老詹小注：
本文作者黄新玉，
一位写作爱好者。
文章写得相当好，
粉丝却还不满百。
好比质朴一块玉，
藏在深山人未识。
罗点点：遇见生前预嘱，是我的幸运
黄新玉 记录者黄新玉 2025年11月19日 广东
生前预嘱，是罗点点生前一直在做的事业。2019年，我有幸成为这项事业的记录者，采访了罗点点和她的小伙伴们后，我写下此文。文章写了他们的初心，写了他们的付出和努力，写了他们的收获和快乐，也写了他们的困境和期待。我觉得他们值得被更多人看见。
还说,能够在有生之年，遇见这样一件有意义的事情，是我的幸运，是我们的幸运。
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文/作者 黄新玉
一袭黑色长裙、乳黄色丝巾，黑色平底皮鞋，齐耳短发……久未公开露面的罗点点，在协会总干事王瑛的陪伴下，准时走进和我们约好的访谈室。
今年已经68岁的她，作为生前预嘱协会会长，主要工作就是远程把控“生前预嘱协会”的重要事宜。
不久前她刚刚做完一个手术，在听说了我们对生前预嘱的兴趣及诚意后，还在术后静养身体的她，立马为我们破了例，她说，我们（生前预嘱）乐意被更多人知道。
事实上，除了开国大将罗瑞卿的女儿，罗点点还有很多身份：12年专职医生，作家，投资人……
但她更多被人知晓，却是因为她默默坚持做了13年之久的生前预嘱。
她说，这是她有生以来从事最久的一件事，也是她做的最开心的一件事。
她还说，能够在有生之年，做这样一件有意义的事情，是我的幸运，是我们的幸运。
1
你的死亡，谁做主？
在做生前预嘱前，上海第二军医大学医疗系毕业的罗点点做了12年临床医生，一辈子救死扶伤，与死亡为敌。
但是在2004年，亲历了婆婆临终前是否使用生命支持系统的纠结和痛苦后，她开始反思：我们的死亡到底该谁做主？
因为12年临床见惯了各种与死亡对抗的痛苦和挣扎，看多了备受折磨的患者和家属，她意识到普通人不会像她那么幸运。
不仅仅因为婆婆生前就明确表示了：要是病重，不希望被切开喉咙，插上管子；还因为婆婆生前留给她的小字条拯救了她在“替”陷入昏迷后的婆婆做了生死决定后的惶恐不安，心惊肉跳。
那张在婆婆遗物里发现的小字条上，婆婆清楚的写着自己生命尽头时不使用过度抢救的要求，婆婆还说，因为罗点点是学医的，所以她把这些问题托付给罗点点。
在婆婆离世后，一度倍受折磨的罗点点第一次意识到“替别人决定生死”这件事的沉重。
在婆婆离世的同时，又传来了巴金先生去世的消息。
在重病室待了长达六年的巴金先生，生前被切开气管，一直靠喂食管和呼吸机维持生命，忍受着巨大的病痛使巴金多次提到安乐死，可都不能遂愿，除了巴金先生的特殊身份，还因为放弃抢救目前对医务人员，还是对患者家属都有很大风险，没有人愿意轻易背上这个沉重的法律和道德包袱。
我们的死亡到底该谁做主？罗点点忍不住发出这样的疑惑。
但有同样困惑的，还有她的好友陈小鲁。
1971年，陈毅因为结肠癌在做了手术和化疗后，一年后全身转移，恶化，在进入弥留之际，在外当兵的陈小鲁见到全身插满管子的父亲的痛苦模样，提出了放弃治疗的想法，因为他觉得让垂危的病人尽量无痛苦的死去是一件很人道的事情，可是在那个特殊年代，因为父亲的特殊身份，没有人敢这样做。
2
死亡应该是件有选择和有尊严的事
12年临床，在见多了类似关于死亡的困惑后，罗点点开始反思自己已经习惯了的对死亡的对抗，开始学着和死亡和解。
