患者生命即将走到尽头,作为一名医生,该如何向他传达这一消息?多国研究揭示了临终沟通的困境与方法。

整理 | 汪航

告知患者其生命即将走到尽头,是医生职业生涯中最艰难的时刻之一。

如何在传递坏消息的同时,既保持医学信息的准确性,又兼顾患者的情感需求和个人选择?这不仅是一项临床技能,更是对医学人文精神的考验。

近日,

Medscape
刊登的一篇综述文章深入探讨了这一话题 , 综合多项最新研究 , 为医生提供了系统性的指导建议。

患者知情权与现实落差

英国拉夫堡大学人类传播与互动研究荣誉退休教授Ruth Parr至今仍记得,多年前作为初级康复理疗师时一次失败的沟通经历。

“我当时正在治疗一位中风严重影响右臂的患者,他几乎不可能恢复手臂活动。我直接告诉了他这个预后,结果给他带来了巨大的震惊。”Parry教授回忆道,“如果能回到过去,我会首先探查他是否怀疑手臂无法恢复,帮助他逐步认识这个艰难的预后,让他在理解的过程中获得支持。”

这一经历促使Parry教授投身于临终沟通研究。她分析了近100个中风、头部损伤及终末期诊断患者与医生的视频咨询案例,深入探讨医生如何在提供准确预后信息的同时,尊重患者的情感和个人选择。

研究揭示的现状令人担忧。2025年发表的一项意大利研究显示,在进入姑息治疗的患者中,只有52%了解自己的完整预后,尽管75%的患者表示希望充分了解病情。

这一数据暴露了临床实践中知情同意原则与实际执行之间的巨大鸿沟。

另一项2025年的跨国研究发现,中欧各国民众对姑息治疗的认知度差异显著:克罗地亚仅有9.7%的人听说过姑息治疗,而奥地利这一比例接近30%。这表明,在不同文化和医疗体系中,临终关怀的普及程度存在较大差异。

多重挑战患者认知、家属期待与医生负担

临终沟通的复杂性不仅体现在患者层面,还涉及家属和医生自身的情感压力。

  • 文化差异带来的家属困境

在许多文化中,家属在照护决策中扮演核心角色,但不同文化对疾病、死亡及其处理方式的观念差异巨大。

一些家属强烈反对向患者透露完整诊断,认为这样做是为了保持希望。这种文化冲突使得医生在遵循医学伦理与尊重家属意愿之间左右为难。

  • 医生面临的情感创伤

2024年一项多国研究发现,一些肿瘤医生在进行艰难对话时会与患者保持情感距离,因为他们感到内疚、失败感以及道德上的不确定性。

研究还发现,这类挑战会让医生产生自我怀疑和深深的悲伤,这种情绪会在职业生涯中反复出现。

2024年的一项瑞士研究进一步指出,自我觉察和自我反思是医疗服务提供者与患者及家属讨论死亡时需要运用的重要能力,但这对许多医生来说极其困难。

  • 从评估认知到传递信息

面对复杂的沟通挑战,有相关研究团队强调,尊重患者价值观和偏好,在维持希望的同时避免虚假期望,是医生应牢记的重要目标。

该研究第一作者Aleksandra Piórek博士在接受

Medscape
采访时表示:“当患者和/或家属对病情恶化的理解有限时,团队协作的方法至关重要。医生和心理学家的联合会谈能够将准确的医学信息与心理支持相结合。医生解释临床情况的同时,心理学家可以帮助处理情绪反应,协助患者和家属完成接受过程。”

Parry教授建议,在传递坏消息之前,医生需要首先了解患者已经怀疑或知道什么。

她概述了评估患者预后认知的五个关键步骤:复述患者的医疗经历;提及相关会谈和检查;询问他人的说法;提出引导性问题;使用案例和假设情境。这些方法帮助医生逐步了解患者的认知水平,避免信息突然袭击造成的心理冲击。

美国南卡罗来纳医科大学副教授Carrie L. Cormack博士向Medscape介绍了SPIKES六步方案,这是一个被广泛应用的传递坏消息框架,能够确保医学信息清晰传达,同时处理和回应情绪反应,最终为困难对话创造支持性环境。

  • 多学科团队协同作战

意大利摩德纳和雷焦艾米利亚大学医学院流行病学与公共卫生副教授Tommaso Filippini博士介绍了该院在临终沟通中采用的家庭会议模式。

“我们在临终关怀中使用的主要策略是家庭会议,由多学科团队与家属会面,”Filippini博士说,“会议总是由负责患者治疗的医生、主管护士、心理学家以及对患者有重要意义的其他人参加。会议的目的是讨论患者的情况和护理路径,以及患者和家属面临的心理社会问题。”

他强调,必要时应重复进行这种对话。在复杂或棘手的情况下,医院会在患者住院期间安排多次家庭会议。通过个性化和综合护理计划,团队可以列出每位患者的主要问题以及相应的目标和干预措施,逐步、有针对性地进行沟通和关系干预。

在与家属的人际交往方法上,Parry教授建议使用同理心。“帮助家属逐渐认识并接受现状,”她说,“重要的是不要声称完全理解他们的感受,因为只有他们自己才能完全了解自己的感受。”她补充说:“非常重要的是给予明确保证,他们所爱的人将继续获得最好的护理和支持。”

  • 医生也需要心理支持

在关注患者和家属的同时,医生自身的心理健康同样不容忽视。2024年一项挪威研究强调,通过组织支持和同事协作提供安全网的重要性,尤其是在临终讨论方面有经验的同事。同样重要的是,在传递终末期诊断后进行医生汇报。

Piórek博士分享了他们机构的做法:“我们很幸运能与杰出的心理肿瘤学团队合作。我们的心理学家不仅支持患者及其家属应对疾病和处理医学信息,还为我们这些医生提供宝贵的支持。”她表示,通过讨论这些经历,是一种重要的工具,可以让未来的过程变得更容易。

结语

告知患者生命即将结束,永远是医学实践中最具挑战性的时刻之一。但通过结构化的沟通方法、多学科团队协作以及对医生自身心理健康的关注,这一过程可以变得更加人性化和有效。

正如Parry教授所言,关键在于帮助患者逐步认识并接受现实,而不是突然抛出令人震惊的消息。这需要医生具备敏锐的洞察力、同理心和专业的沟通技巧——这些都是可以通过培训和实践不断提升的能力。

在生命的最后阶段,医学不仅是治疗疾病,更是陪伴和支持。医患之间真诚、尊重的沟通,才是对生命尊严最好的守护。

信息来源

Medscape News Europe. How Do I Tell My Patient They're Dying? January 27, 2026.

相关研究涉及意大利、瑞士、挪威、波兰等国姑息治疗与临终沟通领域的最新进展。

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