hello,大家好,我是葱哥,还久不见。
结疗回家一个月了,每天睡到自然醒,也怪无聊的。上周去做了骨穿复查,结果还好,骨穿报告和MRD流失残留都是阴性。首次复查告捷。
我的主治医生说结疗后前半年是复发高发期,要我每个月都要去医院做骨穿检查。每次复查都像是一次宣判,战战兢兢。报告一出来,第一眼就赶紧看最后面的结论,生怕出什么差池。
这次的骨穿报告原始粒细胞占到了2%,是除了确诊时骨穿原始细胞占比最高的一次,搞得我有点小紧张。
尤其是当我把骨穿报告发到XSH上之后,有些朋友留言说这个2%原始粒细胞不妙,残留偏高,让我更紧张。虽然说5%以内都是正常的,但在MRD没出之前,心始终是悬着的。
几天后,MRD报告出炉。打出报告的那一刻,很是紧张,依然是第一眼扫到最后面的结论:
“未检测到异常残留的白血病细胞”
看到这一行熟悉的字眼,心情瞬间释然。这一行字此刻是世界上最动人的情书。
这样的过山车心情,在此后的半年,我每个月都要经历一次。希望每次都是好消息。半年之后,可能就三个月做一次复查。
如果顺利的话,两年没事,可能就半年复查一次。越往后,复查的频率越低。直至把复查的频率降到以年为单位,不知道我有没有这样的好运。
昨天在南方医院患者群看到一个25岁的年轻人骨髓移植后仅过了一年零三个月就复发的消息。看着他发出的骨穿和流式检测报告,心有戚戚焉。
明明上一次复查流式残留还是0,三个月后就出现血液和骨髓全面复发。现在唯一的希望就是二次移植,而二次移植要比第一次更加凶险百倍且预后更加不良。
人得病是一瞬间的事情,一个不注意(例如免疫力降低)就可能诱发基因突变,由此产生的癌细胞在身体免疫力低下的情况轻松躲开免疫系统的检测(即免疫逃逸),我们就癌了。
所以,朋友们,一定要保持免疫力在线,一旦这道防线失守,患癌的概率将大幅增加。有医学界人士做过统计,一个8口之家的普通家庭(4个老人,2个孩子,一对夫妻),一生当中亲人出现癌的概率高达90%以上。
可是要把癌症驱除却是千难万难。首先是治疗周期很长,对于高危易复发的类型要更换各种方案和药物。其次是生命风险巨大,治疗过程中任何一个环节都可能要了小命,比如一次感染,一个出血。最后,能够从癌症这个怪兽中成功走出来的人很少。能够长期和怪兽和平共处者都是万中无一的幸运儿。
前些天,在一个白血病病友群,连续好几个患者家属发布亲人抗癌失败离开的消息,令人感慨生命之脆弱。
抗癌是一个无比艰辛的过程。虽然我现在结疗了,暂时离开了医院,拔掉了体内的输液管,告别令人恐惧的化疗药水,我深知这只是打怪升级的第一关,距离通关还有无数个难关要闯。
无论如何第一次复查我过关了,至少可以放心过这个年,以后的事情以后再说。活在当下,过好眼下的每一天最重要。而且我相信那些穿越过黑暗的种子,一定会在某个湿润的清晨破土而出。
在XHS上,经常有病友问我结疗后在家怎么过的,我说该吃吃该喝喝(我从不忌口)。她们总是很焦虑,焦虑复发,焦虑死亡,导致心情烦躁,问我怎么调节。
我真的不知道,因为我没有焦虑到需要特意调节的地步。我偶尔会焦虑一下但很快就过去,有很多瞬间我甚至忘记了自己是一个病人。这可能跟性格有关,也可能跟激素内分泌什么的有关,我不知道。
我只知道焦虑是无意义的,你所能设想的最坏的结果,难道会因为焦虑而自动消失吗?即便你所有的焦虑后来都被验证是正确的,那又怎么样呢?
你的那些焦虑完全没有帮到自己,反而是让自己提前过上了提心吊胆的生活,这就相当于亲手把人生中的好时光也给毁了。
心理学上有一个名词,叫“黑色生命力”。它描述的是一种从极度痛苦甚至绝望中重生的力量,这并非对苦难的歌颂,而是一种穿越心灵废墟后重建自我的深层适应力——如同愈合后的伤疤会变得更加坚韧。
在经历了连续两个月每天抽血把血管都扎成筛子之后,我现在面对打针抽血已是云淡风轻。在经历了无数次骨穿腰穿扎心的痛之后,我对生理上的痛感耐受度提升了几个量级。
更别说那些将我推到恐惧巅峰的出现在身体上的危险信号,那些一次次将我打入深渊又把我拽起检查报告,那些在我免疫力全面崩塌时出现的感染症状,还有那烧得我不知今夕何夕的高热……无不在塑造我的黑色生命力。
对死亡的恐惧和对生命的渴望无疑始终贯穿我们整个治疗过程。在一次次被吓到又一次次被放过之后,我们对那个怪兽开始脱敏,内心变得强大,强大到可以独自一人穿越一整片黑暗森林,不轻言放弃,不轻易踏进那个良夜。
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