中青报·中青网记者刘昶荣

经常学习到晚上12点才能睡觉,这是备战中考的杨阳(化名)上初三后的常态。即使是这样高强度的学习,杨阳的身体状态也没有什么异常。老师和同学们并不知道,杨阳在1岁半的时候曾经得过急性淋巴细胞白血病。

根据国家儿童肿瘤监测中心的数据,白血病是我国0-14岁儿童发病率最高的肿瘤。而儿童白血病中,70%-80%是急性淋巴细胞白血病。

日前,首项针对我国0-19岁儿童和青少年癌症5年生存率的队列研究在《柳叶刀》期刊发表。研究显示,0-19岁癌症患者的5年生存率为77.2%,其中儿童(0-14岁)为77.8%。

值得关注的是,世界卫生组织《全球儿童癌症倡议》所列的六个优先关注的癌种——急性淋巴细胞白血病、伯基特淋巴瘤、霍奇金淋巴瘤、视网膜母细胞瘤、肾母细胞瘤和低级别胶质瘤——在我国的5年总生存率均超过80%,最高的达93.8%,远超世卫组织提出的60%的目标。

中央经济工作会议提出,必须坚持投资于物和投资于人紧密结合。我国肿瘤患儿生存率不断提升,正是一系列举措投资于人的结果。

偏远地区的儿童肿瘤诊疗能力持续提升

上述研究是在国家儿童肿瘤监测中心的数据基础上完成的。2019年,国家卫生健康委员会批复国家儿童医学中心、首都医科大学附属北京儿童医院成立国家儿童肿瘤监测中心,专门开展儿童青少年癌症病例信息的规范化登记与管理。

截至2025年12月,国家儿童肿瘤监测中心覆盖全国31个省份,纳入1760家监测点。当初接诊杨阳的湖北省恩施土家族苗族自治州中心医院(以下简称“恩施州中心医院”)就是1760个监测中的一个。

恩施州位于湖北、湖南、重庆三地交界处,交通很不便利。恩施州到武汉得500多公里,杨阳的接诊医生、恩施州中心医院儿童血液消化肾病科主任刘景珍告诉中青报·中青网记者,2005年,她第一次去北京儿童医院学习肿瘤诊疗技术时,恩施州的患者如果去武汉看病的话,因为高速尚未建成,得坐两天的大巴车。当时很多肿瘤患儿,因为就诊不便、经济条件差,不得不放弃治疗。

据国家儿童肿瘤监测中心统计,0-14岁儿童的白血病发病率为42.33/百万。北京儿童医院白血病科主任医师张瑞东回忆:“我当‘小大夫’的时候,好多孩子就不治了,一方面是能开展白血病诊治的医院少,治疗效果参差不齐,甚至许多基层医院医生不认识(儿童肿瘤);另一方面,是家庭因经济困难放弃治疗。”

2005年,刘景珍获得了去北京儿童医院学习血液病肿瘤诊疗技术的机会。在此之前,恩施州本地基本没有诊治儿童肿瘤的医生。

在北京儿童医院一年的学习期间,刘景珍学会了白血病、淋巴瘤、神经母细胞瘤、视网膜母细胞瘤等儿童常见肿瘤的救治方法。刘景珍再回到恩施州中心医院后,一年就救治了当地约20名肿瘤患儿。

2008年,在科技部“十一五”重大专项课题资助下,由北京儿童医院牵头成立的全国首个儿童白血病多中心研究协作组——中国儿童白血病协作组,对课题组中的10家中心,实施规范的急性淋巴细胞白血病诊断及危险度分型标准,并按照统一的方案治疗患儿,使得儿童急性淋巴细胞白血病5年总体生存率达85.3%,其中低危组达91.5%,与国际水平接轨。之后在全国范围内推广实施儿童急性淋巴细胞白血病的诊疗规范,众多像恩施州这样的偏远地区被覆盖到。

