一位阿肯色州的父亲正在呼吁州领导人关注残疾儿童家庭面临的困境，此前他发布了一条在社交媒体上广泛传播的帖子。

布莱克·兰德斯（Blake Landers）的三岁女儿查莉（Charlee）患有CTNNB1综合症，这是一种影响运动技能和语言的罕见遗传疾病，他正在呼吁对全州的残疾服务进行改革。

兰德斯分享了他面临的挑战，包括失去工作、家园和婚姻，因为他在应对各种约会、保险拒绝和等待名单的生活中感到艰难。

查莉是1,645名在社区和就业支持（CES）豁免计划等待名单上的阿肯色州家庭中的一员，该计划为残疾人士提供家庭和社区的支持服务。

人类服务部门报告称，目前最长的等待时间大约是两年半。

兰德斯说：“这些父母每天都在尽力而为。当他们全职工作后回到家，又要担任全职照顾者，昼夜不停地忙碌，我对每一个人都深感同情，因为他们都知道这种挣扎。”

兰德斯正在推动结束CES等待名单，并与国会议员法兰奇·希尔等领导人会面。他还被邀请加入阿肯色州残疾权利组织，这是一个为阿肯色州的残疾人士提供法律支持和倡导的非营利组织。他还发起了一项名为“阿肯色儿童优先”的活动。

州长莎拉·桑德斯的办公室对此表示回应，表示：“桑德斯州长认为，服务儿童——尤其是阿肯色州最脆弱的儿童——是首要任务，并感谢像兰德斯先生这样的倡导者及其为阿肯色州残疾人和家庭所做的努力。”

尽管面临挑战，兰德斯仍然充满希望。“即使查莉有这种病，你知道这并不能定义她。她每天都在不断成长，”他说。

第七频道向DHS发送了一份关于CES豁免计划等待名单的相关问题列表。

  • 目前在名单上等待时间最长的人需要等多久？

    在等待名单上的时间是可变的，具体取决于何时有名额可用，这可能发生在CES客户搬入养老院、中级护理设施，或搬出州外时。最后一位获得豁免名额的人在2023年7月3日被认定为符合条件，并在2025年4月5日获得了CES豁免名额。

  • 我知道哈钦森州长做了很多工作来缩短等待名单。这个政府是否有计划在任期内做同样的事情？

    我们始终在寻找为符合条件的阿肯色州居民提供服务的方式，这包括尽快将等待的家庭与CES豁免对接。虽然目前没有最终计划可以分享，但减少等待名单仍然是我们机构的首要关注点，这将继续是我们的重点。

  • DHS如何帮助有离婚父母/两个家庭的残疾儿童的家庭？

    医疗补助是围绕符合条件并接受服务的个人，而不是该个人的特定家庭情况。我们服务于来自不同背景、生活情况各异的家庭。在每次互动中，我们都努力尊重并尽量关注家庭的需求，不论家庭情况如何。

  • 等待名单上如何确定个人的优先级？

    他们的优先级是根据豁免中规定的标准来确定的：根据豁免申请资格确定日期的顺序，对于成功申请豁免但因行政错误被遗漏在等待名单上的人。对于那些需要豁免服务以允许出院的人，按照豁免申请资格确定日期的顺序，例如，当前住在ICF/IDD、护理设施或阿肯色州医院的人，或因紧急情况需要避免立即被安置到机构中，或过渡到限制较少的居住环境。对于在DHS儿童和家庭服务部或DHS成人保护服务部监护下的合格人员，优先级按照DHS监护人选择豁免服务的日期来确定。对于被认定符合豁免资格的人，优先级按照豁免申请资格确定日期的顺序。