讲述者：朱女士
整理者：pear
2019年，当我得知自己患上尿路上皮癌晚期时，说不害怕是假的。但求生的欲望和对亲人的不舍，让我必须振作起来，接受治疗往前走。
后来历经复发，又在机缘巧合下入组了一款进口ADC药物的临床试验，得到了很好的治疗效果。
今年我75岁了，抗癌进入第七年，现在每天能唱唱歌、散散步，日子过得平淡踏实。偶尔回望，有种“轻舟已过万重山”的感觉。
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我和每个病友一样，品尝了抗癌的焦虑与恐慌，好在有我先生寸步不离的陪伴，有儿子的支持，日子慢慢过，竟也等来了奇迹出现。
回望来路，跨越两千两百多个日夜，我和先生相互搀扶，已走了这么远。我想把这段近七年的经历记录下来，关于疾病，更关于陪伴，希望能对大家有所启迪！
1
癌症这位不速之客，打破了我们平静的生活
其实在生病前很长一段时间，身体已经给了我信号：腰酸、易乏，尿里泡沫也多，还出现过一次酱油色的血尿。但我性格大大咧咧，又有些“讳疾忌医”，总觉得生老病死还很远。
直到2019年10月单位体检，医生让我立即去做CT。当“尿路上皮癌”几个字从医生口中说出时，我第一反应是懵的，还将信将疑：会不会是误诊了？
后来全家出动，去了协和医院。结果冰冷而一致：右肾盂尿路上皮癌Ⅳ期。最后一丝侥幸，在那一刻轰然倒塌。我蹲在地上，浑身力气被瞬间抽空。
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我先生一直陪在我身边，他心思细腻，受到的打击比我还大。可他一直握着我的手，反复说：“你别怕，有我在。”这句话，在后来的日子里，成了我耳边最常响起，最踏实的声音。
儿子那时也难受，但他很快撑起了这个家，带着我们直奔北京泌尿科最知名的北京大学医院。
挂号很难，有的号要半夜十二点抢，有的要清晨六点抢。从那时起，每次就诊复查的挂号，都是我先生负责抢号，他比我更在乎这件事。
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我心里知道，他在自责，觉得没能早点发现我的异常。可在我看来，没有他这些年始终如一日、事无巨细地照料，根本不可能有我的今天。
医生制定的方案是腹腔镜右肾输尿管全长切除术，也就是说，要切掉一个肾。我一下子慌了。反复问医生：“真的没有别的办法了吗？”医生很坦诚，告诉我肿瘤已经很大，切除是目前最好的选择，否则会危及生命。
那几天，我整夜睡不着，一闭眼就想象自己只剩一个肾的样子。儿子看出了我的不安，和医生沟通后，也来宽慰我，说这是标准的治疗方法，现在关键是尽快手术，跟时间赛跑。
我信任儿子，也信任医生，最后放下了顾虑，决定手术。我还想和家人一起，走得更远。
2019年11月5日，手术顺利完成。术后，在医生建议下，我们转到了北京大学肿瘤医院，进行6个疗程的术后辅助化疗。化疗的痛苦不必多说，恶心反胃是常事，这可把我先生愁坏了。他变着法儿给我做饭，看我食不下咽，他吃饭也没了滋味。
2020年6月，术后辅助化疗全部结束，在北京休养一阵后，我和先生前往海南疗养过冬。在海南，心情放松，加上中药调理，身体慢慢恢复了些精气神。按时复查，日子平静地流淌。
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这样一晃，两年过去了。我甚至开始有了点盼头，人家都说五年临床治愈，没准我再过几年就“解放”了呢。
但世间之事，十之八九都不遂人愿。平静，只是暴风雨来临前的假象。
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2
癌细胞卷土重来，我们抓住一线希望
2022年8月，例行复查带来了坏消息：右侧肾上腺出现了新的占位，大小约40*19mm，还伴有淋巴结转移。这次复发，我没有第一次震惊，只是更觉无奈，像一场必须再次面对的漫长雨季。
先生看在眼里，急在心上。他面上总是宽慰我：“别害怕，别着急，咱们再想办法。”可我知道，他背地里没少查资料、找办法，眉头间的“川”字，更深了。
既然转移了，治疗就更不能停，抗癌的“万里长征”又开始了。我们找到了第一次化疗时的北京大学肿瘤医院的主治医生，他根据我的情况推荐了一个临床试验组，但我各项检查做下来，不符合入组条件。
就在这时候，峰回路转。同科室的盛锡楠主任听说了我的情况，他告诉我，他负责的另一款针对尿路上皮癌的进口ADC药物临床试验即将开始招募，建议我可以考虑。
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说实话，一开始听到“临床试验”，我心里直打鼓，感觉像是要去当“小白鼠”。
盛主任很耐心，给我详细介绍了这个临床试验。他告诉我，这个治疗早在2019年就在美国获批上市了，到2022年已有三年的使用经验，安全性和疗效都有很多数据支撑。
儿子也查了很多资料，他很坚定地跟我说：“妈，这个临床试验可以入组，它在国外的各项研究数据表明治疗效果不错。”我也有些惫懒，不愿想太多，医生和儿子都说不错，我就信他们。
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3
4cm大的新发转移灶，已经看不到了
2022年9月22日，我正式入组开始治疗。方案是进口ADC药物联合另一种进口免疫药物，每21天一个疗程。
命运的齿轮开始转动，而希望也在沉默的坚持中悄悄发芽。
