如果,你身边最亲的人得了治不好的病,你会一直陪着他吗?

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“不知道哪一天是最后一天。”

说这话的,是京东前副总裁蔡磊的妻子。很难想象,她是用什么样的心情讲出这句话的。

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本来,她可以过上舒舒服服的日子,当个悠闲的富太太。可老天爷偏偏爱捉弄人,让这个满怀抱负的男人,摊上了这种病。

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从2019年查出来到现在,已经六年了。他的身体一天不如一天。

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到现在,身上的肌肉都开始萎缩了。连最简单低个头、抬个头,对他来说都像登天一样难。

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三月底那会儿,他的情况已经很危险了,几乎是在和死神硬扛。

4月23号,他接受央视采访的时候,说了自己现在“命悬一线”的状况。

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“舌头和嘴巴都萎缩了。”

“洗澡得用绳子吊着,才能勉强稳住身子。”

“睡觉怕憋死,必须戴着呼吸机。”

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那些仿若“提线木偶”般机械、刻板的动作,构成了他每日的生活日常。举手投足间,皆是这日复一日如出一辙的轨迹。

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得这种病的人,平均只能活3到5年。蔡磊已经撑了六年。

对他们两口子来说,每一次见面,都可能是最后一面。但对妻子段睿来说,心可以碎,手却不能停。

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相亲认识,闪婚定终身

你信吗?这么深厚的感情,居然是相亲认识的。而且两个人认识没多久,就飞快地结了婚。

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2018年,年届不惑的蔡磊,与年仅29岁的段睿初次谋面。这一面,似是命运不经意间埋下的伏笔,开启了一段未知的故事序章。段睿觉得,蔡磊性格挺洒脱,像个大男孩,就是年纪有点大,比自己大了整整11岁。

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所以第一次见面,她觉得不太合适。但出于礼貌,她也没明说。

于是,便有了第二次的相逢。时光悄然流转,在不经意间,命运的丝线悄然交织,让彼此再度于某个时空交汇,开启新的故事序章。没想到,她没拒绝,对方直接就求婚了。

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彼时,蔡磊年仅四十,是一位醉心事业之人。他浑身散发着对事业的热忱与执着,一心扑在工作上,尽显事业型男人的风采。他对段睿说:“我没时间谈恋爱,要是觉得行,咱就直接结婚。要是不行,也别互相耽误。”

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听了这话,段睿心里直嘀咕:“这该不是个骗子吧?”回家还跟自己妈妈吐槽了一番。

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她本欲拒绝,转而对蔡磊委婉道:“尚可,不妨再相处看看。””可蔡磊是个直性子,觉得没拒绝就是答应了。后来他在书里写:“见第二面,她就答应嫁给我了。”

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实际上,段睿不过是以另一种方式含蓄地拒绝罢了。看似未直接言明,却也清晰传递了拒绝之意,委婉之中尽显态度。后来再提起这事,段睿还乐呵呵地说:“你看,他这人,心里根本不装事儿。”

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自求婚之后,两人并未急于步入婚姻殿堂,而是选择再花些时日相互接触、深入了解,于细水长流中进一步增进彼此的情谊。段睿慢慢觉得,这男人挺真实,有点天真,什么事都不瞒着她。

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于是,他们在爱情的炽热驱使下选择了闪婚。婚后,爱情的结晶降临,一个可爱的儿子为这个小家庭增添了无尽的欢乐与温馨。才子佳人,本应缔结一段令人称羡之良缘,于岁月长河中琴瑟和鸣、相濡以沫,携手走过漫漫人生,尽享幸福美满,共赴一生之约。长期的加班熬夜,仿佛是命运布下的无形罗网。老天爷竟对蔡磊开了个残酷至极的玩笑,让他在生活的征程中遭遇意想不到的波折。

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确诊之后,妻子选择坚守

2019年,时光流转,他们步入婚姻殿堂尚不足一年半载。彼时,爱情的结晶尚在襁褓,嗷嗷待哺,正依偎在母亲身旁汲取着生命的滋养。蔡磊惊觉,自身状况似有异样。身体频繁传来阵阵麻意,如影随形,挥之不去,这异常之感,悄然打破了生活原本的平静。他对照网上的一篇文章,自己推测,最后怀疑是“渐冻症”。

