上,病情一直稳定,生活质量极高,甚至都没有骨转,肝转,脑转。

当然这些病友心态都很好,因为几乎从未被病痛折磨得体无完肤,几年走来实在是太轻松了,即使耐药后换别外一种靶向仍然能维持好几年;有些病友七八年了都从未化疗放疗过;也有些病友基本上对哪一种药都有效,即使换几种化疗药也是也效,这样简单的治疗,病例甚至只需要几行就能写完几年的治疗经过,实在是令人羡慕。

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第二种:困难模式,无法手术或者手术后很短时间内就复发转移,有基因变变,吃靶向药短短几个月就耐药,中位时间远远达不到,别人所说的神药在这里都不好使。

化疗药也相当不给力,如别人都夸的神药培美、白紫,到自己这完全无效,病情进展快,原发快速增大,全身多处转移,多发骨转,多发脑转(有的一两年内就脑膜转),肝转,肾上腺转,大量胸水腹水等,每一种药似乎都不太给力,不管是靶向还是化疗,甚至放疗效果也不大,免疫更是没有效果。

治疗经过很复杂,已经试过多种药物和手段,经过多线治疗勉强维持撑过五年以上,病情暂时稳定或不稳定需要持续治疗的。

还有一些没有基因突变的或者有突变但没有药吃的,只能一直化疗的病例也为困难模式。

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第三种:开挂模式,经过一段时间的治疗,如手术或靶向或放疗或化疗或免疫,达到完全CR状态,并维持在五年以上,生活状态与常人无异,只经历很短的治疗时间,剩余几乎都是空窗。

咱们论坛上就有这样的病例,只化疗几次就CR,现在十几年了,我在线下也见过化疗+免疫两年就CR一直空窗且病情稳定的。

还有一些种种原因一开始就放弃治疗的病人,也成功活到五年以上甚至十几年。

这些病例只能用开挂来形容了,做个比喻,就是绝大部分人天天买彩票买一辈子也不会中一次大奖,而有的人这辈子只买了一次彩票就中了头等超级大奖,这种成功是根本无法复制的,除了几率和运气好以外,你再怎么研究他用的什么药,用的什么抗癌方法都不可能在自己身上成功。

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我自己是困难模式,当然如果细分,还可以分为中等模式和地狱模式,这并不是本文要说的重点,不再细分单说。

简单说就是有些病人治疗经过很简单,有些人治疗经过很复杂。且不说每个人的病情不一样,每个人的身体素质及对药物和治疗手段反应不一样,光是现有药物的选择就有无数种可能。

以EGFR 19和21突变为例,现在一代药有三种,二代药有两种,三代药国产五种进口一种,常用化疗药五六种,放疗各种刀若干种,国产和进口PD-1若干种,抗血管药多种,我没有详细统计。

只是举例来说,化疗+免疫,化疗+免疫+抗血管,化疗+靶向,靶向+靶向等等,如果治疗过程中,把放疗也掺在一起,多线治疗下来,会有无数种组合方式,怎么可能会跟别人的治疗一模一样呢?

当然现实治疗比我说的这些还要复杂。

上面写了这么多,就是想告诉大家不要试图去模仿复制别人家的治疗经过,只有试过才知道哪个药哪种治疗适合自己,是自己的神药,当然寻找这个药和方法并不容易。但有一条,现在尤其是最近几年越来越多的新药不断上市,新的治疗手段也越来越多,癌症正在变成慢性病!

五年十年长生存病例带给我们的是可以预期的希望,只要不放弃,五年十年甚至更久皆有可能!永不放弃的精神,这才是大家都可以模仿借鉴的。

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所以本文不再详细介绍本人七年的治疗经过,感兴趣的朋友可以去论坛上看看我的帖子,论坛ID: tbqxbg(点击文章左下角【阅读原文】查看),也可以看本文文末我过往发过的文章,有七年来详细的治疗经过,有的治疗经过在追评中。

2

我的抗癌经验和心得

病人病人,只治病不治人,到最后会吃大亏的,无异于治标不治本。如果你看过我以前写过的文章或贴子就会知道,我一直在强调这一点。而不是分享这七年走了多少弯路,受了多少苦和难以及详细的治疗过程,这些其实都只是治“病”,在这里要分享一些大家能用的上的抗癌经验和心得(治“人”)。

