偏见,有时比疾病更难以治愈

“瞧瞧,这块膝盖已经85岁了,你还能指望什么?”

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这是我读到的《不被定义的年龄》里真实的故事:85岁的患者因膝盖疼痛就医时,收到了医生这样的回应。老人却平静地回答:“是的,医生,但我的另一块膝盖也有85岁了,它可一点也不疼。”

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老人的智慧与从容让我敬佩,但放下书,我陷入了深思——当医学将问题简单地归咎于“年龄”,是否让真正的病因被忽略?随即,一个更沉重的问题压上心头:如果连专业的医生,都会不自觉地用年龄给一个人下定义、设上限,那么,对于我们社会中一群更特殊的“幸存者”——癌症康复者们,整个社会又为他们预设了怎样一道看不见的天花板?

此刻,请您在脑海里, 快速勾勒 一个“癌症康复者”的形象。 闪过的,是哪些词语?

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这个下意识的联想,就是我们所有人,包括我自己,都需要警惕的病后歧视。它比年龄歧视更普遍,也更真实。它在你最需要证明“我能行”的时候,无声地递来一句:“你不行了,该休息了。”

命运被改写:从“何时退休”到“何时作废”

《不被定义的年龄》着力破除对老年人的刻板印象,这很重要。但我们身边,有一群人的“社会时钟”被一场疾病粗暴地改写了。它可能发生在人生的盛年——30岁、40岁、50岁。
从此,在许多人眼中,TA们最重要的身份,被凝固在了“生过一场大病的人”。其他所有身份——能干的职员、有创意的伙伴、可依赖的家人——都变得模糊起来。

一位康复者曾对我吐露心声:“我最怕听到别人对我说‘你是患者,要好好休息’。这话听起来是关心,但潜台词像一堵墙,把我隔在了正常的工作和生活之外。”
社会用同情筑起的高墙, 往往成了他们价值回归路上最坚实的屏障。

涅槃重生:疾病苦难熔炼出动人的“生命果实”

如果我们换一个视角,不再盯着他们“失去了什么”,而是惊叹于TA们“炼成了什么”,我们会看到怎样一番景象?

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我遇到的颜培基老师,给了我深深的震撼。25年前,医生对他家人断言:“最多活3个月。”肺癌术后,他被用藤椅抬回家,全家打地铺过了一个弥漫着告别气息的春节。

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但4个月后,他回到了负责安全生产的岗位。一侧肺叶被切除,上楼喘得厉害,他就在楼梯转角“装成没事的样子”,悄悄缓口气。他说:“我要做一个有用的人。”
在企业改制、8成员工下岗的动荡中,正是这位被预言只能活3个月的人,以在生死边缘练就的极致冷静,稳住了阵脚,获得了表彰。他把“活下去”的意志,锻造成了“扛过去”的领导力。
这哪里是什么“病人”? 这分明是一个历经淬火、 强度非凡的“生命强者”。

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我遇到的王喆老师,给了我另一种震撼。2015年1月确诊乳腺癌时,她觉得“天塌了”。但当她看到病房里更多茫然无助的眼睛时,一种力量被唤醒了。她创建了“姊妹之家”。
一次,一位患者拒绝治疗,对来医院劝她的王喆冷言:“你又不是病人。”

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王喆老师没有说话,她拉上床帘,平静地掀开衣服,露出了自己胸前那道同样惊心动魄的伤疤。
那一刻,隔阂粉碎了。患者抓住她的手,眼泪喷涌而出:“真的……可以活这么久吗?”
一道伤疤,胜过千言万语。 这不是医学, 这是最极致的共情, 是绝境中传递火种的本能。
从自救到救人,王喆老师将自身的伤口,化成了照亮2000多个家庭的光。这种从苦难深处生长出的理解力与慈悲,是任何教科书都无法培养的“创伤智慧”。
颜培基不仅活过了三个月,更精彩地工作了15年,并在退休后带领一个癌症康复协会走向新生;
王喆则从崩溃中站起来,成为了点亮无数患癌姐妹们心灯的康复组织负责人。TA们的故事,让我清晰地看到,这段非凡经历所熔炼出的稀缺资产:

