路易斯安那州什里夫波特(KTAL/KMSS)—— 一位为她3岁女儿而奋斗的母亲正在努力筹集600万美元,以便为一项等待FDA(美国食品药品监督管理局)批准的潜在治疗方案提供资金。

莉迪亚是一个聪明、快乐且充满爱的女孩,患有一种罕见且致命的遗传疾病,称为圣菲利普综合症,通常被称为儿童阿尔茨海默病。她在仅18个月大时就被诊断出这种疾病,她的母亲表示,现在有了一线希望。

“十天前,我们发现一个潜在的治疗方案可能会可用,”摩根说。“制药公司正在把药物送往FDA审批,虽然这个过程可能要一年或更久,但他们计划在此期间为等待的孩子们准备额外的剂量。”这种治疗在减少导致脑损伤的毒素积累方面效果显著,为莉迪亚和其他像她一样的孩子们带来了希望。

目前唯一的障碍是资金。全国各地的家庭正在齐心协力筹集600万美元,以确保15名儿童能够获得药物,其中在12月1日之前需要筹集380万美元。截至目前,摩根和她的支持者们已经筹集了超过73万美元,她表示自己会继续保持信心。

您可以通过捐款来支持 Lydia 的旅程,并帮助将这种潜在的治疗带给更多家庭,请访问官方的 GoFundMe 活动进行捐款。

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