这几年最重要的是自己全方位的改变:

  • 正规治疗
  • 适当运动
  • 心态
  • 饮食
  • 生活习惯

1、 治疗过程中过度相信医生,好多东西不去学习,一切全凭医生做主,很多时候是会吃亏的。

举几个例子:

① 线下遇到一位患者有骨转移,连续输了4年护骨针,每月一次从未间断,未拉长时间用护骨针,也不清楚为什么牙龈经常会出血,不知道要保护好牙齿,尤其是用护骨针期间最好不要拔牙,也没听说过下颌骨坏死

② 还有一些患者,有癌痛,上来就用芬太尼贴,有的已经需要一次贴好几贴芬太尼了,也不清楚止癌痛应从最低剂量的药物用起,只知道贴上一贴就能止痛比吃药方便多了。(具体可以看看雅颖止痛宝典,链接附在文末)

③ 一些刚得病的患者,一线就用上国产三代药物,根本不清楚还有一代,二代,进口三代,其它国产三代药,医生说用哪个药就用哪个药。不是说一线用三代药不好,而是患者及家属根本不知道用药还有其它选择。

④ 还有一些脑转移的患者,病灶也不多,也不算大,就直接做全脑放了,根本不知道还可以用各种刀如伽玛刀来处理更合适,副作用更小。不是说不能全脑放,而是明明有更多的选择,而病人或者家属根本就不知道。

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2.关于治疗过程中的一些副作用处理经验

腹泻:

化疗或吃靶向药引发的腹泻是很常见的副作用,然而会给患者带来很大的痛苦和体重下降,尤其是次数多的水样腹泻,伴随腹痛,吃多种药物或食疗或小妙招都不太理想。

在这里分享个人小妙招,就是用藿香正气水(液)、丸剂也行,用热水冲服,一支即可快速起效,同时这个药便宜也好购买,腹痛水样腹泻尤其腹寒的更应该试一下。

用藿香正气水效果最快但成份含酒精要注意不要同时服用抗生素类的药,容易引发双硫仑样反应,藿香正气液或者丸剂更安全,但是起效也慢的多。

平时还可以吃一些烤馍头片来辅助肚子胀,不消化和腹泻,做法很简单,把一个馍头切成4到5片,不要太厚或太薄,不用油和盐或糖,用烤箱或空气炸锅直接烤,烤成两面金黄即可,也不要太硬,多嚼一嚼再咽,一次不要吃太多,容易上火,吃一个馍头量刚好。

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平时还可以吃一些健脾胃的中成药,如香砂六君丸,人参健脾丸,来调理肠胃,减轻靶向药对肠胃的损伤。

便秘:

西梅(水果最好),弥猴桃,火龙果,火龙果+酸奶早起一杯蜂蜜水,坚持揉腹来促进肠胃蠕动,适量运动,药物上可以试试麻仁丸,比较温和。

需要注意的是红心火龙果,吃过后小便和大便会变粉色,为正常现象,不用担心

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3.化疗和放疗的一些个人经验:

口服贞芪扶正颗粒来降低副作用,并提升血象,还可能解决放化疗带来的乏力,走不动路,坚持喝几天就会有明显的效果。

放疗前半小时,含服康复新液10ml缓缓咽下,有利于保护食道和胃粘膜。

口服香砂养胃丸解决放化疗带来的,没有胃口、腹部胀痛等问题。配合健胃消食片大山楂丸也有很好的效果,另外坚持揉腹来促进肠胃蠕动,长期坚持也会有很好的效果。

还有一个帮助消化的药是鸡内金,炒熟打成粉,一次吃少量,配上粥或面包吃,对积食不消化很有帮助,就是味道不太好,当然也可以用复方鸡内金片,服用方便,就是效果没有用粉好。

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4、化疗用紫杉醇或白紫类的,可能引发手麻脚麻

从开始化疗就口服营养神经的药物(如腺苷钴胺片),不要等到有症状了手麻脚麻再去处理,还有生活中不要直接触摸金属物体接触冷水,不管什么季节,可以在屋内的所有门把手上套上一个手指套类的东西,这样开关门的时候就不会觉得冰凉刺骨了。

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不要小看这小小的细节,有位病友用白紫化疗期间,还用凉水手洗衣服,后来手麻的要命也不好缓解。

5、下面重点分享治“人”方面的经验:

