2016年农历正月刚过,北方的天还透着冷意。西安一间普通居民楼里,一对年近五十的父母守在病床前,看着儿子艰难地呼吸。手机屏幕上,知乎的一条回答页面还亮着,时间停在“编辑于2016-02-26”。那一刻,对这家人来说,比寒气更刺骨的,是一种说不出的愤懑与无力。

那条回答,来自一个在网络上并不知名的普通青年。22岁,西安电子科技大学计算机专业学生,陕西咸阳人,名叫魏则西。更残酷的是,当他在键盘上敲下那些字时,医生预估,他剩下的日子,已经不多了。

有意思的是,他回答的问题,与病情表面并无直接关系——“你认为人性最大的恶是什么?”但看完内容的人,很难再把它当作普通的讨论。因为那里面,既有一个青年学生与癌症搏斗两年多的点点滴滴,也有一段围绕搜索引擎、“新疗法”和正规牌匾展开的荒诞现实。

一、从高分新生到重病患者:命运急转直下

时间往前拨回到2012年。那年夏天,高考成绩出来后,陕西咸阳的一户人家格外热闹。儿子分数不错,顺利被西安电子科技大学录取,专业是计算机,这在很多工科出身的父亲看来,算得上“吃饭不愁”的好专业。

魏则西就是在这样的期待中,踏进大学校门的。他从小成绩突出,高考成绩能排进大学班级前5%,父母逢人就夸,亲戚也都觉得这孩子以后有出息。大一那一年,他的生活很普通:上课、自习、做题、跟同学讨论技术,偶尔也幻想未来——考研,出国,写代码,进大厂。

谁也没想到,转折来得这么快。2014年4月,大二。一次看似平常的体检结束后,医生却给出了一个足以击碎全家人的结论——恶性肿瘤,滑膜肉瘤,而且已经是晚期。

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这种病名,对绝大多数普通人来说既陌生又冰冷。魏则西后来在网上写过,这是一种“很恐怖的软组织肿瘤,目前除了最新研发和正在做临床实验的技术,没有有效的治疗手段”。22岁的青年,突然被告知人生可能所剩无几,这种落差,很难用一句两句简单概括。

刚开始,家里人是本能地不信。父母一遍遍追问,反复核对检查报告,甚至希望是医院搞错了。但影像、病理、会诊,一道道证明压下来,任何幻想都支撑不住。他被迫办理了休学手续,生活节奏,就此被彻底打乱。

从那以后,他开始了普通肿瘤患者几乎都会经历的一套流程:化疗、放疗、反复检查。2014年中到下半年,不到三个月,他做了四次化疗、二十五次放疗,身体被折腾得皮包骨头。呕吐、脱发、虚弱,对一个原本活蹦乱跳的年轻人来说,每一天都是煎熬。

更让人心里发凉的是,付出这么多代价之后,病情并没有按想象那样“被控制住”。西安当地医院的医生逐渐露出无奈的表情,检查结果显示病灶并未明显好转。话说得很委婉,但意思都差不多:治愈几乎没有希望,能做的顶多是延长一点时间,缓解一点症状。

父母不甘心。带着他走上了四处求医之路。北京、上海、广州、天津,只要听说有肿瘤专科、有名医,他们就想办法挂号、排队、问诊。结果却出奇一致——滑膜肉瘤这个病,在当时的医疗条件下,治愈概率极低。许多医生看着这个独子,表情复杂,有人甚至劝了一句:“要不,再要一个孩子吧。”

这句话,对一个普通家庭而言,像针一样扎心。失望一次次累积,可他们还是不愿放手。正是在这种几乎走到绝境的心态下,他们遇到了后来那家“带来新希望”的医院。

二、“新疗法”的光环:搜索结果里的最后稻草

进入第二轮求医时,互联网对这家人的意义,变得异常突出。2015年前后,手机搜索和电脑搜索已经相当普及,大多数人遇到问题,第一反应就是上网查。魏则西的父母也不例外。

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有一天,家人在百度里输入“滑膜肉瘤 治疗”等类似关键词,跳出的结果中,最醒目的一条,是一家位于北京的医院:武警北京市总队第二医院。页面上介绍得十分诱人:提到“肿瘤生物免疫疗法”,强调对某些恶性肿瘤效果显著,还配有各种看起来很专业的术语和宣传语。

在那个节点,对一个已经被告知“希望渺茫”的家庭来说,这种“新技术”的出现,无疑像甩出了一根救命绳。更关键的是,这条信息排在最前面,看上去又是“正规背景”的医院,给人的心理暗示很强——既然能排在前面,又是大城市的医院,应该差不了。

