大家好，欢迎收看【小编】。2月11日，别人家在贴窗花，备年货，蔡磊的卧室里只有呼吸机的嗡嗡声。
47岁的他坐在电脑前，靠眼球转动操控屏幕，处理渐冻症科研工作。这一坐，就是10个小时。
四肢完全瘫痪，转头要靠护工帮忙，吃饭要把食物打成糊状过两遍筛子，呼吸全靠鼻子里插着的管子。
每次从椅子挪到床上，等呼吸机接上的那几十秒，他脸上的表情让人不忍直视，那种窒息感，没经历过的人根本无法想象。这就是现在的蔡磊。
他的渐冻症功能评分已经掉到个位数，满分100分，分数越低身体越差。个位数意味着什么？意味着他的身体正在一点点被冻住，离终点越来越近。
过去一整年，他只下过一次楼，还是被护工裹得严严实实推出去的。身体脆弱到经不起任何风吹草动，一点小感染都可能要命。
大多数时候，他就坐在窗前的电脑旁，用眼控仪指挥摄像头，跟来访的科研人员对视。助理还要举着一面镜子，通过光的折射才能读懂他眼神里的意思。
但就算这样，他也没停下来。1月底，他接受采访，用眼控仪一个字一个字打出能为别人活才更有意义。
他推动的新药物刚启动二期临床，他牵头定制的1000台呼吸机已经让病友们的购买成本降了八成。一个连自己呼吸都控制不了的人，还在拼命给别人找活路。
现在的蔡磊有多困难，以前的蔡磊就有多风光，要说起来他的来时路，那还得从头开始。
蔡磊1978年出生在河南商丘，父亲是保家卫国，家教严格。小时候成绩太好，同学们都叫他“外星人”。
高二考上中央财经大学，但没选到喜欢的物理专业，一度情绪低落。大三那年，父亲确诊肝硬化晚期，没多久就走了。
1999年大学毕业，考研失利，他回老家找了份工作，陪着母亲过日子。但骨子里的劲头让他不甘心。
2003年毕业后，他进了三星中国总部当经理，之后跳槽到安利，万科，一步步做到集团顶端。2011年，他看准了互联网的趋势，放弃万科高薪，降薪加入京东。
当时京东正在猛冲，每年光纸质发票就要花近1亿元。蔡磊看到这个问题，主动牵头成立电子发票项目组，带人攻克了技术难关。
2013年6月27日，中国内地第一张电子发票在京东诞生，他因此被叫做“电子发票第一人”。
之后他在京东一路往上走，2014年当上集团副总裁，还身兼好几家公司的高管职务。
他帮京东在美国上市，推动了整个行业的发展，拿了一堆荣誉，成了商界响当当的人物。可命运的转折，说来就来。
2018年5月，40岁的蔡磊相亲认识了段睿。段睿是北大医学部药学专业的高材生，自己还开着会计师事务所。
两人相差11岁，但聊得特别投缘。认识两个月就结婚了，年底儿子“小菜籽”出生，一家三口的日子看起来圆满得不像话。可命运偏偏不让人消停。
2018年下半年，蔡磊发现自己小臂肌肉老是跳，以为是工作太累，没当回事。直到2019年9月，检查了六次之后，北医三院给出了诊断，肌萎缩性侧索硬化症。就是渐冻症。
这病没法治，只能拖。患者的身体会慢慢“冻住”，最后连呼吸，吞咽都做不了。确诊之后，大部分人活不过三到五年。
刚拿到诊断的时候，蔡磊也崩溃过。他主动跟段睿提离婚，觉得两人刚结婚，孩子还小，不想拖累她们。段睿拒绝了。她说既然选择在一起，就陪到底。
从那以后，段睿放下自己的事务所，全职照顾蔡磊，帮他打这场仗。2019年，蔡磊离开京东，把全部精力投入到渐冻症研究上。他没有选择等死，而是用商人的方式跟病魔硬刚。
