讲述:徐屯 文:风中赏叶

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父亲确诊肺腺癌晚期时,PET-CT上除了肺部原发灶,骨骼和肾上腺也已有了星星点点的转移痕迹。但基因检测带来了一线生机——EGFR敏感突变。主治医生当时说:“有靶向药,效果通常不错,很多人能获得长期高质量的生活。”

药效好得超乎想象。服下靶向药两周,他因肿瘤压迫导致的咳嗽和气短明显缓解。一个月后复查,CT显示病灶显著缩小。此后的三年,他活得像一个健康的退休老人:每天晨练、买菜、下棋,周末带孙子去公园。除了每天雷打不动吃下那颗药片,和每三个月一次的复查,癌症仿佛只是他生命里一个需要定期管理的“慢性病”,比如高血压。我们甚至渐渐忘记了“晚期”这个最初的判决,觉得只要药一直有效,这样的日子就能一直过下去。

变化,是从去年秋天一次普通的腰腿疼开始的。起初以为是年纪大了腰椎问题,贴了膏药,做了理疗,时好时坏。复查时特意查了相关部位的骨扫描,没发现新的转移。靶向药的疗效评估依然是“稳定”。我们稍稍安心,觉得只是普通的老年病痛。

然而,疼痛没有放过他。从腰椎蔓延到双腿,从间歇性变成持续性,止痛药从普通非甾体类换到了弱阿片类。他的步履开始蹒跚,从前能走三公里,后来走到小区门口就要歇好几次。我们隐隐不安,但每次复查,肺部病灶依然控制良好,肿瘤标志物也平稳。医生考虑可能是“药效太好”带来的罕见骨关节副作用,或是单纯的老年退行性病变加重。

真正的崩塌,发生在一个月内。先是右腿无力感突然加重,一次起身时差点摔倒。紧接着,左腿也出现类似症状。他再也无法独立行走,去卫生间需要两个人搀扶。紧急做了全身包括头颅的增强磁共振,结果像一盆冰水:多发脑转移,其中一颗位于运动功能区附近;多处脊柱椎体及骨盆出现新的、活跃的骨转移灶。更坏的消息是,血液基因检测提示出现了导致靶向药耐药的T790M突变。

“疾病全面进展。” 主治医生的解释冷静而残酷,“颅内和骨骼是新发且活跃的转移,虽然肺部原发病灶还在控制中,但耐药已经出现,意味着之前的治疗防线被突破了。脑转移和承重骨的转移,是导致他迅速丧失活动能力的主要原因。”

一夜之间,我们的生活天翻地覆。轮椅成了必需品,然后是护理床。他再也没能自己走到窗边看看外面的树。剧烈的骨痛和神经痛,需要强效止痛贴剂联合口服药物才能勉强压制。脑转移带来了间歇性的头痛和嗜睡,他的反应开始变慢,话也少了。

更让我心碎的是他精神上的垮塌。一天下午,他望着窗外看了很久,突然喃喃地说:“上个月……我还能自己去买孙子上学要用的铅笔……怎么就……站不起来了呢?” 他眼里那种巨大的困惑和挫败,比任何身体的疼痛都更刺痛我。

我们迅速调整了治疗方案。换了新一代的靶向药应对耐药,对脑部进行放疗,对承重骨进行加固性的局部放疗并加用了骨改良药物。但身体功能的恢复,远远追不上疾病破坏的速度。新的靶向药带来了难以忍受的腹泻和皮疹,放疗后他更加疲惫。

如今,父亲卧床已经两个月。他的世界缩小到了病床的范围。每天,我们需要帮他翻身、擦洗、按摩萎缩的肌肉。他清醒的时候,会听着我们讲外面的事情,眼神里偶尔闪过一丝过往的光,但更多时候是沉寂的接受。那三年健步如飞、谈笑风生的日子,仿佛是一场遥远而清晰的梦。

这巨大的落差,让人茫然又窒息。我们曾以为,现代医学的“魔法子弹”能一直守护他。却忘了癌症的狡猾与善变,它可能在一条战线上安静多年,却在另一条防线上突然发动致命袭击。我们赢得了三年近乎正常的美好时光,这已是医学的馈赠。但当前线失守,崩溃可以如此迅速而彻底,剥夺的不仅仅是一个人的健康,更是他作为人的基本尊严与自由——那些能自己走到餐桌前、能抱抱孙子、能感受阳光洒在身上的自由。

“状态一直特别好”和“下不了地”之间,原来只隔着一场无情的疾病进展。作为子女,我目睹了这场漫长战役中,最令人心碎的后半程:不是突如其来的告别,而是眼睁睁地看着他曾夺回的生活,被一寸一寸、一项一项地再次剥夺。而我们,除了陪伴、护理和努力维持他最低限度的舒适与尊严,别无他法。这或许就是晚期癌症最真实的模样:它给予过希望,也终将展示其全部的重量,而这重量,最终会压在每一寸无法再动弹的躯体上,和每一位守护者的心上。