韧性决策力:在不确定性中做选择的心力;

优先级洞察:能瞬间分辨生命中何者为重、何者为轻的智慧;

深度共情力:无需解释的陪伴与点燃希望的能力;

危机领导力:在资源匮乏中凝聚人心、寻找出路的本事。

社会只把TA们当作需要抚慰的过往伤者,却未曾发现,TA们早已是自己命运战役中的强者,掌握了关乎生存与发展的核心密码。

错配:最懂生命的人,却被低估和忽略

然而,现实的悖论令人心痛。正如王喆老师苦涩的观察:“社会愿意帮助老人、孩子,但觉得帮不了癌症患者……因为觉得你可能没有未来。”这种潜意识里的“绝望定价”,导致了一场价值错配。

我们的企业愿意高薪聘请危机管理顾问,却很少向一位管理过“生死”危机的人敞开大门。

我们的社区需要温暖有力的支持者,却时常忽略这群最懂得苦难与希望的人。

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当王喆老师她们以龙舟赛亚军、以身体彩绘展示惊人生命力时,我们报以的常常是短暂的掌声,而非长久的、平等的价值认同。
我们低估了TA们的能力,又用同情,将TA们隔绝在创造价值的舞台之外。这何尝不是一种温柔的社会性浪费?

2026:一场“生命价值”的发现之旅

康爱公益在2026年要做的,远不止于关怀。我们要发起一场严肃的“生命价值再发现”的社会实验。依托“成长能力培训计划”,设计“从康复者到创造者”的阶梯路径:

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阶梯一(内部创造):

康复者在“幸福学堂”内作为志愿者,服务新患者新学员。

阶梯二(同伴创造):经过培训,成为“同伴支持员”,提供一对一倾听服务。

阶梯三(社会创造):进入“榜样”库,成为可以对外授课、演讲的“生命韧性分享者”。

阶梯四(价值创造):其中的佼佼者,可以参与课程研发、项目设计,成为机构的公益同行者。

2026,康爱公益努力的目标之一,是成功孵化出多少位能够对外进行价值创造的“榜样”。

开设工作坊,帮助康复者系统梳理、自信地陈述独一无二的“生存智慧”,形成闪亮的 “韧性简历” 。提供“故事力赋能“”,让经历转化为激励他人的感染力。支持有潜力的康复者,将带领病友小组的经验,拓展为服务更广人群的公益微项目。

邀请您,一起改写结局

颜培基老师曾在至暗时刻,因一位康复10多年的病友来访,而看见一束光。如今,他主编的《重生》(内部刊物),正在成为无数新病友的“希望之书”。

王喆老师的一道伤疤,能瞬间打开一位绝望患者的心门。如今,她的网络支撑着上千个家庭。

TA们用自己的重生,

照亮了他人的求生之路。

这,就是对社会最深刻、

最宝贵的价值馈赠。

2026年我的梦想之一,是让“幸存者”变“价值创造者”的故事,从孤例成为常态。

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在此,我以公益人的身份,向你发出真诚的邀请:

如果你是一位康复者,请带着你的故事加入我们。你的经历,是这个社会需要的“智慧矿产”。

如果你是一位企业家、管理者,请向我们开放一次对话的机会。你会发现,一群拥有“韧性资产”的人,能为你的团队带来无可替代的心上力量。

如果你是一位读者、同行者,请帮忙转发这篇文章。每一次传播,都是在拓宽我们这个社会对于“价值”与“能力”的想象边界。

所有的偏见,源于不了解,终结于真实的看见与连接。让我们共同完成这次看见。看见苦难之上的光芒,看见伤疤之下的力量,看见穿越风暴的生命,那份生命的重量与光辉。

真正的慈善,不是俯身的赠予,而是平视的发现,是携手将生命深处的火光,燃成照亮人间的灯塔。

作者:唐小敏

中国抗癌协会康复组织委员会副主任;

湖南康爱肿瘤患者服务中心 理事长