一次，她与几个医生朋友聚会，谈论起死亡，倡议弄一个“不插管俱乐部”，因为大家一致认可死亡不应该“不依不饶”——“我们不希望在ICU病房，赤条条的，插满管子，像台吞币机器一样，每天吞下几千元，最终‘工业化’地死去”。
一句话玩笑话，没想到罗点点当了真。
2006年，罗点点真的去做了这样一个公益网站“选择与尊严”，和她一起的还有经历了同样生死纠结，秉持同样理念的陈小鲁，他们认为让更多人知道，按照本人意愿，以尽量自然和有尊严的方式离世，就是对生命的珍惜和热爱。
作为中国第一家倡导“尊严死”的公益网站，自2006年创办至今，缓慢却有步骤的发展着。
说它缓慢，是因为 “生前预嘱”的注册量直到2011年5月，还只有198人，在罗点点陆续参与了《小崔说事》《看见》《冷暖人生》《面对面》等节目的录制，有了知名度后，现在才逐渐有两万多人注册了生前预嘱；
13年，两万多注册数据，在现在这样一个事事要效率，要KPI，要数据的社会，这样的数据，没有一般的热情坚持不到现在。
不仅仅因为在中国这样一个避讳死亡的国度，做这样一件事本身就是很难，还因为作为一个无法创收的公益事业，机构持续的日常运营，需要不断的长期的外界赞助才能维持生存。
为了维持协会的运转，罗点点曾委托自己的好友及理事洪晃，为协会拉赞助，但在微博上拥有千万粉丝的洪晃可以在各种场合身体力行推广生前预嘱，唯有对此却深感抱歉，因为至今她没有为协会拉到过一笔赞助。
生前预嘱协会志愿者郝新平说，如果没有罗点点，公益网站也许支持不到现在。
可罗点点并不以为然，她说，我们从一开始做这件事情的时候，就非常明确，这是一件从来没有人做过的事情，我们最关注的是我们要把这样一个现代化的理念和现代化的生活方式介绍进来，只要给我们一个说话的机会，我们就非常高兴。
此言不虚。
当外界都在关注网站的注册量的时候，罗点点却专注于如何有步骤的更好的让人了解生前预嘱，如何更好的实现生前预嘱。
从有中国特色的生前五个愿望文本、13年来一直坚持的第一缄默原则到毛毛雨，安静种树项目，再到后来可以帮助注册者更好实现生前预嘱五个愿望的缓和医疗、组织培训缓和医疗临床医护人员……一个原本就很难的公益事业，“削尖了脑袋”挤了进去的罗点点，不仅做得越来越多，还越做越深，还乐此不疲。
她可以在《我的死亡谁做主》的读书会上，因为座无虚席的读者而高兴得多吃一碗饭；
也可以为志愿者们早在2006年，就可以在周遭都是不理解，甚至咒骂的环境下，坚持完成近2000份市民死亡理念调查问卷而自豪；
还可以为接受了一个媒体采访，可以被更多人了解看见生前预嘱而开心不已；
更可以一边为愿意站出来说出自己生前愿望的洪晃积极点赞，一边为其他两万多个注册者的愿望守口如瓶，只因为她坚信死亡是一个很私密的事情，无论大家如何选择，都应该被尊重……
不被理解，讳莫若深，没有效益……一个看上去如此出力不讨好的公益事业？为什么还这么热衷？
对于自己说不清道不明的热情，罗点点说，我们第一任会长陈小鲁在世的时候有一句话，他说“我们最大的动力就是我和大家都来得及”，我们这些人都到了这个年纪，还有一件这么好的事，既能够帮助自己，也能够帮助别人，而且是在中国社会改革开放的进程中，太好了。爱因斯坦说了，你跟一个漂亮姑娘在一起，时间就很快，你跟一个炉子在一起，时间就很慢。好像我这13年，是和一个漂亮的姑娘在一起哦。
3
遇见生前预嘱，是我们大家的幸运
作为会长，罗点点的热情也不知不觉的感染鼓舞着更多的人加入到其中，从协会总干事王瑛，协会理事洪晃，协会志愿者罗清，再到更年轻一代协会工作人员王博、袁锐，江伟们……
