大家见过“鸟面妈妈”吗？河南驻马店的王小妞，就得了一种罕见病，脸长得和普通人不一样，被称为鸟面妈妈。
她第一胎儿子很健康，便动了生二胎的心思，哪怕医生再三警告，这种病遗传风险极高，家人也天天劝她放弃，她却半点不听，执意要生。
如今二胎儿子6岁了，不光遗传了她的外貌，智力也跟不上普通孩子，家里本就不宽裕，这下更难了，他们如今的日子，到底熬得下去吗？
她的童年只有嘲笑和自卑
王小妞1994年出生，家里条件很差，爸妈都是没读过多少书的农民，当年她妈妈结婚好几年没怀上，只敢找偏方、吃草药，从没做过正规产检。
王小妞生下来，一家人刚高兴没多久，就发现孩子不对劲：眼睛八字形下坠，眼距很宽，耳朵没长好还往后斜，整张脸看着像一只鸟。
爸妈一开始以为孩子没长开，可王小妞越长越大，脸上的畸形反而更明显，他们凑钱带孩子去县城医院，最后确诊是鸟面综合症。
医生说，这种病一百万个人里才有一个，是天生骨骼发育问题，不光影响外貌，还可能耳聋、智力发育慢，治不好，只能靠昂贵手术稍微改善，普通家庭根本承担不起。
王小妞家连吃饭都要算计，根本拿不出手术费，只能放弃治疗。
到了上学年纪，小伙伴们躲着她、起外号，大人们也总在背后议论，她越来越自卑，初中没读完就辍学打工。
她没文化没技能，只能做最苦最累的活，在饭店端盘子被刁难，在服装店卖衣服被辞退，受了很多委屈却从没抱怨过。
后来她想做整形手术，医生说已错过最佳时机，花钱也只能轻微改善，她慢慢接受了自己的样子，只希望能有个自己的家。
一胎健康让她燃起希望
王小妞到了谈婚论嫁的年纪，因为长相，相亲多次都被拒绝，她心灰意冷，觉得自己可能要一个人过一辈子。
2012年，经村里熟人介绍，她认识了同村的袁大宝，袁大宝小时候发烧得了小儿麻痹症，腿脚不方便，也因为这个一直没成家，性格内向自卑。
一开始袁大宝很抵触和王小妞结婚，觉得自己有残疾，再找个外貌有缺陷的妻子，会被村里人笑话，但在母亲的劝说下，他认清了自己的条件，最终答应结婚。
刚结婚那几年，袁大宝对王小妞很冷淡，从不和她一起出门，怕被人说闲话，王小妞知道能有个家不容易，包揽了所有家务和农活，任劳任怨，慢慢打动了袁大宝。
袁大宝开始学着关心她、分担家务，两个人感情越来越好，日子虽清贫却安稳，2013年，王小妞意外怀上第一个孩子，她又高兴又担心，怕自己的病遗传给孩子。
医生早就告诉过她，鸟面综合症有遗传风险，但她还是抱着希望按时产检，袁大宝也格外紧张，天天陪她检查，直到医生多次说胎儿正常，他们才稍稍放心。
当年9月，王小妞顺利生下儿子小宝，医生确认孩子健康，没有遗传病症。
那一刻，王小妞忍不住哭了，二十多年的委屈终于有了回报，小宝的出生，让她变得自信，也给这个家带来了欢乐。
二胎出生打破所有平静
看着小宝活泼健康地长大，王小妞萌生了生二胎的念头，她想儿女双全，也想让小宝以后有个伴，等他们老了，两个孩子能相互照应。
她把想法告诉袁大宝，当即遭到反对，袁大宝说，头胎健康已是运气，她的病有遗传风险，二胎要是患病。
孩子一辈子就毁了，这个家也承受不起，有小宝一个就够了，公婆也跟着劝她，家里条件差，没必要冒险。
可王小妞心存侥幸，觉得一胎能健康，二胎也能躲过遗传，还认为生不生孩子是自己的事，只要按时产检就不会有问题。
没过多久，她就怀上了二胎，按时做完所有产检，报告都显示胎儿正常，这让她更加坚定了想法。
医生得知她怀孕后，明确表示反对，严肃告诫她，鸟面综合症是隐性遗传，一胎健康不代表没有致病基因。
二胎患病概率更高，要是孩子患病，会终身受面部畸形和智力、听力问题的困扰，甚至无法自理，劝她放弃。
不管所有人怎么劝，王小妞都没动摇，坚信自己能再幸运一次。
2018年正月，她剖腹产生下第二个儿子，可护士把孩子抱过来时，所有人都傻了——孩子和她小时候一模一样，明显是鸟面综合症。
更让她崩溃的是，医生检查后说，孩子不仅有鸟面综合症，还有严重智力缺陷，以后可能不会说话，一辈子无法自理，需要专人24小时照顾。
那一刻，王小妞满心悔恨，不停责怪自己的固执和侥幸。
如今现状，全家被苦难
二胎儿子确诊后，这个本就贫穷的家，日子更难了。
小儿子需要专人照顾，袁大宝没法外出打工，家里没了收入，只能靠之前攒的一点钱维持生计，连温饱都成了问题，更别说治病。
鸟面综合症治不好，一次改善手术就要几十万，他们根本拿不出来，只能放弃手术，每天细心照顾孩子。
现在小儿子已经6岁，还不会说话，听不懂别人的话，智力只有一两岁水平，不会自己吃饭穿衣，连坐都坐不稳，每天都要王小妞寸步不离照看。
王小妞每天都很累，白天照顾孩子、做家务、种地，晚上还要多次起身照看，有时候一天只能睡三四个小时。
身体的累远比不上心里的累，她每天活在自责中，看着孩子受苦却无能为力，只能偷偷哭。
袁大宝的压力也很大，腿脚不方便不能打工，只能在家做些轻活，看着家里的困境，只能默默着急、叹气。
每次带小儿子出门，母子俩都会被人嘲笑、指指点点，王小妞自己习惯了，可看着年幼的儿子受委屈，心里像被揪一样疼。
为了养家，王小妞开通短视频账号，直播带货本地农特产品，想靠自己的努力减轻负担。
信息来源：妞妞～记录生活
一开始有人好奇、有人帮忙，但更多的是质疑和谩骂，说她自私、卖惨博同情。
面对这些恶意，王小妞很少反驳，只是默默承受，每天按时直播，只想好好赚钱照顾孩子。
现在，这一家人依旧被苦难压得喘不过气，但他们从没放弃彼此，相互扶持着艰难往前走。
其实王小妞也没多大错，她只是想有个完整的家，想让小宝有个伴，但她错在太固执、太侥幸，忽视了遗传风险，不听医生劝阻，最后让自己和孩子都陷入了苦难。
不知道大家怎么看这件事？你们觉得，王小妞当初的决定，是自私还是无奈？欢迎在评论区留言，说说你们的看法。
热门跟贴