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用药三个月后第一次复查，右侧肾上腺的转移灶就从40*19mm缩小到了29*5mm，缩小了一大半！盛主任告诉我：“治疗效果不错，继续坚持。”我有些激动，紧紧握住了先生的手。他的手有些凉，但很稳。而我的眼眶，突然就热了。
治疗过程并非一帆风顺。入组治疗期间，我出现了皮疹、视神经炎、周围神经病变等副作用，也为此去医院进行治疗和管理。但我们始终与临床试验团队保持着密切沟通，考虑到我的耐受程度和安全，试验团队精细化地管理我的用药和剂量。到后来，副作用逐渐减轻，基本不影响正常生活了。
北京的冬天总是清冷而漫长，雪落在红墙，覆盖了往事，新芽在银装素裹里悄悄扎了根。
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2024年2月复查，影像报告上写着：右侧肾上腺转移灶“欠清”。我赶忙问盛主任：“‘欠清’是什么意思？”主任笑了，语气轻快却笃定：“就是看不见了。”
我一时愣住，耳朵听到了，心却还没敢相信。下意识地转过头，望向站在我身旁的先生——他的眼睛微微发红，嘴角却在颤抖着上扬。就在那一瞬，我们在彼此眼中看到了那久违的光。走出诊室，我们赶紧拨电话给儿子，手机里塞满了我们的笑声和儿子长长呼出的一口气。我知道，属于我们的日子，还有很长很多。
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按时规律用药，成为生活的日常。到2025年1月20日，在顺利完成35周期的进口ADC药物联合免疫药物治疗后，经过医生的评估和指导下，我转为了进口ADC单药维持治疗，并规律复查。
直到现在，我用药已经超过了3年，每次复查结果依然很稳定，肾上腺转移灶一直“欠清”，淋巴结的转移灶也缩小至小于5mm。
盛主任后来告诉我，我是他这个临床试验组里用药的第一人，是用药时间最长的，治疗也一直稳定。
我也看到新闻说这个进口的ADC药物在2025年2月已经在中国大陆正式上市了。儿子说，我在临床组里贡献的数据，很可能帮助了很多病友，也是推动药物上市的一份力量。如果真是这样，我打心眼里感到与有荣焉。
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回想起这段经历，我很庆幸当时命运的齿轮转动，让我们遇到了盛锡楠主任。临床试验可能是领先于现有标准治疗的一扇窗。我想对病友们说，不要轻易放弃任何一条可能的治疗路径，慎重考虑，或许希望就在其中。
4
执子之手，与子偕老
如今，我和先生一起住在养老院里，环境清幽，生活便利。我参加了养老院的合唱团，这是我特别喜欢的事。
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每当旋律响起，尤其是那些飘荡在六七十年代的老歌，我常常陶醉其中，仿佛又回到了年轻的时光。
歌声像一股清泉，流进心灵深处。在歌曲里，我找到了自己的栖息地，暂时忘掉了疾病带来的烦忧。
我不想总是沉浸在治疗的事情里，音乐让我快乐，让我感悟岁月的厚重与生命依然美丽。
天气好的时候，我会和先生每天在院里散步。虽然腿脚不如以前利索，但我还是想尽量多活动，不想荒废了身体。
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复查依然是每三个月一次，盛主任每次看结果，都告诉我：“很稳定，效果不错。”
我性格马虎，不爱总把事儿搁心里惦记。相比之下，我先生为我治疗的大事小情操碎了心，一路陪着我治疗，总是冲在最前面。
有一件事，我到现在仍然记忆犹新。那是术后辅助化疗期间，正赶上疫情，肿瘤医院暂时关闭了。可我的化疗疗程到了，不能耽误，我先生就到处找能接收的医院。最后好不容易找到一家医院网开一面，但当时住院规定极严，病人一住就是8天，不能出病房，且不允许家属陪同。
先生知道后，毫不犹豫地去和医生百般沟通，申请陪我一起住。后来，他像病人一样，做完了所有检查，确认没问题后，陪我在那间小小的病房里整整八天。
他怕我一个人待着会胡思乱想，会害怕。每次想到这个，我心里都暖得发烫。
这种陪伴，一般人真的做不到。
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我和先生这一辈子，风风雨雨都走过来了。我们从不把“爱”挂在嘴边，但几十年的相伴，早已把心意融进了日常——一碗热汤，一次搀扶，一场默默守候。我们是彼此最相濡以沫之人，很多话，无需多言，一个眼神就懂了。
治疗这一路走下来，我瘦了二十斤，而我先生，也瘦了二十斤，可以想见他有多辛苦。无论遇到任何事，他都会在我身边，让我安心。我心里无比感激，他真的救了我。
何其有幸，执子之手，与子偕老。
写至此处，又是一年新春，窗外的腊梅开了，厨房里飘着年的味道，我坐在先生身边，听一首老歌。日子细水长流，像熟悉的旋律，慢慢聊，缓缓过——这一切平凡的时光，我都格外珍惜。
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新春将至，愿家家户户，岁岁年年，幸福安康。
愿药物持续有效，让我能陪着家人，多看几个春天，多听几首老歌，多牵几次他的手。
愿每位病友，都能在这条路上，长长久久，顺顺利利走下去。
“向光者说·尿路上皮癌患者故事”项目，由福建省关癌有家恤病基金会发起，与癌共舞论坛执行，安斯泰来中国支持。
（为保护患者隐私，文中出现姓名均为化名，文中插图未经允许禁止使用）
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