动一下要4个人搭把手，吃口饭得打成糊再过两道筛，呼吸全靠插在鼻腔的管子连呼吸机——前京东副总裁蔡磊和渐冻症死磕6年，最近的感觉就像“死神在敲家门”。中国青年报独家专访里说的现状，比大家想的还糟：2026年初他的渐冻症功能评分已经降到个位数，四肢和躯干全没力气，转头都得喊护工帮忙。哪怕手脚动不了，他眼睛也没停过：每天用眼控仪干10多小时，眼球转一下选字母、眨眼睛确认，有时候眼睛干得疼也不敢停，万一打好的字不小心删了，只能逐字重打。
他心里最堵的，是对不起寡母和幼子。家里男人走得早：爷爷50多岁没了，父亲47岁也撒手，母亲一个人把他拉扯大，吃了一辈子苦。母亲早年丧夫还患上抑郁症，现在70多了还得天天吃药。好不容易看他出人头地能享清福，却要眼睁睁看他被病痛磨，还要遭白发人送黑发人的罪。他甚至有5年不敢回家见母亲，就怕母亲看见他瘫在床上的样子，当场哭晕过去——每次打电话母亲都不敢问“你疼不疼”，只说“你好好的就行”，但挂了电话肯定偷偷抹眼泪。
小儿子小菜籽2018年底出生，转年蔡磊就确诊了。孩子从小就没怎么跟父亲亲过：别的娃能在爹怀里撒娇、骑在爹脖子上逛公园，他却连爹抱一下都难。蔡磊确诊后要么住院化疗，要么跑遍全球联动科研团队推新药，根本没精力陪儿子。2025年9月起，小菜籽不得不去外公外婆家附近上学，和父母分居了6年，只能偶尔周末见一面。上次见面小菜籽递了一张画，上面画着爸爸和他一起放风筝，蔡磊看着画，眼睛湿了却哭不出声——他连抬手擦眼泪的力气都没有，只能眨眼睛示意护工把画贴在床头，每天盯着看。
妻子段睿是北大药学院本硕，以前在顶级医疗器械公司干，后来还做了会计事务所执行合伙人，妥妥的“女强人”。两人2018年相亲认识，俩月就闪婚，感情一直铁。蔡磊刚确诊就提离婚，把段睿的手推开说“我这病是绝症，别拖累你”，可段睿直接红了眼：“你敢提离婚我就敢跟你死磕到底！”为了照顾他+支持药物研发，段睿辞了年薪百万的工作当全职主播，和他开了“蔡磊破冰驿站”直播间。
直播间赚的钱，一部分用来给蔡磊买进口药、请护工，更多捐给渐冻症药物研发和病友——去年光捐给科研团队的钱就有几百万。段睿20天暴瘦10斤，有次直播到半夜回家，看见蔡磊睁着眼睛等她，坐在床边握他的手就哭了，可第二天镜头前还是笑着：“哭能治病我就一直哭，可没用啊，只能拼命推研发才有希望。”
蔡磊知道自己时日无多，躺在病床上数着日子过，亏欠家人太多，就和段睿订了3个催泪约定。第一个是：他走了段睿可以重组家庭，别耽误自己的人生，但必须把小菜籽养大，让儿子做正直善良的人——“要是儿子以后问起我，你就说爸爸是个跟病死磕的傻子”。第二个是：段睿得接着推渐冻症药物研发——蔡磊这几年联动全球20多个科研团队，推了17个新药管线进临床，他走后希望段睿接过担子，帮更多病友找希望。第三个是：段睿以后每年带儿子回乡下看奶奶，替他尽孝——“我没陪妈够，儿子得替我陪”。
段睿全答应了，还跟蔡磊补了个约定：“你放心走，我会把你的心愿都完成，小菜籽会知道他爹是英雄。”现在段睿每天的节奏是：早上6点起来给蔡磊擦身、喂饭，8点开播讲渐冻症科普，中午下播陪蔡磊用眼控仪回复病友消息，晚上接着直播带货——有时候直播到凌晨2点，回到房间蔡磊还醒着，段睿就坐在床边给他读新闻，直到他睡着。
蔡磊虽然身体垮了，但从来没认过输。他说“只要不死，我就跟渐冻症磕到底”——哪怕现在连呼吸都要靠机器，哪怕每天疼得直冒冷汗，他还是每天用10多个小时推研发、回复病友：“我多活一天，就能多帮一个病友找到药的信息，多推进一点研发进度。”
他现在每天都在跟时间赛跑，不知道还能撑多久，但从来没退过。放不下寡母，放不下幼子，放不下和妻子的约定，更放不下千万渐冻症病友。日子越来越少，愧疚越来越深，但他咬着牙扛着所有痛，用最后力气干最有意义的事——就像他说的：“我不是为自己活，是为病友争一口气。”
参考资料：中国青年报《蔡磊：与渐冻症死磕6年的“破冰者”》
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