注：这篇文章来自肾上线App-肾友圈，作者昵称：iga肾病二十年
命运的转折
2006年秋，38岁的我在单位体检中迎来命运的转折。
化验单上，肌酐值80~90μmol/L虽未超标，但血尿和尿蛋白“+”的异常结果，让医生眉头紧锁。
转诊至郑州郑大一附院后，医生建议肾穿刺确诊，但面对未知的恐惧，我退缩了。最终，医生只能根据症状怀疑“IgA肾病”。
那一刻，我仿佛站在迷雾笼罩的十字路口，没有确诊的“判决书”，却已被贴上“肾病”的标签。回家的路上，秋风萧瑟，我攥着病历本的手微微发抖，心中充满迷茫：“这病会怎样发展？我的人生还能如常吗？”
从那一刻起，与IgA肾病的漫长博弈悄然拉开帷幕。
恐惧与侥幸交织，初期症状轻微，身体并无明显不适，让我误以为“没什么大事”，对医生的警告未真正放在心上。当时网络尚不发达，手机无法随时查阅资料，对疾病认知有限，错过早期干预的黄金期。
病情反复与术后肌酐飙升
在2008年的时候，病情加重，当时检查蛋白4个+，红细胞4个+，24小时尿蛋白定量1.75克，肌酐98，经郑大一附院医生诊断，决定服用激素“强的松”控制病情。
服用一段时间副作用太大，转而寻求中医治疗，连续服用中药十年（中西医结合）虽症状有所缓解，但后期反思“中药是否过度依赖？是否加重了肾脏负担？
经过10年的中西结合治疗，病情时好时坏，反反复复，在2017~2021年间，肌酐加速攀升肌酐从120→160→180，病情加速恶化，肾小球坏死不可逆转，焦虑与无力感倍增。忧郁彷徨不知道该怎么办？
祸不单行，在2021年因肾脏错构瘤过大需手术，术中病理确诊IgA肾病，穿刺报告主要诊断：局灶增生性IgA肾病，次要诊断缺血性肾损伤。肾脏病变类型及定量描述：IgA肾病牛津分类评分：M0E1S1T1-C0，缺血硬化肾小球占64.4%，球囊粘连肾小球占10.2%，肾间质病变中度。
病理结果比较严重。术后肌酐飙至260，犹如一记重锤，敲碎了最后的侥幸。这么多年一直在郑大一附院治疗随访，2019年赴北京北大一附院、广州南方医院求诊，虽未获“特效疗法”，但医生“控制进展、延缓恶化”的建议成为治疗主线。
尝试新药
在我无休止的焦虑里，医生带来了新的方向——试用新药耐赋康。
“新药”二字，在我二十年的治疗生涯里既陌生又充满诱惑，它像一束微光，照进了肌酐飙升后的迷茫，也让我忍不住揣测：这粒小小的胶囊，究竟能为我的病情带来多少转机？
经过和医生沟通以及在网上查询到的内容，了解到耐赋康是目前国内唯一获批用于“治疗成人IgA肾病”的布地奈德制剂，也是全球首个且唯一一个IgA肾病的对因治疗药物，可以精准靶向释放于回肠末端Peyer’s淋巴结异常部位，直接减少致病性IgA1的生成，切断IgA肾病的病根。III期临床试验（NeflgArd研究）也证实了其肾脏保护作用。
抱着试一试的心理，在2024年9月24号正式开始服用耐赋康每天4粒。耐赋康对于我是一次充满希望的尝试。用药10个月后，肌酐从260降至最低179，尿蛋白转阴。
虽未能逆转肾衰，但这一成果让我重燃希望。新药的尝试验证了“不放弃任何可能”的信念，虽效果有限，却是黑暗中的一束光。
服用耐赋康后，我晚上失眠，腿脚肿胀，身上起红疹子，脸也变胖（我了解到这些副作用在停药后都会恢复正常）。虽然是这样，但我还是坚持下来了。坚持了整整10个月。这10个月里，病情在逐渐好转。每一次的检查，肌酐都在逐步下降，尿蛋白逐渐转阴。大夫很惊喜告诉我：这个药对我效果很好。长期服药维持病情相对稳定，耐赋 康带来阶段性改善。
目前在用耐赋康（布地奈德肠溶胶囊）非布司他，立普妥，美卡素（替米沙坦），钙尔奇，碳酸氢钠，骨化三醇，贝特洛克的治疗。二十年间医院的挂号单攒了厚厚一沓，药片吞了不计其数。
如今我坚持每两个月做一次全面化验，肌酐，血压、血脂、血糖、尿酸，每一项指标都不敢掉以轻心，稍有波动便可能牵动全局。我深知，CKD4期的每一步都如履薄冰，唯有把基础指标牢牢稳住，才能为肾脏争取更多时间。
我的经历与反思