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而后前往医院检查,不出所料,最终被确诊。这一结果虽似早有征兆,却仍在心底激起一阵波澜,令人五味杂陈。往昔那年,他正值四十一岁的春秋。

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婚姻初入佳境,宛如春日新苗,生机盎然;事业恰似顺水行舟,一路畅行无阻,正朝着光明之境稳步迈进。那一年,宛如一道无形却深刻的界碑,清晰地划分了他人生的不同阶段,自此,一切似有了截然不同的走向,成为了他人生中至关重要的分水岭。得了这个病,通常只能活3到5年。

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但蔡磊不信这个邪。他从小就要强,开始跟病魔死磕。此役,或许会成为他生命长河中的最后一场战斗。烽火硝烟间,命运的齿轮悄然转动,这一仗,或将为他的人生画上句点。虽然知道希望渺茫,但他相信,再小的水花,也能激起浪。

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他四处奔走,积极寻求科学家的支持。同时,不遗余力地筹集资金,全身心投入到药物研发的筹备工作中,为科研事业的推进全力以赴。面对妻子,他总觉得亏欠。为了不拖累她,他忍着心痛,向结婚不久的妻子提出离婚。

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他觉得,自己能给妻子最大的好,就是离开她。

幸甚,他邂逅了心地纯善的段睿。这份机缘宛如暗夜微光,照亮前路,让他在人生旅程中不再踽踽独行,有了温暖相伴。她没同意离婚,反而继续留在他身边,照顾他和孩子的生活。

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生活中,蔡磊会亲昵地叫段睿“宝贝”。这其实是段睿主动要求的,没想到蔡磊一直坚持叫,叫到孩子都会跑会跳了。

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虽然蔡磊是个直男,但他从不吝啬表达对妻子的爱和感谢。于他而言,邂逅段睿,不啻为一种福气。这份机缘,宛如命运精心编织的馈赠,其中亦蕴含着难能可贵的运气,何其幸哉。

直面生死之界,秉持向死而生的无畏气魄,以决绝之心与病魔展开殊死较量。在这生命的战场,无畏前行,誓要战胜那狰狞的病魔。

2019年确诊后,蔡磊离开了工作八年的京东,转身投入和病魔的斗争。他不仅创立了一家医疗科技公司,以专业与创新投身医疗科技领域;还精心搭建起“渐愈互助之家”平台,为有需要的群体搭建起温暖互助的桥梁。

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在此处,来自全球的病友皆可上传自身病情信息,且能够随时随地对其进行更新,为交流与互助搭建便捷之桥。2020年末,他尚未被彻底“冰封”。在时光长河里,他似无畏勇士,仍拼尽全力与时间竞速,试图挣脱命运无形的枷锁。他凭借自身的智慧与口才,成功说服了一位资深教授。二人携手并肩,共同致力于推动药物研发的进程,力求为医药领域带来新的突破。

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为了筹钱,他自己跑了200多场融资推介,但效果不大。2021年7月,他发起了新一轮“冰桶挑战”,自己先捐了100万。

2021年9月的一天,他在朋友圈写道:“今天又走了一万多病友。”而他自己,双手已经没力气在文件上签字了。

看到他的情况越来越差,之前谈好的投资人也渐渐没了消息。“我现在完全能接受死亡了。我将从容离去,不带分毫遗憾,心境恰似波澜不惊之湖面,平静无波,坦然迈向未知之境。为什么?因为该做的,我都做了。”这是他对妻子说的话。

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时光回溯至2022年末,他的身体机能几近丧失,全身仅余右手食指尚保有微弱的活动能力,在命运的沉重枷锁下,顽强地留存着一丝生机。到了2023年,十根手指都“睡”着了。为了工作,他用脚操作鼠标。后来喉咙也没力气了,只能用语音输入。再后来,只能用“眼动仪”了。即便这样,他每天还坚持工作十六个小时以上。