法律专业出身，做过公益，投过企业，当过企业老总的总干事王瑛2018年4月，在收到罗点点的邀请后，只说了一个”好“字，只因为她相信这帮人（罗点点、陈小鲁）这么多年能够坚持做这样一件事，肯定是有原因的。
在深入协会近一年之后，王瑛深刻意识到自己的幸运，不仅仅是因为中国在现代化发展过程中，人被关心、人把自己当成人、不断争取自己的权利和尊严，对中国社会发展来讲是很重要的事情，还因为自己进入的时候，社会需求已经非常明显，对她来说，做企业、做公益积累下来的一些经验和能力，包括一些组织资源，在这里有很大的用武之地；
随着她对生前预嘱、缓和医疗的深入了解，她还看到了中国的整个医疗领域，正在向人道主义回归，以及与人相关的、我们一直缺失的生命教育也随之正在被人看见关注，所以，越做越觉得有意思的王瑛，把生前预嘱当作了自己今后十年到十五年的工作主题。
志愿者罗清老师2011年经历了妈妈的去世，因为心里一直有个结，在看了罗点点的《我的死亡谁做主》后，突然茅塞顿开，发觉那就是自己认可的死亡方式及理念，于是自己找到协会申请做了志愿者，负责陪伴缓和医疗病房的末期病人。
从带领病人做手作到陪伴病人聊天，给病人洗头，做身体护理……一做就是四年。
在这四年里，从对母亲之死的释怀到从容面对父亲当下的病重，再到坦然谈论自己的死亡，64岁的罗清不仅解开了自己的心结，还开始带领着身边人坦然面对死亡。
理事洪晃在接触生前预嘱前，从未考虑过自己死的事情，可是通过罗点点了解了之后，她不仅身体力行的在各种场合推广生前预嘱，还好好规划了自己的死亡，在星空演讲上她如此诉说自己的生前五个愿望：拒绝低效能的治疗，拒绝使用支持生命系统，把骨灰撒在大海里……
▲洪晃在星空演讲
这是生前预嘱协会第一次有人以演讲的方式公开自己的生前愿望，也是第一次以这样的的形式被大众看见。
死亡作为一件很私密的事情，罗点点发自内心感谢洪晃以这样的方式来推广生前预嘱，因为这需要的不仅是对生前预嘱的认可，还有面对大众网络非议的勇气。
而洪晃则感谢协会能够让自己有机会好好规划自己的死亡，因为在目睹了父亲临终前在ICU被维持生命的痛苦后，在洪晃眼里，不得好死才是一件特别可怕的事情。
90后医学专业毕业的江伟，从毕业后就在协会工作，至今已经有4个年头，对于生前预嘱，他说，作为一个刚进入中国不久的事业，在这样的年纪，可以当作一件职业化的事业，因为在医疗科技如此发达的情况下，回归到以人为本的人文关怀医疗关怀环境当中，能让更多的人受益。
4
“如何面对死亡”已不仅仅是一个人的问题
然而，缓慢有步骤发展的生前预嘱依旧面临着许多无法回避的现实困境。
比如中国每年75%以上的医疗支出放在临终人工支持系统的消耗上，如何理性看待死亡，如何给予自然死亡以安全的舆论和法律环境，无论对于大众，还是对医生都任重而道远；
比如随着我国老龄化现象的加剧，无论是生前预嘱还是缓和医疗的需求都越来越大，如何配套更多的服务用以满足日益紧张的需求？
针对生前预嘱的现实困境，罗点点希望能够政府出面，能够像在美国那样，对于所有的医院都通过一种合同，第一时间了解进入临床病人的生前预嘱是什么，把它放在病历里，只有通过国家层面的法律化制度化，才能保证生前预嘱更好的被实施。
总干事王瑛则认为除了国家和政府要介入，我们还应该鼓励更多的有人文情怀的医生，更多的投资者、企业来加入到这项事业中来，因为缓和医疗作为一个社会刚需，我们需要从各个层面提供更多的供给。
全国政协常委、香港医管局前主席胡定旭也多次提交有关生前预嘱和缓和医疗的提案，呼吁政府要将缓和医疗纳入医疗保险体系。
