在七月份，加州52岁的居民Lia Manfredi Wu被诊断为胰腺癌后，她收到了来自新泽西的特别访客。
Steve Merlin，她和他虽然有过交谈，但从未见过面，飞到那里为她提供指导和精神支持，甚至陪她去手术。他不是医生。他只是一个有着大爱心的人，经历过那段孤独的旅程。
“她的肿瘤医生对她说的第一句话让我感到非常愤怒，‘好吧，你知道这是不可治愈的，’”Merlin说。“我心想，‘你在开玩笑吗？’为什么你不能告诉他们，‘你知道吗？我们会用我们所有的工具来为你争取最佳的结果。’”
根据美国癌症协会的数据，胰腺癌的五年生存率是所有癌症中最低的——仅为13%。对于四期诊断，生存率仅为3%。
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但68岁的Merlin，居住在Interlaken，证明了希望是可能的。自从他被诊断为四期胰腺癌已经过去13年，虽然他在服用一些维持药物，但他基本上已经康复。
“他所做的一切都是非常重要的，因为这给人们带来了希望，”Wu说。“医生们当然必须讲事实，他们不应该粉饰事情，但有些医生的病人沟通方式并不好——他们自己没有经历过这段旅程。因此，像Steve这样的人回到这个世界，帮助指导人们是非常重要的。”
她补充道，“这不仅仅是他的身体的一部分。是他的整个自我——他的身体，他的灵魂，一切。”
梅林正在将他的好运传递下去，周游世界为面临严重癌症诊断的人提供建议，向制定临床试验的肿瘤学家提供改善患者体验的建议，并向他遇到的每一个人传递积极的信息。他不收取费用。他只是想帮助。
“史蒂夫是面对极其严峻诊断时希望的典范，”宾夕法尼亚大学医学院的胰腺癌研究团队负责人金·瑞斯·宾德博士说。“他的故事提醒患者，并不是每个人都屈服于胰腺癌。在研究方面，史蒂夫是一个重要的提醒，我们应该确保研究那些例外情况，因为它们能教会我们为什么某些患者的表现远超其他患者。”
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战胜胰腺癌
梅林当时55岁，作为一名医学技术人员，同时也是一名热衷于跑步的人，当胰腺癌症状出现时——持续的棕色尿液，以及眼睛和指甲下的黄疸。
他立刻就去看医生——“当你出现五天内没有缓解的症状时，你就去看医生，”他说——并接受了手术，切除了压迫他胰腺头部胆管的肿瘤。
“手术后一周，他们发现我已经是四期了，”他说。“如果他们早知道这一点，就不会给我做手术。他们认为没有希望。他们只给我开了轻度化疗药物用于缓和治疗。我被判了死刑似的。”
他不甘示弱，要求更积极的治疗。
“我接受的化疗比一般人多得多，”他说。
梅林的母亲死于乳腺癌，他携带一种被称为BRCA（与乳腺癌相关）基因的突变。2014年，他参与了一项关于PARP抑制剂的临床试验，这是一种针对DNA修复所需酶的癌症药物。该治疗在2019年获得FDA批准。
“史蒂夫是少数在这种药物上获得多年临床缓解的人之一，这真是太令人振奋了，”瑞斯·宾德说。
她解释说，BRCA突变的患者如果他们的肿瘤对一种被称为“铂类”的化疗药物敏感，那么他们更有可能对PARP抑制剂敏感。
“但除此之外，我们并不完全理解为什么像史蒂夫这样的患者能享受到多年的治疗效果，而其他人却没有，”瑞斯·宾德说。“我们很多人都在努力弄清楚这个问题。”
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传递爱心
11月是胰腺癌宣传月，虽然研究是主要焦点，但与严重疾病抗争的心理因素同样重要。这正是梅林投入大部分精力的地方。
“我看到这个巨大的需求——人们会被他们的诊断所震惊，”他说。“他们得了重病，感到非常恐慌。我会问你，‘要不要我陪你去看医生，帮你提问和解读呢？’”
他指导的一些患者在911事件后在“零号地带”工作或附近，得了胰腺癌。其他人是接触过焚烧坑的军队退伍军人。
他甚至去瑞士旅行，去见一位42岁的三孩母亲，她作为下曼哈顿的居民经历了911事件。
“没有外科医生愿意接手她，因为她的胰腺癌被认为是四期，”梅林说。“我帮助她找到了一项临床试验。她的情况很好。”
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他去年通过一个在线支持小组认识了吴。
“他说话的方式，信息量非常丰富，让我印象深刻，”吴说。“说实话，他的细节讲得很到位，听起来就像是一位医学院表现优异的医生。”
她请主持人把他们连起来，想知道梅林是否会与她一对一交谈。他做的可不止这些。他已成为一个知己、一个支持者和最新临床进展的来源。
吴说：“对于经历过这一切的人，我能理解他们不想再深陷其中，因为这真的很耗人精力。这真的很难。” “但他愿意。这就是他现在所追求的。”
梅林承认，这份使命也有艰难的时刻。
他说：“我失去了很多人。因为我和他们相处得很融洽，所以我常常会哭。”
尽管如此，梅林说：“我从来没有过糟糕的一天，因为我知道我的使命是多么重要。”
赖斯·宾德对此也很清楚。这位医生在医学讲座和与患者的对话中提到梅林的名字。
她说：“新诊断的患者常常问我，‘我还能活多久？’当然，答案是我在患者刚开始治疗时并不知道，但能够指向像史蒂夫这样的患者，他们在诊断多年后仍然活着，这给了大家很多希望。”
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