张瑞东介绍,中国儿童白血病协作组成立后,已经发布并多次更新儿童急性淋巴细胞白血病的诊疗方案,目前更新的2026版研究方案已经落地即将推广实施,“过去儿童急性淋巴细胞白血病经典的治疗以化疗为主,部分患儿接受放疗及造血干细胞移植。现在,随着创新药物如雨后春笋般涌现,靶向治疗、免疫治疗与化疗联合以提高患儿的疗效,已经成为白血病治疗的新模式,所以诊疗方案需要不断更新。”

儿童肿瘤可以简单分为血液系统肿瘤和实体肿瘤。神经母细胞瘤是最常见的儿童颅外实体肿瘤。从2015年开始,北京儿童医院就开始探索基于医院的、以症状学为基础的疑似神经母细胞瘤患儿的筛查与确诊流程。效果评价结果显示,该流程的应用,将神经母细胞瘤患儿诊断年龄提前了9个月。

北京儿童医院肿瘤内科主任医师苏雁是实体肿瘤方面的专家。“10多年前,全国专门从事儿童实体肿瘤的医生寥寥无几,后来国家越来越重视儿童肿瘤医生的培养,队伍就逐渐壮大了起来。”苏雁说。

早诊早治是提高肿瘤患儿生存率的关键,而偏远地区儿童肿瘤诊疗能力的提升,是实现当地肿瘤患儿早诊早治的前提。

刘景珍粗略统计了下,近20年来,她至少诊治了300位肿瘤患儿,其中不少已经长大成人。2025年春节期间,两位外出务工的年轻人捧着鲜花去看望了刘景珍。这两位年轻人曾经在刘景珍的帮助下,和急性淋巴细胞白血病斗争了两年,“他们现在都非常好。”刘景珍说。

看病钱报销得多、报销方便

诊疗技术提高之后,老百姓看病还有另外一大难题:钱。我国的全民医疗保障体系是世界上最大的医疗保障体系。这张网兜住了很多肿瘤患儿的看病需求。

来自青海的马秀梅算了笔账,自从女儿关关(化名)4岁确诊神经母细胞瘤以来,基本医保和针对低保户的二次报销,报销了孩子90%看病的钱。

2024年,女儿确诊癌症,一度把马秀梅拉入谷底。但是后续看病过程中,一张张出院账单上报销的诊疗费用,像雪中送炭一般,让马秀梅的生活多了份慰藉。

2025年年底,已经结束治疗的关关总说腿疼,并开始发烧,她的神经元特异性烯醇化酶已经达到了90ng/mL(正常人群通常小于16.3ng/mL)。马秀梅通过北京儿童医院的互联网医院联系到了医生。医生让马秀梅带着孩子来北京复查一下。复查过后,关关确诊复发了。

1月14日,关关完成了第三个疗程的化疗,这个疗程一共花了6949元,报销过后,自付2171元。马秀梅告诉记者,因为2026年刚刚开始,现在的额度还没有启动基本医保中的大病报销,结合大病报销和二次报销后,自付的费用会更少。

马秀梅在手机上就成功办理了跨省异地就医备案。当时她先尝试着自己操作,操作没成功后,从国家医保局App上查到了青海省医保局的电话,她打电话过去说明了关关的情况,结果很顺利就办理好了,而且,当地医保部门给关关办理的是长期异地就医备案。

更让马秀梅印象深刻的是,出院报销结算基本上是实时的。她在楼上办理完出院手续、听完医生的宣教,再下楼办理出院结算,报销就可以完成。

2月4日,记者来到北京儿童医院采访,看到医院在多处醒目位置都贴着“挂号缴费不排队、支持医保秒结算”的提醒信息。“秒结算”让众多像马秀梅这样的患者家属感受到了就医的便利。

据了解,我国2025年全国跨省异地就医直接结算3.08亿人次,为患者减少垫付资金2075.06亿元。

来源:中国青年报客户端