因为缓和医疗（Palliative Care）作为一门学科，已有近50年的发展历史。1990年，世界卫生组织就提出了缓和医学的原则：“维护生命，把濒死认作正常过程”；“不加速也不拖延死亡”；“提供疼痛的缓解服务”；“提供支持系统以帮助家属处理丧事并进行抚慰”。
而作为一个老龄化已经日趋加剧的社会，中国大陆这块几乎是空白，医学院还没设立独立学科，大多数医院还没有缓和医疗病房，社会保障体系不完善。
而在中国这样一个避讳死亡的国度，这样的困惑和需求已不仅仅是一个人的问题，而是一个民族的问题。
企业家王石，父亲二十多年前突然离世，因为没有交代，作为儿子，他不得不按照自己的意思去处理父亲的后事；
再后来母亲离世，虽然母亲离开的并不突然，却也因为避讳死亡的习惯，依旧没有任何交代，王石不得不第二次按照自己的意思去处理母亲后事。
可是在处理父母后事的过程中，王石忍不住产生了这样的疑惑：自己这样处理合适么？这样做是父母想要的么？为什么我们自己生前不能事先安排交代好？
再后来王石又经历了岳父之死。
他的岳父口头交代了生后事：不进ICU，希望家人陪伴，不希望有墓地……但却因为岳父的职位，没有正式的书面文件，医院不敢放弃抢救，结果王石及家人也只能眼睁睁看着岳父在重症监护室度过了生前的最后时光。
回想这三个至亲的生死经历，和大多数的我们一样，也曾回避死亡的王石在2018年接受媒体采访时，表示：大家对死亡都是回避的，但我希望以我的经历告诉大家，我们不能再回避，这不是我个人的问题，而是人的问题，是我们民族的问题，我们应该以更光明、更健康的姿态来面对，因为生命本身就是从出生到死亡的过程。“
采访实录
作者：罗老师2006年就开始做生前预嘱了，当时您什么样的契机做这个的呢？
罗点点：因为每一个人，不光他的朋友、他的长辈，包括自己本人，告别这个世界的时候，都会陷入各种困境。
作者：到2011年的时候，参与生前预嘱的人才只有198个人，但是您的热情和执着一点都没有减，是什么力量支撑着您？
罗点点：我们从一开始做这件事情的时候，就非常明确，这是一件从来没有人做过的，在我们这块土地上又是非常陌生、非常困难的一件事情，所以我们从一开始对自己的要求不是太高，我们只是说说说，谁听我们的我们就去说，说了以后人家听不听，人家认同不认同，或者人家跟不跟我们来，甚至是能不能一本正经地在我们的数据库里注册自己的生前预嘱，我们觉得都不是我们特别关注的事情，我们最关注的是我们要把这样一个现代化的理念和现代化的生活方式介绍进来，只要给我们一个说话的机会，我们就非常高兴。
作者：我想问一下王瑛老师，从去年4月份进来（协会），将近一年的时间？有什么特别的心得和收获？
王瑛：一是觉得中国在现代化发展过程中，人被关心、人把自己当成人、不断地在争取自己的权利和尊严，我觉得对中国社会发展来讲是很重要的事情。二是从需要来讲，我还是觉得我比较幸运，我进入的时候，社会需求已经非常明显，而对我来说，做企业、做公益积累下来的一些经验和能力，包括一些组织资源，我觉得还是会有用武之地，能使得上劲。三是这样一个领域，我看到了两个我很关注的东西，生前预嘱实际上要落地，离不开缓和医疗，而缓和医疗越了解它，我越觉得它对于中国的整个医疗领域，能够向人道主义回归，是一次重大的契机，非常重要的契机。 四是我们做生前预嘱、缓和医疗的时候，我们发现它和生命教育的关系极为密切，，而生命教育对于中国社会来讲，是一个非常迫切、非常重要的功课。所以，我越做越觉得很有意思，把它放在自己今后的十年到十五年的工作和创造里面作为一个主题内容，我觉得算是我的幸运。