为了稳妥些,父母决定先自己去北京打前站。到了医院,他们看到挂号大厅人来人往,外地口音不少,感觉颇有“慕名而来”的意味。一位姓李的主任接待了他们。

这位主任给出的说法,几乎是为焦虑的家属量身定制的。他介绍,这套“肿瘤生物免疫疗法”(也被写作DC-CIK)并不是医院自创,而是源自美国斯坦福大学,是国际一流科研成果在国内的“落地合作项目”。说到疗效时,他抛出了一个让人眼前一亮的数字——针对类似魏则西这样的患者,有效率可达到80%以上。

听到这儿,父母半信半疑地递上检查报告。主任翻看之后,口气更重了几分:“你们这孩子条件还行,身体底子不错,我们这个疗法上去,保他至少再活二十年没问题。”

“二十年”三个字,对于已经被多家医院宣判“几乎没戏”的家庭来说,几乎具有某种魔力。父母在走出诊室的那一段路上,心情可以想见:振奋、怀疑、又忍不住去抓那点希望。

走出医院后,他们还是多了一道手续——再在网上查查这家医院的背景。结果不难看见:北京的三甲医院,有肿瘤治疗历史,网上能搜到一些正面报道。而那位李主任的名字,出现在某些媒体节目单里,甚至上过央视。

一个外地家庭,面对“北京三甲”“百度推荐首位”“央视亮相”“斯坦福技术合作”这些标签,很难不被说服。各种信息叠加在一起,给人的印象只有一句话:靠谱。

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然而,疗效和资质、宣传之间,到底有没有必然的等号,这是很多人当时并没有认真想过的问题。

三、倾尽家底换来的,是失望与真相

决定上这条“新疗法”的船之前,这家人不得不面对一个现实问题:钱从哪来。生病之前,魏家并不富裕,这两年在西安和各地辗转住院、化疗放疗,积蓄已经消耗得差不多了。

生病花钱这件事,很多中年人都有心理准备,可真轮到自己头上时,那种节节败退的感觉还是让人发怵。贵重物件能卖的卖,亲戚朋友能借的借,东拼西凑,最终凑出二十多万元,这几乎是他们能拿出的全部底牌。

在父母的眼里,这笔钱只要能换来孩子的命,值不值已经不重要。于是,魏则西被带到北京,在那家医院陆续接受了数次所谓的生物免疫治疗。

刚开始,一家人压着心中的忐忑,尽力往好处想。毕竟医生说过“做几次就能控制住”,而且挂的牌子、各类宣传都在强调这项疗法的“先进”。然而时间一天天过去,检查结果再一次把他们按回冷冰冰的现实:病情并未改善,甚至出现了向肺部转移的迹象。

有一次,医生坦白地提及,以目前情况看,可能最多只有一两个月的时间了。这句话,与当初那句“至少二十年”,形成了刺目的对照。

愤怒和困惑一股脑涌上来了。魏则西的父亲再次找到那位李主任,希望要个说法。场景大致可以想象:一边是苦撑了两年的家长,一边是自信满满开出“新疗法”的医生。

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“你当初说有八成概率有效,还说最少能再活二十年。”父亲追问。

这时,主任却换了一套说法。大意是肿瘤治疗本来就是概率问题,从来没保证过一定有效,之前的数字,是统计意义上的参考。说完,他甚至还顺势提出,可以再多做几次疗程,说不定会有转机。

问题是,家属清楚地记得,他当初说的是“三次就可以控制很长时间”。面对这种前后不一的口径,家属当然心里窝火,可手里并没有录音录像,当场也很难把话撕破。更关键的,是病人还等着治疗,他们既没精力也没条件耗在口舌之争上,只能咽下这口气。

就在北京这段时间,魏则西身体状态不断起伏。比较幸运的一点,是他后来接触到了靶向药。按照他自己的描述,靶向药刚开始起作用时,效果好得出乎意料:精神状态恢复不少,能下床活动,疼痛也有所缓解,让他重新燃起“也许还能回学校继续学业”的念头。

他在网络上写到,自己一度计划九月份重返校园,准备好好把编译原理、数据库、Android开发这些专业课啃下来,还买了一大堆相关书籍。这种重新规划未来的劲头,说明那段时间的确看到了希望。

然而,与病情有关的曲线往往不会一直向上。靶向药讲究敏感期和耐药性,随着时间推移,药效逐渐减弱,身体反应又开始往下走。对一个已经在病痛中消耗了两年多体力和意志的年轻人来说,这无异于第二次被推入深渊。

就在这时,线索悄悄转向了一个意想不到的方向——海外网友的助力。

四、被揭穿的“先进技术”:信息差背后的伤害

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魏则西长期在知乎上记录自己的治疗历程,他的经历被越来越多的人看到。有在国内的,也有在国外读书或工作的。有一次,他提到北京那家医院的“免疫疗法”和所谓与斯坦福的技术关系,一位在美国的网友感到不太对劲。

