刷到蔡磊的动态时,你可能会愣一下——那个曾经在京东管着千亿级业务、能京沪当天往返的“拼命三郎”,现在连抬手抱儿子都做不到?渐冻症像一张无形的网,把他的身体一点点冻住,但他心里的火,却烧得比谁都旺。最戳人的不是他的病,是他藏在3个约定里的愧疚和爱——对寡母、对幼子、对不离不弃的妻子,每一个约定都让人鼻子发酸。
2019年41岁的蔡磊查出渐冻症,医生说大多人确诊后活3-5年。今年1月他的身体功能评分已经跌到个位数,进入终末期了。现在全身几乎动不了,说话全靠眼控仪——盯着屏幕转眼球,一个字一个字拼,慢得像蜗牛爬。以前他高铁上能处理上百封邮件,现在连挪一下身子都要4个护工帮忙。一天从早8点到晚12点,吃饭都得打成糊喂,夜里疼得麻木,每小时都要翻身醒好几次,安稳睡一觉都是奢望。
有人说他装病炒作、卖惨捞钱?但很少有人知道,他直播带货的所有收入,加上卖房子股票的钱,全投进渐冻症药物研发了。这6年他没领过一分报酬,不是为自己——是为全国几十万渐冻症病友。毕竟这种病现在还没特效药,他想拼一把,给大家留个希望。
蔡磊出身苦,父亲早早就走了,母亲一个人把他拉扯大。他小时候拼命读书考名校,进京东当副总裁,就是想让妈享清福。可刚能孝顺,就得了这病。现在母亲年纪大了,不光不能安享晚年,还要眼睁睁看儿子遭罪,承受白发人送黑发人的痛。有时候妈来看他,默默给他按手臂,转身就偷偷抹泪。蔡磊看在眼里,却连抬手抱一下都做不到,只能靠眼球转,跟妈说“对不起”。这份愧疚像石头压在心里,日夜都沉。
小菜籽出生没多久,蔡磊就确诊了。别的娃能在爸怀里撒娇听故事,小菜籽却很少有这机会——蔡磊要么住院,要么用眼控仪搞研发,根本没精力陪。现在小菜籽跟着外公外婆住,每周只能来看他一两次,每次待不了多久。蔡磊最大的愿望是看着儿子长大,再抱他一次,可现在看来,这简单的愿望都难实现。
蔡磊和段睿是相亲认识的,差11岁却一见钟情。确诊那天,蔡磊第一个念头是离婚——不想拖累段睿,她还年轻,本该有更好的生活。可段睿想都没想就拒绝了:“我不会走,会一直陪你。”为了照顾他,段睿辞了体面工作,关了自己的事务所,全身心打理他的饮食起居。后来为了筹研发钱,段睿走进直播间,每天从早忙到凌晨,把利润压到最低,就想多凑点钱。这几年她一边照顾蔡磊,一边推公益和科研,把自己活成了他最硬的后盾。别人说她温柔坚韧,只有她自己知道吃了多少苦,但只要蔡磊还在,她就坚持。
看着段睿不离不弃,蔡磊既感动又心疼。他用眼控仪一字一句,跟段睿订了3个约定,每一个都破防。
第一个约定:他走了,允许段睿改嫁。蔡磊知道段睿还年轻,不该被他困住一辈子。他不想段睿因为自己错过余生的幸福,主动“放手”,希望她找个能好好照顾她的人,不用再被病痛和责任绑着。
第二个约定:希望段睿延续药物研发。蔡磊搞研发不是为自己,是为千万病友。他怕自己走后这事半途而废,托付段睿接过接力棒,继续帮病友找希望,完成他没做完的事。
第三个约定:替他孝顺母亲。他最放心不下的是妈,知道自己走后妈会更孤单。恳求段睿以后多带孩子看妈,替他尽孝,陪着妈走完余生,不让妈晚年太孤单。
渐冻症能冻住身体,却冻不住蔡磊的心意。他不是天生勇士,是普通人——也会怕,也会愧疚遗憾,但他选择咬牙坚持。每天还是用眼控仪工作,哪怕只能几个小时,哪怕疼得受不了,也没停下。他做的这一切,不是为了名,是为了给病友留条路,给家人留份念想。现在很多人说他是“渐冻症斗士”,但他自己说“我只是想争一口气,为别人活”。
现在蔡磊离死亡越来越近,但他的故事却让很多人重新认识“活着”的意义——不是活多久,是活成什么样。他的3个约定,藏着一个男人最后的温柔和担当,也藏着普通人对抗命运的勇气。哪怕身体动不了,他的精神却一直在发光,这大概就是“生命的重量”吧。
参考资料:
新华社《蔡磊:渐冻症患者的生命突围》
央视新闻《段睿:陪蔡磊与渐冻症抗争的日子》
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