最大的难点在那里？
作者：这13年在推广过程中，有没有觉得遇到一些困难的地方呢？
罗点点：我们一开始（2006年）刚刚开始在谈论这个话题的时候，我们做了一个问卷调查，经常遇到路上的人，气得面孔通红，三把两把把这个调查问卷撕得粉碎，扔在我们志愿者的脸上，你知道我们中国人是这样的，最忌讳触霉头，而你触动了他心中那些最薄弱的地方，他也有权利发脾气的，但是作为我们的志愿者来说，这是一个巨大的挑战，可就是在这样的情况下，我们第一次（2006年）调查问卷，如果我没记错的话，我们有近两千例问卷，是一个非常大的样本，我觉得我们的志愿者太了不起了。
说到志愿者我就有很多话要说，比如我们后来做了一个临床服务的志愿者，我们的这些志愿者进病房陪伴那些人，也很不容易。
你要知道临终的人有各种各样的怪脾气、各种各样难听的话语，我们的志愿者真的就是陪着他们，他们说什么，我听。我们最好的、最受欢迎的志愿服务是我们的志愿者给这些临终的病人洗头，长期卧床的病人，身上擦一擦，你给他洗个头发，他高兴他舒服，所有接受服务的这些病人最欢迎的就是我们给他洗头，最后洗到什么程度？一个女孩子去世了，她的妈妈跟我们志愿者说，我的女儿爱干净，她虽然去世了，你们能不能给她洗个头，我们的志愿者真的就上去帮她洗，我不知道你们怎么样，对一个刚刚去世的人，能够给她做这样一个服务，这绝对是一个巨大的挑战，挑战还来自于另外，比如说病人去世了，我们的志愿者会吃不下、睡不着，自己也觉得受了伤害，这都是非常非常不容易的，但是这么多年走过来，我们的志愿者队伍在不断地扩大，最让我感受最好最好的，就是我们的志愿者。
作者：我其实想问问咱们是做生前预嘱的推广，推广这个就可以了，为什么要做缓和医疗、临床服务？而这种事情都很不容易？
罗点点：实际上在很多国家，尤其是生前预嘱推广得比较好的国家里面，还有一个非常重要的配套措施，就是要有缓和医疗，临床实践中必须有这么一套东西，不仅注册者表达自己的愿望，专业工作者要能帮助他们实现这个愿望才行。在病人已经放弃了这些积极的或者是过度的抢救之后，临床医生仍然应该有办法帮助病人以尽量没有痛苦和有尊严的方式离世，这是什么？这是缓和医疗。虽然它在国外已经非常成熟了，但是在国内的医疗系统里面几乎是空白，虽然我们多年以前已经大家都知道所谓的临终关怀也好、癌症姑息治疗也好，但是和我们目前所提倡的缓和医疗还是有一定的距离。缓和医疗又是一篇巨大的文章，所以我们就自己觉得我们在推广生前预嘱的过程中，如果我们不介绍、不推广缓和医疗的话，我们接不住那些注册者郑重其事委托给我们的愿望，所以我们必须要做这件事情。
中国特色的生前预嘱是怎样的？
作者：生前预嘱合法么？
罗点点：我们在早期也咨询了一些法律专家的意见，法律专家目前给我们的意见是这样的，作为一个中华人民共和国的公民，拥有和使用一份生前预嘱，不违反中华人民共和国现行的所有法律，不仅如此，中国《宪法》中对于公民健康生命权的有关条款，前几年通过的一部《侵害责任权利法》，以及我国临床上一直在使用的保证病人知情同意的做法，都支持社会公民拥有和使用这份生前预嘱。所以，在一份生前预嘱执行过程中，虽然我们目前还没有专门的法律，能够保证像在美国那样，在法律框架里面实施，但是仍然是符合现有所有法律的，而且只要当事人能够很好地运作，它应该有非常好的效力。
作者：假如有意外，怎么能保证生前预嘱很好地被实施？