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2022年12月,他发着高烧还在看论文。刹那间,一口痰猝然卡住他的咽喉,令他呼吸几近停滞,窒息感如汹涌潮水般袭来,险些就将他的生命无情吞噬。从那以后,他每天中午不得不睡一小时。他心怀期许,渴盼如那齐天大圣孙悟空一般,于混沌中石破天惊,以非凡之势冲破眼前这重重困局,开辟出一片崭新天地。

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在妻子眼里,蔡磊确实像孙悟空。心思单纯,就算受了这么多苦,也不觉得自己倒霉。

2022年9月,蔡磊为给药物研发广募资金,开设“破冰驿站”直播间。他以这种独特方式为攻克难题添砖加瓦,尽显其坚定不移的决心与勇于担当的精神。

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心碎手不停,妻子扛起重担

9月21日,第一场直播。七千多观众,卖了将近八万块钱。

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但直播效果不理想,团队一直在亏钱。彼时的段睿,初次创业之旅圆满收官。他怀揣着初战告捷的喜悦与经验,自此开启了在商业领域更为深远的探索。本投身医学领域的她,历时三载,成功考取注册会计师与税务师证书。如今,身为会计师事务所合伙人,年入数百万,书写了令人艳羡的成功篇章。

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可看到丈夫直播不顺,她放弃了自己的工作,当起了全职主播。刚开始,团队全靠父母、阿姨帮忙。为了帮丈夫分担,段睿想找个专业的人来运营。

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然而,在蔡磊看来,每耽搁一日,皆是对生命的虚耗。时间于他而言,分秒珍贵,容不得丝毫延误,因为每一刻都关乎生命的价值。夫妻相处,拌嘴争执在所难免。此次争吵后,丈夫抛出一句“人类历史皆由业余人推动”,这独特观点竟让段睿心中的坚冰消融,最终选择了妥协。

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在他们的直播间,你能看到,所有产品上架、摆放、联系供应商,都是段睿一个人搞定。从令人钦羡的事务所合伙人,摇身变为炙手可热的带货主播,她完成了一次惊世骇俗的职业转变。这一选择突破常规,超乎常人想象,尽显果敢与勇毅。她加入两个月后,团队终于开始赚钱了。

虽然钱不多,但对段睿来说,特别有成就感。被问到为什么做直播,她毫不避讳:“因为缺钱。”

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确实如此。蔡磊搞的药物研发,不是一天两天的事,需要投大量的人力、财力和时间。直播是来钱最快的方式,既能宣传,又能给研发提供支持。

如今的蔡磊,身体机能急剧衰退,每况愈下的态势愈发明显。照此情形,或许在不久之后,他便会失去行走的能力。为了时刻关注他的情况,妻子请了全职护士,24小时跟着他。

但从那以后,他们再也没法躺在一张床上,说说心里话了。

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即便如此,丈夫依然是段睿的精神支柱。虽无力提供更多助力,他却将妻子日常的通勤路线铭记于心。细心地标记出车少尾气轻的路段,也不忘标注那些能避开骄阳炙晒的路径。这是他能为妻子做的,为数不多的浪漫。

当妻子做出成绩时,蔡磊也会得意地为她点赞。

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当被问及如何挺过难关,段睿道出一句极为实在之语:“心虽可碎,手不可停。”短短几字,尽显坚韧与豁达,令人动容。”

就算再痛苦、再崩溃,她也不能停下手里的事。她明白,搞研发是丈夫在剩下的日子里,唯一的精神支柱。

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“如果蔡磊有一天做不动了,你会接替他继续吗?”

面对这个问题,段睿很明确地说:“不好说。”这是她最真实的回答。她不会为了讨好谁、或者立什么人设,去说违心的话。在难以预料的事情面前,她只给出最真实的想法。

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被问到“如果蔡总走了,你会怎么办?”她的回答是:“一个人,永远。”

最后

一年多以前,蔡磊卖房卖车,准备拼尽最后一分力气。一年多以后,随着“破冰驿站”的成功,他终于又能重新出发,蓄势待发,再次为渐冻症研究捐出一个亿。

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这两口子,算得上是“过命的交情”。认识不到两年,就面临绝症的考验。彼此的不离不弃,成了他们坚持下去的支柱。虽然不知道最后一天是哪天,但他们用行动证明,活着的每一天,都值得全力以赴。

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