“我要和它死磕到底！”
这个曾经意气风发的京东副总裁，如今正被渐冻症一点点吞噬。
他的身体机能越来越差，离死亡也越来越近。
最让人破防的，是他藏在心底的愧疚，和对妻子许下的那些催泪约定……
从商界精英到渐冻病人
2月11日，蔡磊接受采访时，又一次让无数人破防。
如今的他，已完全丧失语言能力，只能靠眼控仪拼接字母对话，说一句完整的话，都要耗费全身力气。
采访里，他坦言身体越来越差，吃喝拉撒睡每一件事都是挑战，时刻承受疼痛、麻木和窒息的折磨。
夜里常因不适被护工翻身十几次，根本睡不安稳。
可即便如此，他仍没退缩，还咬牙安慰团队，说也许明天就能攻克渐冻症。
最让人动容的是，他说自己早就清楚，推动研发的大部分药物，大概率等不到能用在自己身上的那天。
但他还要拼，不为自己，只为那些和他一样在绝望中等待的渐冻症病友，不让更多家庭承受和他一样的痛苦。
他还提到，能靠科技手段继续战斗，已是幸运。
哪怕全身瘫软、无法说话，只要活着，就会和渐冻症死磕到底。
蔡磊这辈子，本活成了很多人羡慕的样子。
他出身寒门，凭着不服输的韧劲考上名校，一步步打拼到京东副总裁的位置。
他是出了名的拼命三郎，最拼时能在京沪两地当天往返，高铁上一路处理上百封邮件，日均睡眠不足六小时。
他主导推动了中国电子发票的普及，做了很多有价值的事，走到哪里都是别人眼中的精英。
那时候的他，眼里有光、心中有梦，只想多拼一点、多赚一点，好好照顾家人。
可命运就是这么残忍，2019年，41岁的蔡磊被确诊为渐冻症，一种至今无法治愈的绝症。
它会一点点冻结人的肌肉，从手脚无力到全身瘫痪，最后连呼吸、吞咽都做不到，意识却始终清醒。
清醒地看着自己失去自理能力、走向死亡，那种绝望，常人根本体会不到。
确诊后，蔡磊的人生彻底改写。
曾经能轻松处理繁杂工作的他，慢慢连抬手、说话都变得困难。
如今他全身几乎无法自主活动，移动身体需要四个护工帮忙，呼吸还得靠呼吸机维持。
他的渐冻症功能评分已降到个位数，意味着身体接近崩溃边缘。可他没彻底放弃，依旧在用自己的方式，和命运抗争。
蔡磊这一生，最放不下、最愧疚的都是家人，尤其是母亲和幼子……
满心愧疚，最对不起的是寡母和幼子
蔡磊家的男性离去的都很早，爷爷50多走了，爸爸47岁走了，轮到他四十出头就快走向生命尽头。
他的母亲一个人含辛茹苦把他拉扯大，吃了太多苦。
好不容易看着儿子出人头地，能享清福了，却遭遇这样的打击。
白发人送黑发人本就是世间最残忍的事，母亲还要眼睁睁看着儿子被病痛折磨，却无能为力。
蔡磊清楚，母亲这一辈子太不容易，自己没能好好孝顺，反而让她晚年承受这份痛苦，这份愧疚像针一样扎在心里。
还有他的小儿子小菜籽，出生没多久就赶上蔡磊确诊。
别的孩子从小有父母陪伴、能在怀里撒娇，可小菜籽却很少能好好陪父亲
蔡磊确诊后，大部分时间都在和病痛抗争，要么住院治疗，要么办公、推动药物研发，根本没多余精力陪伴儿子。
如今小菜籽只能跟着外公外婆生活，偶尔才能见到父母一面。。
他多想再陪母亲说说话、再抱抱儿子、看着儿子长大成人，可这些简单的愿望，如今都成了奢望。
在蔡磊的生命里，妻子算是他最坚强的后盾，而他也和妻子有三个催泪的决定……
三个催泪约定
蔡磊和妻子段睿相亲认识的，有11岁的年龄差却一见钟情。
确诊渐冻症后，蔡磊第一时间就想离婚。
他不想拖累段睿，不想让她年纪轻轻，就守着一个全身瘫痪的病人，耽误自己的一生。
可段睿没有离开，反而辞去体面工作、关闭自己的事务所，全身心陪在他身边，打理一切、一起和病痛抗争。
段睿的坚守，给了蔡磊活下去的勇气和力量。
看着不离不弃的妻子，蔡磊既感动又心疼，他和段睿定下三个简单却催泪的约定：允许她日后重组家庭，愿她延续自己的药物研发事业，替自己好好孝顺母亲。
每一个约定，都是他藏在心底的爱与托付。
没人能想到，这个连自己都救不了的人，竟真的为千万渐冻症病友拼出了希望。
确诊后，蔡磊牵头推动药物研发，搭建平台连接全球1.8万名病友，提供关键患者数据支撑。
目前已推进近300个药物管线研究，30多条进入临床，更实现突破性进展——SOD1等基因型渐冻症已被攻克。
不少病友用药后明显好转，重新获得站立、活动的能力。
此外，他还联合企业将呼吸机购置成本压低八成，帮无数病友家庭减轻负担，哪怕每天只能用眼控仪工作10小时，也从未停下这份善意。
可这份拼尽全力的付出，却没能换来所有人的理解，直播间带货让他深陷争议。
很多人质疑他装病炒作、靠卖惨捞钱，恶意诋毁他的初衷。
其实这些质疑真的太伤人，蔡磊直播带货从不是为了自己，所有收入都投入到药物研发和病友帮扶中。
六年没领过一分报酬，为了凑钱，他甚至卖掉车、房子和股票，掏空了全部积蓄。
蔡磊在用自己的生命，为别人铺生路，他承受着常人无法想象的病痛，还要应对无端指责，这份委屈和坚韧，没人能真正体会。
他调研核实上千种虚假治病方法，帮病友少花几十亿元冤枉钱，这份善意，不该被忽视。
结语
蔡磊的一生，坎坷却伟大。
他被命运无情打击，却从未低头，哪怕离死亡越来越近，也依旧努力发光发热。
他救不了自己，却拼尽全力为千万渐冻症患者，凿开了一扇希望之门。
他的身体被渐冻症冰封，灵魂却始终滚烫。
信息来源： [1]中青视频2026-2-12《蔡磊:为了生命，决不投降2026年初，@蔡磊 的ALSFRS-R评分(#渐冻症 功能评分)已降至个位数。》
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