“只要不死，我就跟他磕到底！”“我不仅是为自己活，也是为病友争一口气！”
对于蔡磊而言，留给他的时间越来越短，甚至不知道何时他就有可能“撒手人寰”。
可面对生死，他依然保持着顽强的斗志，他不愿向命运低头，更不甘心让家人承受痛苦。
直到官媒亲自揭露，才明白，蔡磊的实际情况恐怕比我们想象的还要糟糕……
如果把时间往回拨几年，很难有人会把“渐冻症晚期”这几个字和蔡磊联系在一起。
这个曾经在京东做到副总裁的人，忙的是电子发票改革、税务数字化，是会议室里的决策，是台上的发言，是连轴转的出差。
可到了2026年初，医生当年那句“身体机能评分会跌到个位数”的判断，已经变成每天都要面对的现实。
所谓个位数，不是抽象的数字，是具体到每一个动作的消失。
翻个身，要几个人配合。
从床挪到轮椅，要像搬一件易碎的大件物品一样小心。
稍微一个角度不对，就可能牵扯到已经萎缩的肌肉，带来剧烈疼痛。
渐冻症学名叫肌萎缩侧索硬化症，会一点点夺走肌肉控制权，但人的意识却始终清醒。
身体像被封在壳里，思维却还在高速运转。
吃饭这件最普通的事，对他来说早就变成风险极高的流程。
食物必须打成流质，还要反复过滤，因为吞咽功能几乎消失，一点点颗粒都可能堵在气道里。
很多时候靠的是鼻饲或者辅助设备维持营养输入。
呼吸机全天开着，管路连接着身体与机器，这根管子就是命。
机器一旦出问题，后果不堪设想。
他能自主控制的，只剩眼球。
于是眼控仪成了他的“手”和“嘴”。
通过视线停留在屏幕上的字母，一个字一个字拼出想说的话。
简单的几句话，可能要花十几分钟甚至更久。
可即便这样，他每天还在用这套系统工作十小时以上，处理项目、开线上会议、对接科研团队。
确诊是在2019年。
那时候他事业正盛，却被告知这是一种目前还无法治愈、平均生存期较短的罕见病。
很多人遇到这种情况，会选择安静过完余生。
但他没有，他一边和病情赛跑，一边开始投入渐冻症相关的科研推动和患者组织建设。
身体在往下走，事情却越做越多。
到了2026年，几乎全身瘫痪，只剩眼睛还能自由活动，他还是没有停下来。
这是一种极端状态，身体几乎被拿走，只剩意识在支撑全部尊严。
对很多人来说，连正常呼吸都要靠机器维持，已经是彻底崩溃的边缘。
可对他来说，这只是战斗方式改变了。
腿不能走，他用目光去“跑”；嘴不能说，他用屏幕去“讲”。
比身体更难熬的，是亲情的反差。
蔡磊的父亲早年去世，是母亲一个人把他拉扯大。
按常理，儿子事业有成，该轮到母亲安享晚年。
现实却反了过来，七十多岁的老人，成了病房里最常出现的身影之一。
按摩、陪护、帮忙处理生活琐事，每一件都做得小心翼翼。
有一次按摩时，手劲稍微重了点，碰到他已经萎缩的肌肉。
那种疼不是轻微不适，是钻心的刺痛。
可他发不出声音，喉部肌肉失去控制，连最本能的喊痛都做不到。
母亲从他的表情变化里意识到不对，立刻慌了神，不停道歉。
那一刻，他想说“没事”，却只能靠眼神示意。
身体不给力，连安慰亲人都变成难事。
再说孩子，小名“小菜籽”，还在上幼儿园的年纪。
因为照顾压力大，平时多在外公外婆家，一周见一两次。
以前是孩子缠着爸爸玩，现在是孩子学会盯着眼控仪屏幕，看爸爸慢慢拼出一句话。
抱一抱、举高高、陪着跑几步，这些普通父亲能做的事，他都做不到。
他要在屏幕上打出“爸爸爱你”四个字，可能需要十几分钟。
孩子等得住，大人心里却难受。
事业上打过那么多硬仗，到头来却连陪孩子做作业的力气都没有，这种落差不是金钱能弥补的。
妻子段睿，是另一种角色。
两人相差十一岁，相识不久就结婚。
确诊后，他提出过离婚，不想拖累对方。
这种想法很常见，但段睿没有退。
她是北大药学背景，后来做过会计师事务所合伙人，理性、冷静，也清楚病情意味着什么。她的回答很直接：既然结婚，就一起扛。
这些年，夫妻俩卖过房子、车子、股票，把能动用的资产尽量投入到渐冻症科研推动中。
外界有人质疑他们做直播带货是在“卖惨”，可公开信息显示，他们确实把大量收入继续投向相关研发和患者支持。
面对高额的科研成本，靠一个家庭去填，压力可想而知。
他还和妻子有过明确约定，如果自己不在了，允许她改嫁。
希望她继续推动药物研发，照顾好母亲和孩子。
这些话听起来冷静，其实每一句都带着无奈。
他知道自己可能走在前面，只能把责任交接清楚。
很多人会问，已经到这个程度了，为什么不把精力留给家人，好好过剩下的日子？
答案很简单，他看到的不是自己一个人的病。
渐冻症在全球都没有彻底治愈办法，现有药物只能在一定程度上延缓病程。
确诊那天起，患者和家属几乎都在和时间赛跑。
蔡磊利用自己在商业和组织上的经验，推动建立患者数据库，联合科研机构和企业对接临床资源。
据公开资料，他参与和推动的渐冻症患者数据库规模达到上万例，连接起分散的患者信息，为临床试验提供基础。
他还参与推动多条药物研发管线进入临床阶段。
药物研发周期长、风险高，成功率本就不高，更别说罕见病领域。
可如果没人去推动，进展只会更慢。
对他来说，这已经不是“治好自己”的问题，而是能不能为后来的人多争取一点时间。
2026年的他，身体机能评分跌到个位数，日常生活几乎完全依赖他人和机器。
但只要眼睛还能动，他就还能参与决策、还能发邮件、还能和团队沟通。
他签署了遗体捐献协议，希望未来医学研究能从自己身上得到更多数据。
这种选择，不是口号，是实实在在的安排。
在一个强调效率和回报的时代，把大量精力和资产投向成功率并不高的罕见病研发，确实显得“吃亏”。
但他显然已经不再用收益率衡量这件事。
对他来说，只要有一条药物管线最终有效，哪怕不是救自己，也算没白拼。
故事走到今天，并没有奇迹式逆转。
病情仍在进展，身体仍在退化，但他没有停。
很多人面对巨大疾病会选择沉默，他选择把自己推到公众面前，筹资、科普、对接资源。
或许最终结果无法改变，但过程本身已经说明了一件事：当身体被锁住，人还能用意志和行动为别人争取机会。
只要那双眼睛还在转动，这场仗，对他来说就没有结束。
热门跟贴