I plan to donate my organs — but I’ve taken my name off the registry
作为一名ICU护士,我目睹了器官捐献规则如何伤害家庭。
——伊坦·耶书亚是美国东海岸一家医院重症监护室的注册护士。
数十年来,我一直鼓励亲友登记成为器官捐献者。
作为一名重症监护护士,我曾为那些在等待移植中逝去的病人哀悼,也曾参与 "荣誉护送"——陪伴垂危患者进入手术室完成改变他人生命的捐献。
当我离世时,我渴望捐献自己的器官,并帮助家人在我的死亡中找到意义。但我已不再认为,登记成为捐献者是实现这些目标的最佳途径。
我心态的转变始于多年前,一位遭遇重大健康危机的病人。
当时,病人仅靠机器勉强维持生命(出于隐私考虑,我不能透露病人的身份,甚至性别,因此将使用“他”作为代词)。“他”已无法有意识地交流,但每次醒来时,都会因感受到我们插入他们喉咙、腹股沟、尿道、颈部和手腕的管子而面露痛苦。
重症监护团队意识到病人正在承受痛苦且病情未见好转,便提议停止无效的治疗,转而提供安宁疗护,让“他”平静离世。经过数日煎熬,家属最终请求我们终止病人的痛苦。
根据法律规定 ,我们通知了地区器官获取组织。当该组织的代表抵达后,她告知家属:由于患者多年前在申领驾照时已登记为器官捐献者,该机构有权启动移植准备工作。
这意味着患者必须继续维持数小时乃至数天的生命支持,以便器官获取组织匹配潜在受体、组建捐献手术团队、协调时间安排与运输等事宜;同时医疗团队将持续监测患者状况,必要时实施额外治疗以维持器官活性。
悲恸的家属解释道,患者当年很可能是在无意间完成登记,英语并非其母语,这种捐献方式与患者的宗教信仰相悖,且患者绝不会愿意在子女于病榻旁啜泣时,仅以名义上的存活状态毫无康复希望地延续生命。家属恳切表示,做出撤除生命支持的决定已足够艰难,请求让他们安静地哀悼。
但该代表表示,她只是通知家属——并非征求许可。她声称,无论家属是否反对,该组织都有权获取患者的器官,并在此期间继续维持生命支持。
家属自然感到愤怒,随即撤销了撤除生命支持的决定。他们表示,如果必须采取极端医疗措施,那也应当用于挽救患者的生命,而非他人。
尽管我们全力抢救,患者仍在一天内离世——留给家属的是创伤,器官无法使用,而我们的医疗团队也心力交瘁。
这并非孤立的悲剧。《统一解剖捐赠法》(Uniform Anatomical Gift Act,UAGA)以某种形式被全美50个州采纳,使得此类冲突几乎无法避免。
首先,《统一解剖捐赠法》将器官捐赠视为财产赠与而非医疗程序。因此,在机动车管理局或其他机构并无义务告知捐赠可能带来的重要影响。
例如,当非捐赠者的家属决定撤除生命维持系统时,我们可以立即在亲友环绕的病房里专注于患者的临终关怀,并安排充足的探视时间。
但对于捐赠者而言,这个过程常因器官获取组织处理行政手续、组建独立手术团队而延迟数小时甚至数日。
某些情况下,若捐赠团队尚未就位时心脏停跳,可能需实施器官保存性心肺复苏,这存在肋骨骨折和内出血风险。最终捐赠者将在呼吸机关闭后于手术室或附近离世,而家属在患者去世后仅数分钟即被带离现场。
对某些捐赠者而言,捐赠的道德价值超越了死亡方式与身后遗体处置方式的改变。另一些人或许会以不同标准权衡得失。
然而这些因素在车管局—— 超过90%的器官捐赠者在此登记——从未被披露,因为法律视其为无关事项。
而当患者插着呼吸机、濒临死亡、接受药物治疗时,他们几乎不可能保持清醒或具备足够判断力来重新考量自己的选择。
其次,《统一解剖捐赠法》将这些可能未经深思熟虑的决定转化为具有法律约束力的承诺。一旦在驾照表格上勾选了那个方框,捐赠者的家人几乎无法澄清他们心中所认定的亲人真实意愿,也无法重新掌控临终前的最后时光。
该法律的起草者对此目标直言不讳: 他们写道 ,该法律“有意削弱家庭的权利”,并“剥夺了在世家庭成员本可能拥有的财产权中的至少一项权利”。
或许,当我们确信了解患者的意愿时,剥夺悲痛家属的决定权并坚持患者的捐赠决定是恰当的。
但机动车管理局表格中众多选项里的一个孤零零的勾选框,几乎无法阐明这些愿望——他们希望如何结束生命,以及他们希望亲人如何经历他们的死亡。我见过太多家庭在这种处境下,悲痛之上更添愤怒。
如果我们的器官捐献制度真正希望捐献者能够"受到保护、尊重和礼遇",各州就应当修订其遗体捐献法案,确保只有充分知情的决定才具有约束力。
例如,可以要求车管所等登记机构提供关于心源性死亡与脑死亡的具体说明,及其对临终关怀的影响。当缺乏明确证据表明捐献者做出知情选择时,也应授权患者的代理决策者拥有最终决定权。
在此之前,还有另一种方式可以应对这个严苛的体系。
当此类情况出现时,医疗团队往往陷入两难境地:家属要求撤除生命维持系统,而器官获取组织却请求延长维持时间。
《统一解剖捐赠法》立场明确:只要潜在捐赠者的器官可能存活,"为确保器官移植医疗适用性所必需的措施……不得被拒绝或撤除"。但该法案的注释条款中,起草者特别指出"潜在捐赠者可通过……预先医疗指示作出明确相反规定"。
我已采纳了他们的建议。
我已将自己的名字从器官捐献登记中移除,并告知丈夫我总体上仍希望捐献器官。
同时,我修订了预先医疗指示(常被称为生前遗嘱,用于说明个人医疗意愿),以纠正法律中固化的权力失衡问题:“本人特此撤销任何器官获取组织要求获取器官或延长生命维持时间的授权。我将决定是否捐献器官以及在何种情况下捐献的权利授予我的丈夫。”
我不知道自己临终时会是什么模样。当那一刻来临,我相信我的家人和医护团队会为我生命的最后时光塑形,并希望为他人延续数年光阴。
刊载:华盛顿邮报
作者:伊坦·耶书亚
https://www.washingtonpost.com/opinions/2026/02/22/organ-donation-laws-consent/
编译:24时观象台
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