“只要不死，我就跟他磕到底！”“我不仅是为自己活，也是为病友争一口气！”
想动手的话得四个人联手合作，一顿饭得把菜打到糊糊里还得筛两遍，呼吸靠着机器维持……
对于前京东副总裁蔡磊而言，在与渐冻症抗争的6年中，他最直观的一个感受就是：感觉身体状况一天不如一天！
从能够自己行走、自己吃饭、自己打字到如今没有人协助就完全动不了，他也明白：“死神已经离他不远了！”
就在2月11日，中国青年报做了个独家专访，曝光了他的实际情况，结果比大部分人想象的还要糟糕！
从头到尾没变的，就是他一直没放弃干活，就算手脚都用不上，他也一直靠眸子在努力。
用他的话来说那就是：“我一定要死磕到底！”
对于他而言，如果真有那么一天不幸离开这个人世，他心里肯定会觉得有点遗憾。
没能亲眼看到这个病被彻底治愈，心里当然有点遗憾，但最让他惋惜的还是他那年迈的母亲，还有妻子和还那么小的儿子。
其实很早以前，他就跟老婆拿出了三个感人至深的决定……
1.春风得意时，噩耗却突然降临
“医生，我还年轻，为啥会得这种病啊？”
2019年，蔡磊跑了好几个医院做检查，终于拿到那份报告时，他自己都傻眼了。
在被确诊为渐冻症之前，他的生活，其实是许多人心中向往的样子！
虽然出身普通家庭，但凭借自己那份聪明和坚韧不拔的精神，一点点走到成为优等生的那一天。
大学一毕业，他就不断在几家大牌企业里换岗位，凭着自己那份本事，渐渐崭露头角。
后来他才加入京东，在几年时间里，逐步成长为整个集团的中坚力量。
在京东工作期间，他不仅带头推动了中国电子发票的全面推广，还担任多所知名高校的研究生兼职导师，门下弟子遍布。
那会儿的精力充沛得让人觉得不可思议，他惯于高压的工作节奏，每天少于六个小时睡觉。
身边人都说，他就像一台不停歇的发动机，始终满满的精力，始终在向前冲刺，好像没有什么难题能挡得住他的步伐。
要说在确诊之前，他人生中唯一有点遗憾的事，就是家族里爷爷和父亲都早早离开了。
爷爷是在五十出头的时候走的，而自己的爸爸呢，因为肝脏出了点问题，加上家里挺困难，才在四十七岁就离开了。
不过，亲人一个接一个走了，反倒激励他不断努力，因为他心里清楚得很，得有本事照顾好母亲才行。
让母亲最感到欣慰的事，莫过于他在事业上取得了成就的同时，一段幸福美满的婚姻也悄悄地走进了他的生活。
虽说他和妻子段睿是通过相亲认识的，而且还差了11岁，可你别看这年龄差，两人倒是一下子就擦出火花，第一次见面就动了真情，第二次见面更是心心相印，第三次见面就定了终身。
到他40岁那年，事业顺利起来的他也组建了属于自己的小家庭，生活温馨又幸福。
一年以后，他成了爸爸，一家人都沉浸在幸福的气氛里，不过也是那一年，他经历了一次从高峰到低谷的大落差。
原本他还打算等到退休了好好陪陪儿子，可在工作的时候，他突然察觉到自己的身体出了点状况。
起初他没太在意，觉得可能是忙碌让身体觉得累。不过，症状越发明显后，他还是去了医院检查一番。
这一进去，他就没有再笑着出来，而当时他第一反应除了难过就是：跟老婆离了婚，也别让对方受累。
作为资深学者，他清楚地知道“渐冻症”这三个字意味着多么令人畏惧，接下来治疗的路程又有多么不易。
没想到，老婆一句话竟然让他这个男子汉哭得一把鼻涕一把泪，忍不住了。
2.妻子不离不弃，他与妻子作出约定
既然我已经做了你的老婆，就不可能在你最困难的时候抛下你，不管以后遇到什么麻烦，我都会陪在你身边共同面对！
在外人看来，段睿说这些话的时候或许只是被情绪冲昏了头，可偏偏，那时的她却异常冷静理智。
虽然她从小就在北京长大，家底也算殷实，但最让人佩服的，还是她遇到困难时永不屈服的那股劲儿。
原本蔡磊一直很消沉，觉得自己没啥盼头，但在段睿不停地鼓劲下，他又燃起了奋发的心。
并且他还有一个更大的发现：原来全世界竟然有那么多人得了渐冻症呢！
但因为这种病比较少见，所以这些人群很少被注意到，于是他就萌生了个新点子。
他不仅得自己奋力克服渐冻症，还打算带领更多的伙伴们一块儿打赢这场战役。
在还能随心所欲活动的那两年里，他频频开口讲述自己的故事，希望让更多人认识并理解渐冻症。
除此之外，一查发现根本就没有对应的药物能治这病，他就自己下决心，组建团队，自己动手研发药方。
而且，药可不是说搞就搞得定的，这不光得有人，还得有钱，还得做各种试验。
光听着就觉得挺烦人，但一向拼劲十足的他坚信，只要肯付出，就一定能把事情搞定。