这位网友身在当地,能够使用被墙外更多的检索工具。他在Google上查了一圈,又进一步联系了美国当地的一些医院和资料,想弄清楚这种所谓的DC-CIK疗法在美国究竟是什么地位。

结果很冷酷:这种“肿瘤生物免疫疗法”,在美国曾经有过试验,但因为临床有效率过低,在相当早的阶段就被淘汰了。换句话说,主流医疗机构早已不再采用,更谈不上什么“最前沿常规治疗”。

把这些情况回过头一对,就能看出巨大落差——在美国,这种方法基本被放弃;到了国内,某些机构却打着“合作”“引进”的旗号,把它包装成高科技新希望,而宣传中那句“80%以上有效率”,更是与美国方面的结论形成鲜明对比。

这位在美国的网友把查到的情况反馈给魏则西,这才让他彻底明白,自己在北京那段昂贵又痛苦的治疗,到底是怎么一回事。说是骗局,有人觉得字眼重了些,但从结果看,宣传与事实之间的偏差,的确不容轻描淡写。

不得不说,这里有一个很典型的信息差问题。普通患者及家属,对复杂的医学术语并不熟悉,对国外科研文献更是无从查起,只能依赖在搜索引擎里能看到的那一小撮信息。谁排在最上面,谁看起来像“权威”,就更容易获得信任。而一些机构正是抓住了这一点,巧妙地把自己包装成解决方案。

值得一提的是,魏则西并没有把全部怒火发泄在某一家医院身上。他在知乎那篇著名回答里,把问题提炼到了一个更宽的层面:是谁给了这些医院如此大的流量入口?是谁在按出价高低来排列关乎性命的信息?

2016年2月26日,他在题为“你认为人性最大的恶是什么?”的问题下,写下长文,把自己的就医经历完整梳理了一遍。其中既有对北京这家医院的质疑,也有对搜索引擎竞价排名模式的控诉。他说,在自己眼里,那些扭曲信息、利用患者焦虑牟利的行为,就是人性中非常阴暗的一面。

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有人或许会问,一个身处病榻、每天忍受疼痛的人,为什么还要费力气在网上写这么长一篇文字?魏则西给出了理由。他提到,这段时间有不少肿瘤患者和家属联系他,询问那家医院和疗法的信息,他不希望再有更多人掉进同一个坑里。“写这么多,就是希望大家不再受骗了。”

这种心态,很多经历过大病的人都懂——一旦知道自己可能支撑不了多久,很多话就更想赶紧说出来。

五、知乎上的最后身影:一个青年对生命的凝视

在病情反复的间隙,魏则西在知乎上留下了多条回答。与其说那是对问题的回复,不如说是一个年轻人在生命即将走到尽头时的自我剖白。

当有人问“若远离酒色,怎么能享受生活的乐趣?”这个略带调侃意味的问题时,他用一种带着叹息的语气写下自己的看法:当一个人失去健康时,才会真正意识到什么才叫“乐趣”。能自由呼吸,能随意走路奔跑,晚上睡觉不被疼痛惊醒,有胃口吃饭,不用随时警惕一阵剧痛,那些在健康人眼里平淡无奇的小事,在他眼中已是难得的幸福。

他提到,自己现在最大的奢望,只是在不那么难受的时候,静静握着父母的手,一家人好好待在一起。生病前,他觉得人生最幸福的事,是每天拼命学习,取得进步,将来去美国继续读计算机。生病之后,这些设想几乎全部改写。

这种对比,读起来令人唏嘘。很多人年轻时讲“理想”“事业”“远方”,很少有人会认真去衡量“身体”这两个字到底值多少。魏则西的回答,把这种落差呈现得很直接,也让不少网友在那个时间点第一次那么直观地感受到:健康这件事,失去时的代价,是任何补救都填不上的。

2016年1月,病情开始急转直下。1月4日,他因严重胸腔积液被紧急送医。后来他回忆说,那天父亲几乎是拖着他从医院门口到四楼病房,半个小时才挪完这段路,他站都站不稳,只能不停在床上对父亲说:“爸,我不行了,我感觉自己真的不行了。”

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从后来的病危通知书上可以看到,胸水压迫心脏,心脏已经被挤偏,压迫气管、食管、大血管,加上低蛋白血症,情况相当危险。经过二十多天的输液、抽水、对症处理,他暂时挺了过来。1月30日,他在朋友圈发了一句:“终于回家了,让我过个好年吧。”

这句话看似轻松,背后的心酸不难想象。遗憾的是,这个“好年”并没有持续太久。大年初一,也就是2月8日,他又因病情加重住进西安交通大学第二附属医院。接下来的日子,咳血、呼吸困难、彻夜难眠,几乎成了常态。

