在阅读此文之前，辛苦您点击一下“关注”，既方便您进行讨论和分享，又能给您带来不一样的参与感，感谢您的支持！
编辑：W
谁能想到，曾经在商界叱咤风云的京东副总裁蔡磊，会被一场绝症逼到生死边缘？47岁的他，在2019年被确诊为渐冻症，从此踏上与绝症对抗的道路。
他扬言砸10亿攻坚，以身试药近百次，在全身逐渐被“冰封”、进入疾病终末期的绝境中，始终未停下脚步。历经数年拼搏，他推动的渐冻症科研迎来多项突破，不仅为自己争得一线生机，更照亮了千万病友的前路。
确诊渐冻症 人生轨迹骤转
2019年，41岁的蔡磊正值人生黄金期，身为京东副总裁的他，在商业领域早已闯出一片天地，却意外被确诊为渐冻症。这是被称为“五大绝症之首”的罕见病，发病率仅为每10万人中1.5名，患者平均生存时间仅3至5年，多数人最终因呼吸衰竭离世，且目前全球尚无有效逆转病情的药物。
不同于多数患者的绝望沉沦，蔡磊从确诊之初就拒绝向命运妥协。彼时他深知，被动等待只会一步步走向死亡，唯有主动出击，推动科研突破，才有可能改写结局。他放弃了部分商业布局，将大部分精力投入到渐冻症攻坚中，开启了一场与死神赛跑的战斗。
身体持续恶化 坚守未曾动摇
随着病情发展，蔡磊的身体逐渐被“冰封”。2023年初，他的双手已失去活动能力；2024年，因长期投入科研、缺乏康复训练，再加上反复试药的副作用，病情持续恶化，一场突发感冒更是将他送进ICU，此后身体状况急转直下。
2025年底，他彻底失去声音，无法再进行直播，只能依靠眼控仪与人交流、处理科研事务。截至2026年1月，蔡磊的国际通用ALS身体功能评分已从总分48分降至个位数，正式进入疾病终末期。
如今的他四肢瘫痪、吞咽困难，久坐会面临剧烈压痛和麻木，每天需要4名护工24小时照料，即便如此，他依然保持着极致的自律，常常工作到凌晨，用眼控仪逐字逐句处理科研相关事务，不放过任何一丝希望。
砸钱攻坚 筑牢科研资金根基
蔡磊曾公开表示，要投入10亿用于渐冻症科研，这份承诺并非空谈。据统计，仅2023至2025两年间，他个人及团队的科研总投入就超过8000万元，其中大部分资金来自他和妻子运作的“破冰驿站”直播间的收益。
为了保障科研资金的可持续性，蔡磊发起设立了攻克渐冻症慈善信托，打造了不追求短期财务回报、以“攻克疾病”为使命的“耐心资本”，填补了纯商业资本不愿涉足的最高风险、最早期研发阶段的资金缺口。
搭建科研网络 激活全球协作力量
仅凭个人力量难以攻克绝症，蔡磊牵头搭建了跨越全球的科研协作网络，凝聚了全球数百位一流科学家，其中包括数十位中美院士等领军学者，涵盖神经科学、基因治疗、AI药物发现等多个关键领域。
与此同时，他搭建的“渐愈互助之家”渐冻症患者科研大数据平台，注册患者人数已突破18000人，构建了具有规模化和显著统计学意义的ALS患者队列，建立起完善的病理科研基因样本库，为基因层面的病因研究打开了新的大门。
2025年，该平台联动全球60多个顶尖科研团队、50多家生物科技公司及十余家医院，推动了近百个科研合作项目落地。
科研突破频发 迎来一线生机
2025年，团队推动“渐冻症AI科研大脑”建设，完成从概念验证到实质性科研产出的关键跨越，借助人工智能首次发现并验证了临床前动物模型上治愈渐冻症的可能路径，包括通过骨髓移植彻底免疫重建等方法，让科研效率提升百倍以上。
在药物研发方面，截至2025年12月，蔡磊团队已助力15个药物管线及治疗方案实现临床转化突破，其中与国内科学家合作推进的SOD1等基因类型渐冻症治疗药物，实现了领先世界的临床前和临床疗效。
部分患者经过几次、每次几分钟的治疗，身体状况就得到了改善，相当于“秒杀”这个困扰人类200年的恶魔。
以患者为核心 探索罕见病创新路径
蔡磊始终认为，绝症患者在科研领域的巨大优势被忽略了——只有患者才会不惜一切代价，夜以继日地专注于攻克疾病，这份坚定和执着是普通工作者难以企及的。
作为一名没有医学背景的患者，他从零开始学习科研知识，牵头推动的“以患者为中心的罕见病创新框架”，被发表在国际知名学术期刊《Exploration》上，为全球罕见病科研提供了新的思路。
他始终牵挂着千万病友，每天都会通过眼控仪阅读数十个病友群的信息，铭记那些前赴后继却已离世的战友，并用自己的行动带动社会对渐冻症的关注。
2024年，他获得微博星光公益人物、中国经济新闻人物等荣誉；2025年，他获评“全国自强模范”，用自己的坚守传递着向死而生的力量。
坚守未止 静待破冰时刻
2026年1月1日，蔡磊借助眼控仪写下公开信，向所有渐冻症病友传递希望，直言“历史已被改写，渐冻症必然被攻克”。
尽管已进入疾病终末期，家人和身边人时常陷入悲观，但他依然保持着坚定的信心，坦言自己没有虚度光阴，没有遗憾，而当下，他们比以往任何时候都更接近答案。
从京东副总裁到渐冻症抗争者，蔡磊用近7年的时间，以一己之力撬动全球渐冻症科研进展，用10亿攻坚的决心，为自己和千万病友争得一线生机。他的战斗从未停止，而那些科研突破带来的光亮，终将照亮更多渐冻症患者的前路，静待彻底破冰的那一天。
官方信源及链接
1. 人民日报：《进入疾病终末期”，蔡磊发新年公开信》 链接：https://mp.weixin.qq.com/s?__biz=MjM5MjAxNDM4MA==&mid=2651888887&idx=1&sn=8a0e81f81f88a0e81f88a0e8&chksm=bd740f2e8a038638a0e81f88a0e81f88a0e81f88a0e81f88&scene=27 2. 新华网：《进入疾病终末期的蔡磊，说了这些话》 链接：https://m.toutiao.com/i7590443889904632358/?group_id=7590443889904632358 3. 环球网：《“渐冻症必然被攻克!”蔡磊发布公开信》 链接：https://m.toutiao.com/i7590654016011371059/?group_id=7590654016011371059
热门跟贴