闲来翻出十年前的化验单，2014年：肌酐119μmol/L，尿蛋白2+，24小时尿定量0.9克。肾小球滤过率76。那时的指标虽不算理想，却未想过，十年光阴会让肌酐一路攀升至如今的最高263μmol/L，最终确诊肾病CKD 4期。
这十年间，最难忘的是那场肾脏错构瘤手术。当时瘤体已长到5公分多，医生建议手术切除，虽告知可暂观，但未知的生长速度让人不安——谁也说不清它会长到多大，是否会压迫肾脏、引发意外。最终听从了医嘱，可术前170~180μmol/L的肌酐，术后竟一步步涨到了263μmol/L。每当想起，总会忍不住猜想：若当初选择观望，肌酐是否不会升得这么快？可人生没有如果，错构瘤的不确定性，终究是那时无法回避的风险。
另一个让我耿耿于怀的，是长达十年的中药服用史。中西结合治疗。自确诊后，我始终在三甲医院就诊，从未轻信过私立医院或小诊所，可即便如此，十年不间断的中药汤剂，如今想来或许正是伤肾的隐形推手。中药的药性复杂，长期服用的副作用往往隐匿而持久，即便出自正规医院的处方，也难抵岁月累积的影响。
回望这段路，有太多无法预判的选择，也有真切的教训想分享给同路人：若你正服用中药，即便出自正规渠道，也务必慎重对待“长期服用”——身体的耐受度有限，药物的累积效应不容忽视，定期复查、及时与医生沟通调整方案，远比盲目坚持更重要。
十年时光，化验单上的数字变了，对肾病的认知也深了。那些走过的弯路、有过的困惑，都成了往后余生更谨慎对待健康的底气。唯愿每一位病友都能少走弯路，在治疗的路上既不盲从，也不焦虑，在医生专业指导下找到最适合自己的治疗方案。
我现在已经接受，疾病是身体的一部分，不是全部；我开始记录病程中的点滴感悟，那些文字既是情绪的出口，也是自我激励的勋章；我会和病友交流经验，在彼此的故事里汲取力量；我更懂得了“接纳不完美”——接纳指标的偶尔波动，接纳这场漫长的病程。
我想分享给大家的
如今的我，早已不再把“治愈”当作唯一的目标，而是追求“带病高质量生活”。二十载与肾共生，我终于明白：肾病不是生命的终点，它教会我敬畏身体、珍惜当下、从容前行。
在这20年的肾病生涯里，总结出一套适合自己的生存之路，也可供肾友参考：
1、首先在饮食上，我现在严格遵循“低盐、低脂、低钾、低磷、优质蛋白”原则，每天食物多样化，保证每天的营养供应。避免造成营养不良，加重肾病恶化。
所谓饮食管理，从来不是“一刀切”的忌口，而是“知分寸、明底线”的智慧。
CKD 4期，那些诱人的酱料、咸香的腌制品，早已被我从餐桌彻底剔除；优质低蛋白饮食很关键，鸡蛋、牛奶、瘦肉是优质蛋白来源，秋冬季可以吃点红薯，南瓜，山药等。每日记录饮食摄入量，避免高钾，高磷，高嘌呤食物的摄入，以保护残存肾功能。
2、选择温和运动（如散步、太极），避免剧烈运动；保证规律作息，减少熬夜。
3、每月复查肌酐、尿蛋白，定期监测血压、及时调整用药。接纳疾病为“人生的一部分”，学会与它“共存”。疾病是生命的“刻度”，而非终点，二十年里，肌酐的每一次波动都如过山车，虽然肾衰不可逆，但心态与行动可以重塑生活。
4、早诊早治”与“科学管理”是黄金法则，若时光倒流，我会更早重视体检异常，果断穿刺确诊，严格遵循医嘱管理饮食、作息。前期的疏忽，是最大的教训。
5、正视疾病，避免侥幸，早期症状轻微不代表“安全”，务必遵医嘱复查、干预。穿刺确诊意义重大，病理结果是精准治疗的基础，莫因恐惧拖延。接受疾病不可逆转的部分，但积极控制可延缓进展，仍有“高质量生存”的可能。
这场修行还在继续，而我愿带着这份感悟，坚定地走下去，既为自己记录，也为同路人点亮一盏微光——别怕，带病的人生，同样可以有温度、有力量。
今天我把这份经历分享给同路之人希望能有所帮助：IgA肾病或许会困住生活的脚步，却困不住向阳而生的决心。只要守住信念、做好细节，便能从中踏出一条属于自己的路。
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