罗点点：我们其实在生前预嘱注册之前和之后，包括我们在推广生前预嘱的过程中，我们一直在强调这一点，一个人签署了生前预嘱，他应该让他身边的亲人、朋友、让他的医生和他所有进入最后关头能够帮助他的人，知道他生前预嘱中的内容。另外，我们当然还是希望我们的临床工作者，能够在自己的临床工作中，知道怎么样能够帮助一个临终的人更好地离开这个世界。
作者：你刚才提到中国特色的缓和医疗，特色在哪里？
罗点点:各个国家和地区的人的文化心理是不同的，对于一个尽量没有痛苦和有尊严的死亡，是由各个地区、各个民族、各个不同的人口对于文化传承的一种理解来建立的。那么，哪一个地区和国家的缓和医疗是最好的呢？没有标准.是那些地区的国家和人民认为这是一个好的缓和医疗的模式，那它就是好的。中国什么是好的缓和医疗模式？要靠我们所有的在这件事情在这个事业刚刚起步的过程中参与进来的人，一个共同探讨的问题，不仅包括注册者、使用者、临床医生，也包括我们的媒体，我们一起来探索什么是一个好的缓和医疗模式。
对生前预嘱的未来期许
作者：生前预嘱一做就是13年，动力来自哪里？
罗点点：这样说吧，我们第一任会长陈小鲁在世的时候他有一句话，他说“我们最大的动力就是我和大家都来得及”，我们这些人都到了这个年纪，我们不得不考虑我们自己大限来临的时候我们怎么样。又觉得不光是我们，所有人都会这样，我这13年来，我觉得快乐，我还觉得幸运，在自己已经进入退休年龄的时候，还有一件这么好的事，既能够帮助自己，也能够帮助别人，而且是在中国社会改革开放的进程中，中国这个国家和人民都在迈向现代化的过程中做这样一件非常好的事情，太好了，这是我们对自己的自我认识。
就在现在，比如今天你们来采访我们，我很高兴，这就是我长期以来做工作期望的一个结果;比如第一本《我的死亡谁做主》出来以后，东城区的一个图书馆组织了一个讲座，我去了以后，呦，发现那个地方坐满了，我马上特别特别有成就感，我说这么可怕的一个题目，还有人来听，我就特满意，我就是这样一个人。爱因斯坦说了，你跟一个漂亮姑娘在一起，时间就很快，你跟一个炉子在一起，时间就很慢。好像我这13年，是和一个漂亮的姑娘在一起哦。
作者：对这个事业还是有一个期待吧？对它的未来？
罗点点：至于未来，我们希望能够政府出面，能够像在美国那样，对于所有的医院都通过一种合同，我刚才说了，第一时间了解进入我的临床病人的生前预嘱是什么，把它放在病历里，在美国基本每个医院都是这样的，在台湾不管是公立还是私立医院，国家通过法律法规来确定，我们希望到时候中国所有的公立医院和私立医院都在国家管理和法律意义下，也达到这个水平。
王瑛：第一国家和政府要介入，政府要给政策，医保制度要给政策，缓和医疗和生前预嘱的推广才有前景，这是我们的第一个期许。第二个期许是我们需要更多的临床上的医生，具有非常好的人文情怀，在目前暂时还不能有巨大经济利益的时候，他们也愿意来做这件事情，这是第二个期许。第三个期许我们认为做为缓和医疗是一个社会的刚性需求，我们按照市场 经济的规律来理解，只要有需求，就应该有供给，只要是刚性的需求，在供给的过程中，就应该给那些投资者和运营者一个比较合理的收益，但是这些都需要过程，不能在哪一天就有了，或者是就一下全都有。
阅读 7106
修改于2026年1月18日
黄新玉：传记作者。记录时代洪流下的个人命运和奋斗。作品：《画坛孺子牛——陈永康传》、《莲花圣洁永流芳——纪念广东实验中学刘莲校长》、《我是一颗螺丝钉——罗天回忆录》、《不忘初心—王龙回忆录》等。
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