大家都知道通过长期锻炼可以强身健体,如去健身房,如跑步,做太极,瑜伽等,其实人的心理也是需要长期锻炼的,尤其是好的心态,只有长期锻炼,心态才会越来越强大,就像身体锻炼一样有肌肉效应。

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我现在虽然不能时刻让自己一直保持好的心态,但在遇到困难的时候(如病情进展、沮丧、焦虑、恐惧),可以更快的从不好的情绪中摆脱出来,让自己恢复到好心态。

早起和晚上睡觉前都做正念练习,内容如下:

早上一觉醒来,发现自己还活着,这真的是最幸福的事了。

活着就是幸福,活着就是希望,活着就要过好每一天,既然还活着就不能白白活着,不辜负所有爱我的人和我爱的人。

凡人皆有一死,但不是今天。

今天是全新的一天,不念昨天,不惧明天,只过好今天,活在当下,观察自己,相信自己,心态越来越好。

能吃就不会死,能笑就能活好每一天,不皱眉,保持微笑,不只在开心的时候,脸在笑,心在笑,发自内腑的整个灵魂都在笑,这个笑是得知患肺癌后,看淡生死,重塑人生观、价值观,重生一样迎接新生活的笑。

每天睡觉前,躺在床上对自己做心理暗示:

今天已经结束,现在是睡觉时间接下来要放下所有的人和事。

原谅自己的不完美,比如今天自己说的哪句话不合适?哪件事没有处理好等?

允许一切都发生,比如某件事没有按照自己预期的发生,甚至有一些不能接受的人和事,都要接受。

此时此刻世界是如此安静,环境也很安全,没有任何人在你面前需要对话,也没有任何事情需要你马上处理。

此时此刻唯一真实正在发生的事只有一个,我正躺在柔软舒适的床上,睡觉!所有的荒诞离奇胡思乱想此刻都不是真实的,只存在大脑中,而现实并未发生。

如果观察到了自己正在胡思乱想,告诉自己,这一切都是假的,虚构的,不会对我真的有任何影响和伤害。

如果不相信,就睁开眼睛看一看,摸摸床单和被子,感觉一下现在正在发生什么。

这一步需要长期去坚持锻炼才会有明显的效果。时间长了就能感觉到没那么焦虑了,遇到事也没那么慌乱,无措,杂念少了很多,情绪也稳定了许多,在抗癌路上更坚定度过一个个难关。

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当然每个人都应该有适合自己的正念练习内容,自己认为对的目标才能变成强大的内驱力,而不是把上面这些内容,复制过来就用到自己身上。适合自己的才是最好的,本文只是抛砖引玉。

改变心态是一个长期的巨大工程,很多人都只是短暂的心态好,这很容易做到,长期拥有好心态就很难了,所以要经常做这些心理锻炼(就像肌肉锻炼一样),不管是在吃饭还是在走路还是在床上或是上厕所时或者是在路上,只要有时间,就做这些正念练习,长久坚持就一定会看到效果。

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抗癌七年多了,我经历过约化疗30次,头部伽玛刀4次,肺部伽玛刀1次,胸椎7、8放疗1次,胸椎5放疗1次,腰椎1放疗1次,还有若干种靶向药治药,我的身体素质每况愈下(2025年10月疑似脑膜转),病情或快或慢也一直在进展,但我的心态却越来越好,达到一个新的境界。

那些杀不死我的(化疗、放疗、靶向药、病情本身、各种副作用),终将使我变的更强大!

虽然身处逆境,我依然坚强的活着,虽然不幸得了癌症,你选择如何面对它才是最关键的,唯有正确面对、接受病情、重塑自己,拥抱全新的生活,这才是正确的方向。

这背后最强有力的支撑就是让自己拥有强大的内驱力!

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这也正是本文想要分享的精华所在,希望读到此文的病友,解开对患癌的困惑,内心能够慢慢强大起来,心态越来越好,陪伴你走好自己的抗癌之路!

死亡对我来说不过是解脱,只要还能高质量地生活下去,不管前方多么凶险艰难,我都会坚定地走下去的。

不期待自己还能活多久,只要过好今天足矣

文中所有经验和建议,都仅供参考!码字不易,不喜勿喷!

(为保护患者隐私,文中出现姓名均为化名,患者及家属所提供图片已经过授权,未经允许禁止使用)