作者:詹姆斯·康诺利

一位母亲说,她在梦幻婚礼五天后醒来,发现自己部分 失去视力。

28岁的切尔西·希尔兹来自南约克郡唐卡斯特,但她说自己感觉像90岁,因为她正在与一种叫做 功能性神经疾病(FND)的疾病作斗争。

她的噩梦始于八月,那时她醒来发现右眼看不见——就在与34岁的丈夫康纳结婚五天后。

医生担心她可能患有 多发性硬化症(MS),因为她的视力进一步恶化,连另一只眼睛也受到了影响。

几天后,她住进了医院,无法行走,疼痛难忍,还被插上了导尿管,因为她说感觉自己的身体在“放弃”。现在切尔西只能靠拐杖走路。

她说:“我一直有肌肉无力和疼痛的困扰。过去大约10年里,我一直在全科医生和急诊室之间反复就诊。”

“但我经历过的最糟糕的症状是在我结婚五天后出现的。我醒来时右眼完全看不见,完全黑暗。”

“我开始慌了。我在心里想——如果我失明了怎么办?如果我不能看到我的孩子们长大怎么办?”

她被紧急送往医院,医生一开始怀疑是病毒感染——但第二天,她的情况却变得更糟。

她说:“我醒来时,另一只眼睛也开始模糊。”

“我又回到医院做了更多的检查和扫描,右眼完全失去了视野,但没人知道这到底是什么。他们怀疑可能是多发性硬化症。”

切尔西在等紧急扫描时被给了强效类固醇——但到那时,她几乎动不了。

她说:“我一直感到隐隐作痛的头痛,我无法应对。”

“我的左眼变得明显更糟——然后我在厨房为我的孩子们做午餐时,突然遭遇了一阵雷鸣般的头痛。”

“我一下子就倒在了地上。我让五岁的孩子把电话递给我,给我丈夫打电话。我痛苦地哭喊着。”

“一辆救护车直接把我送到了医院。我甚至走几步都快摔倒了。”

“我也失去了上厕所的能力,所以在28岁时,我不得不做导尿。”

“我无法下床,因为我被认为有跌倒的风险。我能感觉到我的整个身体开始放弃我。”

经过漫长的四周等待,医生终于给出了诊断 - 功能性神经病。

这是一种复杂且常常被误解的疾病,影响大脑向身体发送和接收信号的方式。

切尔西说:“在我被诊断之前,我根本没听说过功能性神经病,但其实它比大家想象的要常见得多。

“它可能非常不可预测,这可能意味着从癫痫发作到瘫痪的各种情况,这让获得正确的帮助变得更难。”

功能性神经病的诊断可能很困难,治疗主要集中在通过药物和物理治疗来管理症状。

虽然她的症状很严重,这种病常常被忽视,或者说“没有被认真对待”。

她说:“对我来说,主要症状是脑雾症状,当你有小孩时,这种情况相当糟糕。

“我的腿非常虚弱,所以我99%的时间都得靠拐杖或助行器走路。有时我感觉不到我的腿,无法走路。

“我每天要吃大约20片药,并且一直忍受着持续的疼痛。我从一个完全能干的三孩妈妈,变成了感觉像90岁的人。

“三个月前,我从未想过我的生活会变成这样。”

决心反击的切尔西启动了一个Facebook页面,记录她的旅程,关注功能神经障碍(FND)——希望她的故事能帮助其他正在与同样疾病斗争的人。

她说她会定期发布视频,记录她的日常生活,包括用药情况,以及谈论她的病情如何在心理和身体上影响她。

切尔西表示,她希望她的页面能促进对这种病情的更好理解,她还说:“我无法工作,所以我把所有时间都投入到提高人们的意识。”

“我想把所有的事情都分享出来,因为我知道这会对大家有帮助。”