他不仅自己钻研医学知识，还开启了新一轮的创业，把所有患有渐冻症的人都召集在一起，成立了个互助的家园。
他一点点地找到一些教授帮忙推动药物的研发，而这边，段睿也没闲着，一直坚守着，不曾放松。
她辞掉了那份挺体面的工作，也舍弃了自己辛苦打拼出来的事务所，反倒用一种新的方式在背后帮蔡磊。
站在直播间的摄像头前，变成了一名主播！
那会儿的蔡磊，为了凑足资金，只好借互联网的东风开了自己的直播间，通过卖东西来挣点儿收益。
起先，他还会和老婆一块儿坐在直播间里，但这两年，身体愈发吃不消，只剩下段睿自己在坚持。
为了把开销压到最低，像他们那样规模的直播间，基本上也没招太多工作人员，人数不足三十人。
全部都是自己动手，避免让别人添麻烦；说到夫妻两人一块儿努力解决难题，最冤的肯定还是他们的孩子。
别人的孩子刚出生时，父母总是紧紧陪伴着，但小菜籽却很少能看到父母的身影。
俩人都忙得不可开交，眼下他读书也都是整天跟着外公外婆混。
对蔡磊的妈妈来说，这绝对算得上个沉重的打击，老公早早走了，现在儿子还在危急关头，她却只能无奈地站在一旁啥也帮不上忙。
就在蔡磊的情况越发危殆之际，他和妻子偷偷商量了三条约定。
第一个就是如果哪天他不幸去世，妻子可以再婚，但得保证照料好儿子。
第二个想法是，他期盼药学背景的老婆能坚持战胜渐冻症，帮助更多的人从中获益。
第三个嘛，是他最牵挂的母亲，他希望老婆能多带孩子去看看老妈！
其实当年听到这些话的时候，段睿心里头挺难受的。
他那一句“改嫁”像是在给自己争取自由，可其实他没意识到，要是真出了事，他又该怎么走出这片阴影呢？
到了2026年2月12日那天，段睿还在直播间搞带货，蔡磊的身体也是一天不如一天……
3.直言要为病友争口气，如今功能评分降至个位数，
他就是在耍手段，借着渐冻症的名头，直播带货挣钱，根本没打算真心去解决渐冻症的问题！
像这样的质问声，一直没断过，自从蔡磊开始直播带货、推动渐冻症药物研发之后，基本上就没停过。
有人故意抹黑他，也有人刻意揣测他的用意，甚至在直播间里故意骂他、诋毁他的形象。
面对这些非议和谩骂，两个人从不多嘴争辩，只是用实际行动，静静地回应着每一个质疑。
他们夫妻俩六年下来，从没拿过一分钱工资。直播带货赚的每一块钱，基本上都用在了渐冻症药物的研发上。
他们甚至把所有积蓄都往药物开发里砸，别说生活多艰难，日子越过越简朴。
而他也曾表示：得了渐冻症，对我来说既算是不幸，也算是一种意外的幸运！
可惜的是，他得忍受病痛的折磨，还得让家人悬着心。
不过还算幸运，他能把全部精力投入到比以前更有意义的事情上，因为这件事或许会影响到未来的每个人。
虽然到现在为止，他的身体越变越差，压根就没有一点点好转的迹象。
其实，这也不意味着他们的努力完全白费，没有一点点成果。
十来个渐冻症药物的研发管线已经展开了，多款药现在都在临床试验阶段，听着挺令人振奋的。
更让人高兴的是，现在已经有一些患者用他们团队研发的药物得到了治疗，情况都在好转。
比如广东那位29岁的姑娘，就是个挺明显的例子。
那会儿走投无路的时候，她找到蔡磊团队，后来还成为了相关药物临床试验的志愿者。
没想到的是，吃了那些药之后，她的情况明显变好，居然还能站起来了。
她接受访谈的时候表示：我觉得，是蔡磊让我重新拥有了生命！
而这也是蔡磊一直挂在嘴边的，不光是为自己争光，更是为了给别人争一口气。
可惜的是，小刘和蔡磊得的渐冻症不是同一种类型，所以蔡磊吃那些药也没啥用。
而如今，蔡磊一句话都说不出来，连自己呼吸都变得很吃力，只能靠长时间佩戴呼吸机才能维持生活。
他一躺在床上的时候，哪怕随意换个姿势，都可能出意外。
除了这些之外，吃喝拉撒都全靠自己掌控不了，真是拼命在坚持着生命的最后一线希望。
但哪怕死亡已经近在眼前，他依然没有放弃，直言：过去的记忆已经被重新定义，渐冻症肯定会被攻克！
结语
可能对于蔡磊来说，他没办法看到儿子长大的那一天，也等待不到还能好好孝敬母亲的时刻。
要是真的现在就放弃，那可不是他的脾气。
很多人都在为蔡磊祈祷，可究竟会有啥样的奇迹出现，这还没人能说得清。
大家都希望那奇迹能真的发生，盼望蔡磊能顺利破冰！你们觉得他能成功吗？欢迎大家留言聊聊！
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