家庭经济状况此时也越发紧绷,长期治疗拉出的账单,一页页压在父母心头。药该买还是得买,检查该做也不能省,所谓的“山穷水尽”,在这家人身上,并不是一句形容,而是每天都要面对的数字现实。

就在这样的背景下,2月26日那篇长回答被发了出来。他在里面写到,即使每天痛得受不了,还是希望自己能继续走下去,只要有一点希望,就想抓住,不愿父母晚年凄凉。他还提到,“还有那么多人在帮我”,这一点,让他心里始终有一丝支撑。

同一时期,他还录制了一段视频。镜头前,他脸色苍白,说话吃力,却尽可能把话说完整:“我不想死,我21年的奋斗和努力还没有化为光和热。我还有梦想,我想看看这个广大的世界,我想经历自己的一个完整的人生,成就自己的事业。同时我是独子,我无法想象如果我现在死去,我的父母将会怎样度过他们的晚年……”

这一段话,不需要太多修辞,已经足够让很多人沉默很久。

到了4月,病情已经让他不得不正面承认结局。在“人濒临死亡时是怎么样的一种感受?”这个问题下,他留下自己的最后一条长文。他写到,自己的肺功能即将衰竭,可能撑不过两天,希望大家不要再给他打钱,并对曾经帮助过自己的人表示感谢。他说,这也许是最后一次在知乎发言。

在那段文字里,他回顾了自己近两年来的经历:多次濒临死亡的瞬间,挣扎着从鬼门关爬回来,试着在一再受挫的环境里寻找一点点活下去的理由。他坦陈,很多人爱说“大难不死必有后福”,而他最大的遗憾,却是那么多次濒死的时候,自己为什么没有直接死去。因为活着的每一天都在痛苦,家里为了他买药花了多少钱,他已经不愿再去细想。

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这话说得很重,却没有任何夸张成分。持续巨痛、经济压力和对未来的绝望一起压下来,一个二十出头的年轻人,即便再坚强,也会出现心理极限。他在文末提到,自己连续几个晚上痛得睡不着,靠吃奥施康定才勉强换来一段睡眠,而药效一过,两小时后自然醒来的,就是更强烈的折磨。

有一段话颇为扎心:“我真的做梦也想不到我会有这么一天,真的,可还是来了。”这句话的背后,是一个普通青年被命运一步步逼到角落时的清醒。他说,下一次再上知乎,要么是药起效,要么是又吃了一次止痛药,如果再没有下一次,可能就说明人已经不在了。

事实证明,那条回答,的确成了他在知乎上的最后一声。2016年4月12日,他的父亲在其账号下发文,告知大家:魏则西已经离世。最后一句话,是父母写给所有关心者的:“希望大家关爱生命,热爱生活。”

不得不承认,这个故事之所以在网络上留下如此深的印记,不只是因为青年早逝本身,更在于它撕开了一条缝,让人们看到了当时医疗信息环境中的一块阴影。一个高分大学生,在生命最脆弱的时候,把最后的力气拿来讲述遭遇,点名搜索引擎和医院之间的利益纠缠,这种选择,本身就带着某种沉甸甸的意味。

如果把时间轴从2012年拉到2016年,不难发现,一个家庭几乎被一步步推向失控边缘:起点是期待与喜悦,中间夹杂着病痛、奔波、希望、被骗的愤怒和无力,终点则是猝然中断的生命。而真正让许多人揪心的地方,在于那些“本可以避免的伤害”——信息的不透明、宣传与事实的错位、商业逻辑渗入医疗场景的方式。

对于很多四五十岁的人而言,看完这段经历,多少会心里一紧。因为类似的就医路径、类似的网络搜索习惯,自己或家人也在用。魏则西的名字,之所以隔了这么多年仍被提起,很大程度上,是因为他的遭遇让无数普通人意识到:在信息时代,如何辨别真伪、如何不被流量“带着走”,已经不只是一个技术问题,而是攸关生死的现实考题。

魏则西离开人世,已经过去多年。当年那条知乎回答依旧静静躺在页面上,时间标注在那里,每一个字都还看得到。当人们再次点开时,也许会想起那个瘦弱的身影,也许会想起搜索框里的那些醒目广告,更会想起自己或身边人曾经经历过的困惑和犹豫。

历史不会为某一个个体停下脚步,但有些故事之所以值得被一遍遍讲起,不是为了渲染悲情,而是让后来者在面对类似抉择时,多一分警觉,多一分清醒。对于那个在屏幕前敲字的青年来说,这大概也是他当初写下那篇长文时,心里最朴素的愿望之一。