医生和科研机构手里的病例数据不够，他就和团队搭建了渐愈互助之家平台，推动患者捐献大脑和脊髓组织，给药物研发提供素材。
现在这个平台已经连接了全球1.8万名渐冻症病友，是全世界最大的渐冻症民间数据库。为了找投资，他路演了200多场。
但没人愿意掏钱，渐冻症研发是出了名的烧钱，风险高，回报低。过去30年，全世界在神经退行性疾病上砸了差不多1万亿美元，几乎全打了水漂。没人投，蔡磊就自己掏。
他把房子卖了，车子卖了，股票也卖得差不多了，所有积蓄全砸进科研。
这几年他一直租房住，去年还搬了一次家，图的是房租便宜，离医院近。到现在，他和段睿在科研上的投入已经超过8000万元。
2022年9月，为了筹更多钱，蔡磊开了“破冰驿站”直播间带货。第一场只卖了不到8万块，大部分还是朋友和病友捧场。
后来段睿接手，带着28个人的团队每天播，所有收益一分不留，全捐给科研。六年了，蔡磊和段睿没领过一分钱工资。
段睿说过一句话，科研就像穷举拼图，全世界有1000块拼图，我们这辈子可能只翻了30块，就算没找到对的那块，至少也替后来人省了30块的麻烦。
在蔡磊的推动下，渐冻症治疗确实在往前走。到2026年初，他的团队已经联合全球几百位科学家，推进了近300个药物管线的研究，30多条进入了临床阶段。
而在2020年之前的30年里，中国的渐冻症药物管线一共才14条。更重要的是，SOD1等基因型渐冻症已经被攻克了，患这类病的人不用再等死。
但蔡磊自己得的是散发型渐冻症，目前还是无药可救。他知道自己可能等不到那一天，但还是每天用眼控仪工作10个小时以上。
有时候操作失误，打好的一段话被删了，他就重新一个字一个字打过，从不抱怨。他跟团队说：没事儿，也许明天我们就攻破了。
助理说，理性上大家都知道概率很小，但感情上，他们愿意相信蔡磊。蔡磊早就签了捐献协议，死后要把身体和大脑都捐出去，给科研用。
他也从不躲避镜头。每次他的病情被曝光，蔡磊全身瘫痪，蔡磊进入疾病晚期这些话题就冲上热搜，热度比他们平时宣传科研高出好几倍。
他清楚，自己的曝光度就是病友们的希望，所以宁愿把最难看的样子展示给公众。
他还调研了1000多种所谓的渐冻症特效药，用数据告诉病友哪些是骗人的，帮大家少花冤枉钱。他算过，哪怕每个病友能省10万块，加起来也是几十亿。
病情加重之后，这个曾经雷厉风行的商界大佬变得越来越细腻。他的工作系统里存着所有家人的生日，到日子就用眼控仪发祝福。
他记得很多病友的名字和家庭情况，自己难受的时候也不忘问别人怎么样。有次新同事坐了把不舒服的椅子，他是第一个发现的人。
他有个小愿望，希望AI能造出机器人分身，替他去办公室开会，陪段睿选品直播，晚上回家看儿子写作业，再回趟老家陪母亲聊聊天。
这些事对普通人来说太平常了，但对他来说，已经是遥不可及的奢望。他还有个大愿望：等破冰成功那天，去鸟巢开一场发布会，跟10万名渐冻症患者一起庆祝。
2026年新年，他写了一封信：浩瀚宇宙中，即使十万光年的银河系亦如尘埃般渺小，但拥有生命是宇宙中最幸运的存在。让我们珍视这份幸运，为了生命，决不投降。
有人说，蔡磊花了一个亿也救不了自己，不值。但他大概不这么想。
他用6年时间，砸光家产，耗尽力气，没能留住自己的健康，却给千万病友争来了时间，尊严和明天。
热门跟贴